Ik was in shock toen de longarts me vertelde dat ik doodging.

Tonnie de Smet (1960) kreeg in februari 2014 de diagnose uitgezaaide longkanker. Ze zat in stadium vier en zou volgens de arts het einde van het jaar niet halen. Dat ze er nog steeds is, komt door het medicijn Nivolumab. Dankzij deze immuuntherapie zijn er geen tumoren meer zichtbaar.

“Ik was in shock toen de longarts me vertelde dat ik doodging. Ik heb mijn hele leven al astma en dacht dat mijn benauwdheid en vermoeidheid daar vandaan kwamen. Maar nee, het was kanker. Uitgezaaid ook nog eens. De tumoren zaten al in mijn lymfen achter mijn borstbeen. Hoe verschrikkelijk dit nieuws ook was, ik voelde ook berusting. Ik had een mooi leven gehad. Kennelijk was het mijn tijd. Om die beperkte tijd zoveel mogelijk te rekken, kreeg ik chemo. Twee verschillende soorten, die nauwelijks aansloegen. Ik was in korte tijd tien kilo afgevallen en zo verzwakt, dat ik in een rolstoel zat. Ik voelde aan alles dat ik niet lang meer zou leven. Totdat mijn dochter belde dat ze een documentaire had gezien over Nivolumab; een medicijn dat bij sommige mensen geweldig aansloeg. Ik probeerde haar enthousiasme te temperen. Dit werkte vast niet voor mij. Ik wilde haar geen hoop geven.

Toen ik kort daarna naar de longarts moest, begon hij er zelf over. Hij had zelfs al naar de fabrikant gebeld of ik in aanmerking kwam voor Nivolumab en dat bleek zo te zijn. Ik kreeg allerlei onderzoeken en eind 2015 mocht ik starten. Het resultaat was ongelooflijk. Na een week voelde in de tumoren achter mijn borstbeen al niet meer. Een scan wees uit dat er zes weken nadat ik was gestart geen tumoren meer zichtbaar waren. Ongelooflijk! Ik was zo ontzettend blij! Daarnaast was ik ook in de war. Eerst ging ik dood en nu lag alles weer open. Die onzekerheid vond ik moeilijk, nog steeds.

Ik ben soms bang dat het middel niet meer werkt en de tumoren weer groeien. Dat soort gedachtes kan ik gelukkig goed parkeren. Ik geniet van alle kadootjes die ik krijg; Dat ik bij de bevalling van mijn vierde kleinkind mocht zijn, de tederheid die ik van mijn man krijg, de caravan die we hebben gekocht en waar we zo van genieten… Ik was altijd heel onrustig, maar nu voel ik me tevreden met alles wat ik heb. Hoe de toekomst eruit ziet, weet ik niet. Mijn toekomst is één dag lang. Gisteren is voorbij, morgen hoef ik niet te weten en vandaag maak ik er wat van.”

31 oktober 2016

Tonnie

Tonnie de Smet (1960) kreeg in februari 2014 de diagnose uitgezaaide longkanker.

Tip

“Zolang het nog niet voorbij is, is het niet voorbij. Dus hoe beroerd je ook bent, geef niet op. Zoek naar de mooie dingen in je leven.”

Lotgenoten

Het kan prettig zijn om met lotgenoten contact te hebben. Dit kan in de besloten groepen op Facebook. Lotgenotencontact Patiënten en een longarts houden ieder een blog bij. Bekijk de blogs