Nieuws Nieuwsbericht

1 augustus Wereld Longkankerdag: extra aandacht voor patiënten met een mutatie – Onderzoek

Vandaag – 1 augustus – is het Wereld Longkankerdag. Een dag waarop er over de hele wereld extra aandacht is voor longkanker. En een dag waarop wij stilstaan bij alle mensen die longkanker hebben of hebben gehad en hun naasten.

Vandaag vragen wij extra aandacht voor patiënten met een mutatie, een uiterst zeldzame vorm van longkanker.

Meggy Peters heeft longkanker. Ze heeft een speciale vorm, waarbij haar tumor een specifieke mutatie heeft en daarvoor op maat gemaakte behandeling krijgt. Je komt er niet via een longfoto of scan achter dat iemand een mutatie heeft. Om daar achter te komen moet het weefsel daarop onderzocht worden. Soms kan dit ook onderzocht worden via longvocht of bloed.

Helaas wordt nog niet iedereen die daarop getest zou moeten worden getest. De schoonzus van Meggy, Rika, maakte maar liefst 164 mondkapjes die ze voor €5,- verkocht. Hiermee haalde ze €820,- op voor het onderzoek van Stefan Willems om het testen op zulke specifieke mutaties die aangrijpingspunt zijn voor doelgerichte behandeling  te verbeteren in Nederland.

Onderzoek

Stefan Willems is patholoog en hoofd van de afdeling pathologie en medische biologie in het UMCG. Hij werkte samen aan het onderzoek met verschillende longartsen, moleculair biologen, PALGA en IKNL. We spreken Stefan over het onderzoek en hoe deze ‘moleculaire diagnostiek’ of ‘DNA onderzoek’ zoals het onderzoek naar mutaties heet, verbeterd kan worden.

Je hebt onderzocht hoe vaak getest wordt of iemand een mutatie heeft. Wat is een mutatie? En waarom is het belangrijk dat er getest wordt of iemand een mutatie heeft?

Kanker ontstaat door veranderingen in het erfelijk materiaal, ons DNA. Zo’n verandering heet een mutatie. Door deze mutaties in het DNA kan een tumor ontstaan. Soms treden deze mutaties op in specifieke plekjes in het DNA waardoor het mogelijk is de patiënt met doelgerichte behandeling, specifiek gericht tegen kankercellen met die mutatie, te behandelen. Dit is een andere therapie dan bv chemotherapie die gericht is op alle delende cellen (waaronder ook gezonde cellen!), die vaak niet goed werkt en veel bijwerkingen geeft. Omgekeerd komen patiënten die niet zo’n specifieke mutatie hebben, niet in aanmerking voor deze behandeling. Het is dus belangrijk om deze moleculaire testen te verrichten omdat we weten dat als het mogelijk is om deze patiënten met deze doelgerichte therapie te behandelen, de kwaliteit en duur van leven in het algemeen veel beter is. Voorbeelden van mutaties zijn EGRF en ALK/ROS1/MET of RET.

Bij welke vormen en stadia van longkanker moet er getest worden of er een mutatie is?

In de opgestelde richtlijn door experts op het gebied van uitgezaaide longkanker zou idealiter iedere patiënt met uitgezaaide longkanker (stadium IV) op de in de richtlijn gedefinieerde genafwijkingen getest moeten worden. Dit hebben we met elkaar afgesproken, maar in praktijk is dit (helaas) nog niet altijd het geval.

Hoe vaak wordt op dit moment getest of er een mutatie is? Welk percentage zou je willen bereiken?

Het liefst zou je natuurlijk willen dat dit percentage 100% is. Om echt zeker te weten, hoe goed we het doen, onderzoeken we al sinds 2015 in alle stadium IV patiënten met NSCLC hoe goed dit testen bij deze patiënten in heel Nederland gebeurd. Hiervoor maken we gebruik van de gecombineerde data afkomstig uit de NKR en PALGA database. Dat is echt uniek in de wereld.   In de praktijk blijkt dat ongeveer 80-85% van de patiënten daadwerkelijk getest wordt op een mutatie, en het testpercentage ook echt gestegen is de afgelopen jaren. Let wel, dat is echt wel goed, zeker ook in vergelijking met sporadische data uit andere landen.

Jullie vergeleken hoe goed er getest wordt in de verschillende ziekenhuizen en verschillende laboratoria. Wat is het verschil dat jullie tegenkwamen bij de partij die het laagste percentage testen deed en de partij die het beste scoorde? (in percentage) En welke eenvoudige verbeterpunten kwamen jullie tegen?

Dat de longkankerdiagnostiek van hoog niveau is, neemt niet weg dat het zinvol is om te kijken of er n ruimte is voor verbetering. En die is er. Vergeet niet dat bij circa 20% van de patiënten met longkanker in dit stadium een mutatie aanwezig is op basis waarvan iemand doelgerichte therapie kan krijgen. Reken maar uit hoeveel patiënten dan een kans op hun optimale therapie dan toch nog mislopen. Uit ons onderzoek blijkt dat de verschillen tussen de ziekenhuizen best groot zijn: sommige ziekenhuizen testen 100% van de patiënten, waar bij andere soms maar 30-40% van de patiënten heeft getest. Het is belangrijk te onderzoeken waar dat in zit, en dan te kijken of en zo ja, hoe dit beter kan. Ondertussen weten we dat een reden waarom niet getest kan zijn dat de kwaliteit en kwantiteit van het weefsel niet voldoende is. Maar ook communicatie, het logistieke proces of de techniek kunnen meespelen.

Het blijft niet bij onderzoeken wat er beter kan, jullie willen dit ook echt gaan verbeteren? Hoe pakken jullie dit aan?

Wij wilden dit onderzoek, waarover we vaak gepubliceerd en gepresenteerd hebben, niet als eindpunt maar juist als beginpunt zien. Als je echt de patiëntenzorg wilt verbeteren, ligt hier de kans! Met een groep gemotiveerde jonge pathologen, moleculair biologen en longartsen hebben we de handen ineen geslagen om dit op te pakken. Bij de best presterende laboratoria willen wij ophalen hoe zij de processen hebben ingeregeld, niet alleen op technologisch vlak, maar ook qua logistiek en communicatie. Hier is ook al een Ronde Tafelsessie voor geweest. Met deze informatie die wij ophalen willen wij een ronde langs de minder presterende ziekenhuizen maken, om ze handvatten te geven hoe het beter kan. Dit willen we op een kleinschalige, veilige en constructieve manier doen.  Zo kunnen ze met hulp van ons een verbeterplan opstellen. Na 1 a 1,5 jaar willen we opnieuw een meting doen om te zien of de verbeterpunten zijn doorgevoerd. Na het project zien wij het niet als een vrijblijvend iets. Wij vinden dat we de plicht hebben naar de patient dat hij/zij de juiste zorg en de juiste behandeling moet krijgen. Het is fantastisch dat we hierin gesteund worden door patiëntenvereniging Longkanker Nederland en de waardering krijgen voor ons onderzoek, zoals de actie van Rika met het maken van de mondkapjes voor ons onderzoek. Juist waardering vanuit de patiënten is een enorme morele steun in de rug!