Vragen en antwoorden over immuuntherapie

Deze vragenlijst is voor het laatst bijgewerkt op 26 september 2019

Wat is immuuntherapie?

Ons lichaam heeft een eigen afweersysteem dat ons beschermt tegen indringers, zoals virussen en bacteriën. Dit systeem wordt het immuunsysteem genoemd. Dit systeem ruimt slechte cellen op. Het afweersysteem herkent ook kankercellen, maar ziet ze soms niet als gevaarlijk. Ze lijken bijvoorbeeld teveel op gewone cellen of ze kunnen zich als het ware onzichtbaar maken. Het afweersysteem komt dan niet in actie. Soms reageert het afweersysteem wel, maar slaagt het er niet in om de kankercellen goed of volledig op te ruimen. Bijvoorbeeld omdat de kankercellen stoffen afgeven die het afweersysteem verzwakken.

Immuuntherapie is een behandeling met medicijnen die het eigen afweersysteem activeert en versterkt. Hierdoor kan het eigen afweersysteem de kankercellen beter herkennen en doden. De medicijnen die gebruikt worden noemt men PD-L1 remmers of PD-1 remmers. Door PD-L1 en PD-1 remmers te gebruiken wordt het immuunsysteem geactiveerd en worden de kankercellen wel gedood. Dit is een groot verschil met chemotherapie, waarbij je medicijnen krijgt die kankercellen, maar ook andere snel delende cellen, direct doden.

Hoe werkt immuuntherapie?

 

Bekijk de video’s hieronder.

Bron: Quadia

Deze video legt uit hoe kanker ontstaat en hoe immuuntherapie werkt. Deze video is in het Engels.
Bron: ImmunoOncology

bs Immuuntherapie hetzelfde als immunotherapie?

Ja, dit is hetzelfde.

Welke geneesmiddelen voor immuuntherapie zijn in Nederland beschikbaar?

Voor longkanker zijn op dit moment nivolumab, pembrolizumab en atezolizumab beschikbaar en worden vergoed. Nivolumab is bekend onder de merknaam Opdivo®. Pembrolizumab is bekend onder de merknaam Keytruda®. Atezolizumab heeft de merknaam Tecentriq®. Per 1 september 2019 wordt ook durvalumab vergoed. De merknaam van durvalumab is Imfinzi®.

Welke geneesmiddelen voor immuuntherapie komen mogelijk beschikbaar?

Er is een nieuwe geneesmiddel voor immuuntherapie: durvalumab, met de merknaam IMFINZI™. Dit middel wordt per 1 september 2019 vergoed. 

Durvalumab is geschikt als je een specifieke vorm van longkanker hebt: lokaal gevorderd, niet-kleincellige longkanker die niet geopereerd kan worden en waarbij de tumor niet is gegroeid na een behandeling met platinum (een soort chemotherapie) en bestraling. Er wordt nog besloten of de hoogte van de PD-L1 expressie bepaalt of het middel vergoed wordt voor je.

Kan immuuntherapie ingezet worden tegen alle soorten longkanker?

Immuuntherapie werkt bij een deel van de patiënten met niet-kleincellige longkanker met (lokaal) gevorderde of uitgezaaide longkanker. Voor andere soorten longkanker wordt onderzocht of dit medicijn helpt.

Op dit moment kan immuuntherapie als eerste therapie worden gegeven, zowel als monotherapie of als combinatie met chemotherapie. Ook na eerdere behandeling met chemotherapie kan immuuntherapie gegeven worden. Of immuuntherapie een geschikte behandeling voor jou is, hangt af van je conditie en eventuele andere aandoeningen die je hebt.  

Voor kleincellige longkanker is een combinatietherapie van chemotherapie met immuuntherapie op de markt. Omdat de tijd die een patiënt hiermee wint erg kort is, is daar geen vergoeding voor.

Is er immuuntherapie voor kleincellige longkanker?

Er bestaat een combinatiebehandeling tussen chemotherapie (carboplatin en etoposide) en immuuntherapie (atezolizumab) als 1e behandeling. Dat betekent dat je hier niet aan kunt beginnen als je al een behandeltraject gehad hebt. In Europa moet de EMA goedkeuring geven voor het behandelen met een geneesmiddel. Voor niet-kleincellige longkanker was in bepaalde gevallen de goedkeuring er al voor deze immuuntherapie. Voor kleincellige longkanker is deze goedkeuring door de EMA er nu ook. Dan komt de volgende drempel: een commissie van medisch specialisten geeft een advies over of ze het middel effectief genoeg vinden en of het niet te veel bijwerkingen heeft. Daarvoor hebben ze criteria.

Op dit moment kan een longarts de behandeling, als passend voor een patiënt, voorschrijven en is er een vergoeding omdat er een algemene vergoeding is voor atezolizumab. Alleen de commissie van medisch specialisten vindt dat het onderzoek dat gedaan is niet binnen hun criteria valt. Daardoor zal per 1 november de vergoeding vervallen. Het oordeel betekent dat zij vinden dat je minstens drie maanden langer moet kunnen leven met een nieuw middel dan met alleen chemotherapie. Dat wordt gemiddeld niet gehaald. Het betekent dus niet dat de behandeling niet werkt of schadelijk is.

Als je al behandeld wordt met de chemotherapie (carboplatin en etoposide) en immuuntherapie (atezolizumab) hoef je dit niet zelf te gaan betalen.

Kan immuuntherapie gecombineerd worden met andere behandelingen?

Ja, immuuntherapie kan ook gecombineerd worden gegeven met chemotherapie. In de toekomst komen er mogelijk ook andere combinaties beschikbaar. Uw arts kan u vertellen of u voor deze combinatie in aanmerking komt.

Wie komt in aanmerking voor immuuntherapie?

Je komt in aanmerking voor immuuntherapie als je een specifieke vorm van longkanker hebt. Het gaat om (lokaal) gevorderde of uitgezaaide niet-kleincellige longkanker: stadium, 3a, 3b of 4. Of immuuntherapie een geschikte behandeling voor jou is, hangt verder af van je conditie en eventuele andere aandoeningen die je hebt.  

Wanneer is immuuntherapie niet geschikt?

Patiënten met EGFR of ALK mutaties kunnen geen immuuntherapie krijgen als eerste behandeling. Voor deze groep met mutaties is er doelgerichte therapie. Deze patiënten komen wel in aanmerking voor nivolumab, pembrolizumab of atezolizumab nadat ze eerst een doelgerichte therapie en chemotherapie hebben gekregen.
Heb je een hoge dosis steroïden of een ernstige auto immuunziekte? Dan kun je geen behandeling met immuuntherapie krijgen.

Hoe wordt onderzocht of ik immuuntherapie kan krijgen?

Er worden scans van je longen en de rest van je lichaam gemaakt om vast te stellen of de longkanker is uitgezaaid naar andere plekken in je lichaam. Zo wordt het stadium van de longkanker bepaald. Ook wordt een stukje weefsel afgenomen. De patholoog onderzoekt of de kankercellen in het weefsel van het type niet-kleincellig zijn. Ook wordt de PD-L1 expressie bepaald en wordt er gekeken of specifieke mutaties (afwijkingen in het DNA van de tumor) aanwezig zijn. Op basis van al deze gegevens kan worden bepaald of jij in aanmerking komt voor immuuntherapie. Verder hangt dit af van je conditie en eventuele andere aandoeningen.

Wat zijn PD-L1 expressie en die specifieke mutaties?

PD-L1 is een bepaald eiwit dat aanwezig kan zijn op de tumor. Door te meten of dit eiwit aanwezig is wordt voorspeld hoe groot de kans is dat de behandeling met immuuntherapie succesvol zal zijn. Met PD-L1 expressie kan de arts dus besluiten welke behandeling het best is voor jou. Ongeveer 30% van de patiënten met niet-kleincellige longkanker in stadium 4 heeft een ‘hoge’ PD-L1 expressie; meer dan 50%.

De meest voorkomende mutaties zijn EGFR en ALK. Wanneer je een van deze mutaties hebt zal de arts waarschijnlijk voor andere geneesmiddelen kiezen, de doelgerichte therapie.

Hoe lang duurt het voordat ik de uitslag krijg of ik in aanmerking kom voor immuuntherapie?

Meestal duurt het ongeveer twee weken voordat de uitslag van de onderzoeken bekend is. Vraag jouw longarts wanneer jij de uitslag krijgt.

Is er een maximum leeftijd voor het gebruik van immuuntherapie?

Nee, dat is er niet. Het hangt af van verschillende factoren, waaronder je lichamelijke conditie.

Wanneer weet ik of de immuuntherapie werkt?

Na 6 tot 9 weken wordt er een CT scan gemaakt. Die scan wordt vergeleken met de CT scan van vóór de behandeling. Door deze 2 scans te vergelijken, is te zien of de behandeling aanslaat. Bij twijfel krijg je nog 6 weken immuuntherapie. Daarna wordt er weer een CT scan gemaakt. Deze scan wordt vergeleken met de vorige scans.

Ik lees soms dat al na 2 infusen niets meer te zien is van de tumoren. Ik heb 4 infusen gehad en bij mij is alles hetzelfde gebleven. Wil dit zeggen dat de behandeling bij mij niet aanslaat? Of is het ook mogelijk dat het langere tijd duurt voordat je een afname van de tumor ziet?

Het tijdstip van het zien van een reactie op immuuntherapie is behoorlijk variabel. In sommige gevallen is het al snel te zien maar soms ook na enige tijd. Wanneer er geen verandering te zien is, is dit reden om door te gaan met immuuntherapie, zeker als er geen of nauwelijks bijwerkingen zijn.

Merk je het gelijk als de immuuntherapie aanslaat? Bijvoorbeeld minder hoesten of benauwd zijn?

In veel gevallen heeft immuuntherapie tijd nodig om te een effect te komen. In sommige gevallen is dat wat sneller. Als de therapie effect heeft, kunnen de tumor gerelateerde klachten inderdaad afnemen.

Ik krijg immuuntherapie, hoeveel langer leef ik?

Het is vooraf niet te voorspellen hoe goed je reageert op de behandeling met immuuntherapie. En hoeveel langer je hierdoor leeft. 50% van de groep waarbij de behandeling aanslaat, leeft ongeveer drie maanden langer. Patiënten bij wie de tumor kleiner werd na het starten van dit middel, hadden een levensverlenging van langer dan een jaar. Er is zelfs een kleine groep patiënten bij wie – na ruim vijf jaar na de start van de therapie – de tumor nog steeds niet teruggekomen is.

Wat zijn de bijwerkingen van immuuntherapie?

Immuuntherapie heeft invloed op het afweersysteem, daarom kunnen soms bijwerkingen ontstaan. De meeste bijwerkingen zijn goed te behandelen en verdwijnen ook weer.

De meest voorkomende mogelijke bijwerkingen zijn:

  • vermoeidheid
  • misselijkheid
  • verminderde eetlust
  • huiduitslag
  • diarree.

Ook komen ernstige bijwerkingen voor zoals een auto-immuunreactie op de longen, nieren, lever of andere organen. Bij deze bijwerkingen kan de immuuntherapie (tijdelijk) gestopt worden. Het is erg belangrijk dat je bijwerkingen zo snel mogelijk meldt bij je arts, verpleegkundige of casemanager. Hoe sneller de bijwerkingen worden behandeld, hoe beter.

Geeft immuuntherapie neuropathische klachten (de zenuwen aantast wat tot ernstige pijn kan leiden) net zoals bij chemotherapie? Zo ja is dit dan een bijwerking waardoor je met de therapie moet stoppen?

De bekende bijwerkingen van neuropathische klachten na chemotherapie zie je bijna nooit bij immuuntherapie.
Als het dan toch ontstaat als de tumor wel kleiner wordt (dus als de immuuntherapie werkt) kunnen de longarts en neuroloog in overleg met je beslissen om wel of niet door te gaan met de behandeling.

Wat moet ik doen als ik last heb van bijwerkingen door immuuntherapie?

Als je last hebt van een bijwerking, wacht dan niet totdat het overgaat! Meld een bijwerking altijd direct aan je arts, verpleegkundige of casemanager. Dat geldt ook voor ‘s avonds, ’s nachts en in het weekend. Doe dit ook als het een algemeen bekende bijwerking is, zoals diarree.

Hoe werkt immuuntherapie op je immuunsysteem?

T-cellen zijn afweercellen die het lichaam beschermen. Kankercellen kunnen eiwitten (PD-L1 en PD-L2) maken. Deze eiwitten hechten zich aan PD-1 op T-cellen. Hierdoor schakelen ze de activiteit van de T-cellen uit. Immuuntherapie voorkomt dat PD-L1 en PD-L2 eiwitten de T-cellen uitschakelen. Daarna kan het immuunsysteem de kankercellen beter vernietigen. Hoe lang immuuntherapie het immuunsysteem kan verbeteren is nog niet bekend.

Kan ik aan immuuntherapie bijwerkingen of restverschijnselen overhouden?

De meeste bijwerkingen verdwijnen na het stoppen van de behandeling. Sommige bijwerkingen, zoals een afwijkende schildklierfunctie, kunnen blijvend zijn. Dit is met hormonale therapie te behandelen. Andere (ernstige) bijwerkingen, komen relatief weinig voor, maar kunnen soms zo heftig zijn dat er blijvende schade is. Een voorbeeld van een ernstige bijwerking is een auto-immuunreactie op de longen, nieren, lever of andere organen.

Hoe wordt immuuntherapie toegediend en hoe lang duurt dit?

Je krijgt immuuntherapie toegediend via een infuus. Dit gebeurt meestal in het ziekenhuis. Soms is het mogelijk immuuntherapie thuis te krijgen.

Bij nivolumab was de doorlooptijd van het infuus 60 minuten. Omdat de standaard dosering is aangepast, kan dit nu in een doorlooptijd van 30 minuten. De behandeling wordt elke twee weken herhaald.

Bij pembrolizumab is de doorlooptijd van het infuus 30 minuten. De behandeling wordt elke 3 weken herhaald.

Je krijgt atezolizumab in het ziekenhuis via een infuus. De eerste keer dat je atezolizumab krijgt, duurt 60 minuten. Je wordt nauwlettend in de gaten gehouden vanwege eventuele bijwerkingen. Als de eerste keer zonder problemen verloopt, duren de volgende infusies 30 minuten.

De behandeling wordt elke 3 weken herhaald.

Autorijden en immuuntherapie

  • We raden het sterk af om bij de eerste kuur zelf auto te rijden. Dit geldt alleen op de dag van de kuur.
  • Verlopen de vervolgkuren zonder problemen? Dan kunt u beslissen om op de dag van de kuur zelf te rijden. Dit bevelen we niet aan.
  • Besluit u zelf te rijden? Zorg dan voor een vervangende chauffeur. Deze persoon kan u naar huis rijden als u zich na de kuur niet goed voelt.
  • In de periode tussen twee kuren in mag u autorijden als u zich goed voelt.

Hoe lang wordt immuuntherapie maximaal gegeven?

Zolang het middel werkt en je lichaam er goed op reageert, krijg je maximaal 2 jaar immuuntherapie. Overleg met je arts als je wilt stoppen met de behandeling.

Is er een richtlijn die bepaalt wanneer de immuuntherapie niet (meer) werkt?

Het is meestal een combinatie van factoren. Als de tumor steeds verder groeit en je achteruit gaat, wordt de behandeling gestaakt.

Immuuntherapie werkt niet. Kan ik daarna opnieuw chemotherapie krijgen?

Als immuuntherapie niet werkt kan opnieuw chemotherapie gegeven worden. Dit kan alleen als je conditie goed genoeg is.

Wanneer wordt gestopt met immuuntherapie? Bij groei na drie kuren?

Bij groei na 3 kuren is het soms te overwegen om toch door te gaan met de behandeling. Als na nog eens 3 kuren toename is te zien van de afwijkingen, zal men stoppen met de behandeling. Echter in sommige gevallen ontstaat er toch een reactie na de tweede keer 3 kuren.

Hoe vaak moet ik naar het ziekenhuis voor controle als ik word behandeld met immuuntherapie?

Elke keer dat je het middel krijgt toegediend heb je ook een gesprek met je behandelend arts of verpleegkundig specialist. Meestal vindt elke drie maanden een controle CT-scan plaats. Als er een reden voor is kan dit ook op een ander moment zijn.

Bij de chemokuur moest ik allerlei andere medicijnen slikken. Is dat ook zo bij dit middel?

Nee, dat is in principe niet nodig. Als de bijwerkingen te heftig worden kan jouwarts medicijnen voorschrijven om deze te verminderen.

Kan ik op vakantie als ik dit middel gebruik?

Overleg dit met je behandelend arts.  Soms kan een kuur overgeslagen of verzet worden. Normaal wordt geadviseerd om de eerste drie maanden de kuren zo veel mogelijk volgens behandelplan door te laten gaan.

Als pembrolizumab bij mij niet helpt, zou nivolumab dan nog kunnen helpen of andersom?

Dit is onwaarschijnlijk. Beide middelen werken namelijk op hetzelfde eiwit.

Wat is het verschil tussen nivolumab en pembrolizumab?

Er is geen verschil in werking tussen de nivolumab en pembrolizumab. Het enige verschil is dat nivolumab alleen wordt voorgeschreven bij mensen die eerder een behandeling met chemotherapie hebben gekregen. Pembrolizumab kan ook worden voorgeschreven als eerste behandeling na de diagnose. Dan moet het eiwit PD-L1 in minimaal 50% van de tumorcellen zitten. In de loop van 2018 zal waarschijnlijk elke patiënt met gevorderde of uitgezaaide niet-kleincellige longkanker meteen in aanmerking komen voor immuuntherapie met chemotherapie.

Verder wordt nivolumab iedere 2 weken gegeven, terwijl pembrolizumab iedere 3 weken wordt gegeven. Hierbij is de dosering van nivolumab een standaard dosering van 240mg. Bij pembrolizumab is de dosering afhankelijk van uw gewicht (2mg/kg).

Pembrolizumab kan toegepast worden bij patiënten met EGFR of ALK nadat er eerder een doelgerichte therapie is gegeven.

Wat is het verschil tussen durvalumab, atezolizumab en nivolumab en pembrolizumab?

Nivolumab, pembrolizumab, durvalumab en atezolizumab zijn alle vier immuuntherapie die het afweersysteem activeren om tegen de kanker te werken. Nivolumab en pembrolizumab doen dat door zich aan het PD-1-eiwit te binden. Atezolizumab en durvalumab binden zich aan het PD-L1-eiwit. Door binding aan PD-1 of PD-L1 worden deze eiwitten geblokkeerd. Het afweersysteem wordt hierdoor niet meer gehinderd en kan de tumorcellen weer herkennen en opruimen. PD-1 en PD-L1 binden zichzelf ook nog aan andere eiwitten die belangrijk zijn binnen het afweersysteem. Hierdoor kunnen de effecten van het blokkeren van PD-1 of PD-L1 van elkaar verschillen. 

De geneesmiddelen worden op verschillende manieren ingezet:

Nivolumab en atezolizumab kunnen worden voorgeschreven bij gevorderd of gemetastaseerd (stadium IIIb en stadium IV) longkanker als vervolgbehandeling na eerdere behandeling met chemotherapie.

Pembrolizumab kan worden gebruikt als eerste behandeling na de diagnose van uitgezaaide longkanker (stadium IV) wanneer meer dan 50% PD-L1 expressie aanwezig is op de tumor. Ook kan pembrolizumab worden gecombineerd met chemotherapie als er sprake is van het subtype ‘adenocarcinoom’. Dat kan ook als er minder dan 50% PD-L1 expressie aanwezig is. Daarnaast kan pembrolizumab ingezet worden bij gevorderd of gemetastaseerd (stadium IIIb en stadium IV) longkanker als vervolgbehandeling na chemotherapie als er meer dan 1% PD-L1 expressie aanwezig is.

Durvalumab kan gegeven worden als er sprake is van lokaal gevorderd longkanker (stadium IIIa) als de tumor na platinum (een soort chemotherapie) en bestraling niet gegroeid is. Op dit moment kan dit alleen nog binnen het ‘compassionate use programma’, vanaf 1 september 2019 is er vergoeding via de zorgverzekering.

Er zijn ook verschillen in hoe vaak de middelen wordt gegeven: Nivolumab wordt 1 keer per 2 weken toegediend en dit duurt een half uur. Pembrolizumab, durvalumab en atezolizumab worden 1 keer per 3 weken toegediend in 30 minuten (mits je de middelen goed verdraagt).

 

Is immuuntherapie in ieder ziekenhuis in Nederland te krijgen?

Nee. Op dit moment zijn er 46 ziekenhuizen die immuuntherapie kunnen voorschrijven. Het is belangrijk dat er veel ervaring wordt opgedaan met het middel voordat het in ziekenhuizen beschikbaar komt.

Hoe weet ik of mijn ziekenhuis immuuntherapie voorschrijft?

Bij je behandelend arts kun je vragen of jouw ziekenhuis immuuntherapie voorschrijft. Kom je in aanmerking voor immuuntherapie, maar wordt het middel nog niet in jouw ziekenhuis gegeven? Dan verwijst jouw arts je door naar één van de ziekenhuizen waar dit beschikbaar is.

Kan ik aan mijn behandelend arts vragen of hij me doorstuurt naar een ziekenhuis waar ik wel immuuntherapie kan krijgen?

Zeker. Wanneer je de juiste diagnose hebt voor dit medicijn is je arts zelfs verplicht je door te verwijzen.

In welke ziekenhuizen wordt immuuntherapie voorgeschreven?

Klik hier voor de lijst met ziekenhuizen waar immuuntherapie wordt voorgeschreven->> 

Wil je nog meer weten over immuuntherapie?

Er is ook een boekje ’95 vragen over immuuntherapie voor longkanker’. Dit boekje bevat niet alle vragen die hierboven staan. De antwoorden op deze pagina zijn actueler. Bestel het boekje ’95 vragen over immuuntherapie’.

Poll

Wie moet de GLCC Journalism Award 2019 winnen? Stem op jouw favoriet!

* PAR-lid Merel Hennink
* Paulien van Deutekom foundation
* Warner Prevoo

Wie moet de GLCC Journalism Award 2019 winnen?
441 stemmen · 441 antwoorden

Nieuwsbrief

Aanmelden nieuwsbrief

steun ons werk

Agenda

  1. Landelijke Dag Longkanker Nederland

    2 november 11:00 - 16:30
  2. Regiobijeenkomst Noord-Nederland over leven met longkanker

    14 november 15:00 - 18:00
  3. Themamiddag over thymomen

    29 november 12:00 - 16:00
  4. Informatiebijeenkomst over longkanker

    15 mei 2020 12:30 - 17:00

Lotgenoten

Het kan prettig zijn om met lotgenoten contact te hebben. Dit kan in de besloten groepen op Facebook.
Lotgenotencontact

Patiënten en een longarts houden ieder een blog bij.
Bekijk de blogs