Vragen en antwoorden over immuuntherapie

Deze vragenlijst is voor het laatst bijgewerkt op 22 november 2018

Wat is immuuntherapie?

Ons lichaam heeft een eigen afweersysteem dat ons beschermt tegen indringers, zoals virussen en bacteriën. Dit systeem wordt het immuunsysteem genoemd. Dit systeem ruimt slechte cellen op. Het afweersysteem herkent ook kankercellen, maar ziet ze soms niet als gevaarlijk. Ze lijken bijvoorbeeld teveel op gewone cellen of ze kunnen zich als het ware onzichtbaar maken. Het afweersysteem komt dan niet in actie. Soms reageert het afweersysteem wel, maar slaagt het er niet in om de kankercellen goed of volledig op te ruimen. Bijvoorbeeld omdat de kankercellen stoffen afgeven die het afweersysteem verzwakken.

Immuuntherapie is een behandeling met medicijnen die het eigen afweersysteem activeert en versterkt. Hierdoor kan het eigen afweersysteem de kankercellen beter herkennen en doden. De medicijnen die gebruikt worden noemt men PD-L1 remmers of PD-1 remmers. Door PD-L1 en PD-1 remmers te gebruiken wordt het immuunsysteem geactiveerd en worden de kankercellen wel gedood. Dit is een groot verschil met chemotherapie, waarbij je medicijnen krijgt die kankercellen, maar ook andere snel delende cellen, direct doden.

Is immuuntherapie hetzelfde als immunotherapie?

Ja, dit is hetzelfde.

Welke geneesmiddelen voor immuuntherapie zijn in Nederland beschikbaar?

Voor longkanker zijn op dit moment nivolumab, pembrolizumab en atezolizumab beschikbaar en worden vergoed. Nivolumab is bekend onder de merknaam Opdivo®. Pembrolizumab is bekend onder de merknaam Keytruda®. Atezolizumab heeft de merknaam merknaam Tecentriq®.

Welke geneesmiddelen voor immuuntherapie komen mogelijk beschikbaar?

Er is een nieuwe geneesmiddel voor immuuntherapie: Durvalumab, merknaam IMFINZI™. Dit middel zit in de sluis en wordt mogelijk begin 2019 vergoed. De minister zal het eerst over de prijs van dit middel eens moeten worden. Tot die tijd is er geen vergoeding via de zorgverzekering voor.
Dit middel is voor patiënten tot 21 december 2018 beschikbaar via een compassionate use program. Dit betekent dat de producent het middel betaalt zolang er nog geen vergoeding is. Vraag je arts naar de mogelijkheden als je hiervan gebruik wilt maken.
Durvalumab is geschikt als je een specifieke vorm van longkanker hebt: lokaal gevorderd, niet-kleincellige longkanker die niet geopereerd kan worden en waarbij de tumor niet is gegroeid na een behandeling met platinum (een soort chemotherapie) en bestraling. Het maakt bij durvalumab niet uit hoe hoog de PD-L1 expressie is om dit te kunnen gebruiken.

Kan immuuntherapie ingezet worden tegen alle soorten longkanker?

Nee, op het moment van opstellen van dit antwoord, juni 2018 is dat niet het geval. Immuuntherapie werkt bij een deel van de patiënten met niet-kleincellige longkanker met gevorderde of uitgezaaide longkanker. Voor andere soorten longkanker wordt onderzocht of dit medicijn helpt. Op dit moment heeft ongeveer 20% tot 30% van deze specifieke groep patiënten baat bij immuuntherapie. Bij ongeveer 20% wordt de kanker kleiner. Of immuuntherapie een geschikte behandeling is, hangt ook af van je conditie en eventuele andere aandoeningen die je hebt. In de loop van 2018 is de verwachting dat elke patiënt met gevorderde of uitgezaaide niet-kleincellige longkanker immuuntherapie met chemotherapie kan krijgen.

Kan immuuntherapie gecombineerd worden met andere behandelingen?

Er zijn sterke aanwijzingen dat immuuntherapie in de toekomst gecombineerd kan worden met andere behandelingen. Men verwacht dat het combineren van immuuntherapie met andere vormen van immuuntherapie of het combineren met chemotherapie ervoor zorgt dat meer patienten goed reageren op immuuntherapie. Men verwacht dat de combinatie van immuuntherapie met chemotherapie in de loop van 2018 de standaard behandeling wordt in Nederland. Ook wordt immuuntherapie nu standaard gegeven na de behandeling van chemotherapie en radiotherapie voor stadium III patiënten met longkanker en is er een studie waar na chirurgie immuuntherapie wordt gegeven.

Wie komt in aanmerking voor immuuntherapie?

Je komt in aanmerking voor immuuntherapie als je een specifieke vorm van longkanker hebt. Het gaat om gevorderde of uitgezaaide niet-kleincellige longkanker: stadium 3b of 4.

Wanneer je een “PD-L1 expressie” (bepaald eiwit) hebt van 50% of meer, dan kun je direct starten met pembrolizumab. Dat is bij ongeveer 30% van de patiënten met niet-kleincellige longkanker in stadium 4 het geval. Is dat niet zo, dan krijg je eerst chemotherapie en daarna immuuntherapie. Je komt dan in aanmerking voor nivolumab, pembrolizumab of atezolizumab. In de loop van 2018 wordt verwacht dat iedere patiënt met longkanker immuuntherapie en chemotherapie krijgt onafhankelijk van de PD-L1 status.

Wanneer is immuuntherapie niet geschikt?

Patiënten met EGFR of ALK kunnen geen immuuntherapie krijgen als eerste behandeling. Deze patiënten komen wel in aanmerking voor nivolumab, pembrolizumab of atezolizumab nadat ze eerst een doelgerichte therapie en chemotherapie hebben gekregen.

Heb je een hoge dosis steroïden of een ernstige auto immuunziekte? Dan kun je geen behandeling met immuuntherapie krijgen.

Hoe wordt onderzocht of ik immuuntherapie kan krijgen?

Er worden scans van je longen en de rest van je lichaam gemaakt om vast te stellen of de longkanker is uitgezaaid naar andere plekken in je lichaam. Zo wordt het stadium van de longkanker bepaald. Ook wordt een stukje weefsel afgenomen. De patholoog onderzoekt of de kankercellen in het weefsel van het type niet-kleincellig zijn. Of immuuntherapie voor jou een geschikte behandeling is, hangt verder af van je conditie en eventuele andere aandoeningen.

Hoe wordt besloten of ik direct in aanmerking kom voor pembrolizumab?

Er worden scans van je longen en de rest van je lichaam gemaakt om vast te stellen of de longkanker is uitgezaaid naar andere plekken in je lichaam. Zo wordt het stadium van de longkanker bepaald. Ook wordt een stukje weefsel afgenomen. De patholoog onderzoekt of de kankercellen in het weefsel van het type niet-kleincellig zijn. In het laboratorium wordt ook getest of het eiwit PD-L1 in minimaal 50% van de tumorcellen zit. Dat noemt men een expressie van 50%. Is dit het geval dan kom je in aanmerking voor pembrolizumab. Of pembrolizumab voor jou een geschikte behandeling is, hangt verder af van je conditie en eventuele andere aandoeningen. In de loop van 2018 zal waarschijnlijk iedere patiënt met gevorderde of uitgezaaide niet-kleincellige longkanker immuuntherapie gecombineerd met chemotherapie krijgen.

Hoe wordt besloten of ik in aanmerking kom voor pembrolizumab als vervolgbehandeling na chemotherapie?

Ben je eerder met chemotherapie behandeld en wordt er naar andere behandelopties gekeken? Dan wordt onderzocht of het eiwit PD-L1 in de tumorcellen aanwezig is. Zit het eiwit PD-L1 in minimaal 1% van de tumorcellen, dan kun je met je arts bespreken of pembrolizumab de geschikte behandeling voor jou is. Dit is afhankelijk van je conditie en eventuele andere aandoeningen.

Hoe lang duurt het voordat ik de uitslag krijg of ik in aanmerking kom voor immuuntherapie?

Meestal duurt het ongeveer twee weken voordat de uitslag van de onderzoeken bekend is. Vraag jouw longarts wanneer jij de uitslag krijgt.

Is er een maximum leeftijd voor het gebruik van dit medicijn?

Nee, dat is er niet. Het hangt af van verschillende factoren, waaronder je lichamelijke conditie.

Wanneer weet ik of de immuuntherapie werkt?

Na 6 tot 9 weken wordt er een CT scan gemaakt. Die scan wordt vergeleken met de CT scan van vóór de behandeling. Door deze 2 scans te vergelijken, is te zien of de behandeling aanslaat. Bij twijfel krijg je nog 6 weken immuuntherapie. Daarna wordt er weer een CT scan gemaakt. Deze scan wordt vergeleken met de vorige scans.

Ik lees soms dat al na 2 infusen niets meer te zien is van de tumoren. Ik heb 4 infusen gehad en bij mij is alles hetzelfde gebleven. Wil dit zeggen dat de behandeling bij mij niet aanslaat of is het ook mogelijk dat het langere tijd duurt voordat je een afname van de tumor ziet?

Het tijdstip van het zien van een reactie op immuuntherapie is behoorlijk variabel. In sommige gevallen is het al snel te zien maar soms ook na enige tijd. Wanneer er geen verandering te zien is, is dit reden om door te gaan met immuuntherapie, zeker als er geen of nauwelijks bijwerkingen zijn.

Merk je het gelijk als de immuuntherapie aanslaat? Bijvoorbeeld minder hoesten of benauwd zijn?

In veel gevallen heeft immuuntherapie tijd nodig om te een effect te komen. In sommige gevallen is dat wat sneller. Als de therapie effect heeft, kunnen de tumor gerelateerde klachten inderdaad afnemen.

Ik krijg immuuntherapie, hoeveel langer leef ik?

Het is vooraf niet te voorspellen hoe goed je reageert op de behandeling met immuuntherapie. En hoeveel langer je hierdoor leeft. 50% van de groep waarbij de behandeling aanslaat, leeft ongeveer drie maanden langer. Patiënten bij wie de tumor kleiner werd na het starten van dit middel, hadden een levensverlenging van langer dan een jaar. Er is zelfs een kleine groep patiënten bij wie – na ruim vijf jaar na de start van de therapie – de tumor nog steeds niet teruggekomen is.

Wat zijn de bijwerkingen van immuuntherapie?

Immuuntherapie heeft invloed op het afweersysteem, daarom kunnen soms bijwerkingen ontstaan. De meeste bijwerkingen zijn goed te behandelen en verdwijnen ook weer.

De meest voorkomende mogelijke bijwerkingen zijn:

  • vermoeidheid
  • misselijkheid
  • verminderde eetlust
  • huiduitslag
  • diarree.

In een klein aantal gevallen komen ernstige bijwerkingen voor zoals een auto-immuunreactie op de longen, nieren, lever of andere organen. Bij deze bijwerkingen kan de immuuntherapie (tijdelijk) gestopt worden. Het is erg belangrijk dat je bijwerkingen zo snel mogelijk meldt bij je arts, verpleegkundige of casemanager. Hoe sneller de bijwerkingen worden behandeld, hoe beter.

Geeft immuuntherapie neuropathische klachten (de zenuwen aantast wat tot ernstige pijn kan leiden) net zoals bij chemotherapie? Zo ja is dit dan een bijwerking waardoor je met de therapie moet stoppen?

De bekende bijwerkingen van neuropathische klachten na chemotherapie zie je bijna nooit bij immuuntherapie.
Als het dan toch ontstaat als de tumor wel kleiner wordt (dus als de immuuntherapie werkt) kunnen de longarts en neuroloog in overleg met je beslissen om wel of niet door te gaan met de behandeling.

Wat moet ik doen als ik last heb van bijwerkingen door immuuntherapie?

Als je last hebt van een bijwerking, wacht dan niet totdat het overgaat! Meld een bijwerking altijd direct aan je arts, verpleegkundige of casemanager. Dat geldt ook voor ‘s avonds, ’s nachts en in het weekend. Doe dit ook als het een algemeen bekende bijwerking is, zoals diarree.

Hoe werkt immuuntherapie op je immuunsysteem?

T-cellen zijn afweercellen die het lichaam beschermen. Kankercellen kunnen eiwitten (PD-L1 en PD-L2) maken. Deze eiwitten hechten zich aan PD-1 op T-cellen. Hierdoor schakelen ze de activiteit van de T-cellen uit. Immuuntherapie voorkomt dat PD-L1 en PD-L2 eiwitten de T-cellen uitschakelen. Daarna kan het immuunsysteem de kankercellen beter vernietigen. Hoe lang immuuntherapie het immuunsysteem kan verbeteren is nog niet bekend.

Kan ik aan immuuntherapie bijwerkingen of restverschijnselen overhouden?

De meeste bijwerkingen verdwijnen na het stoppen van de behandeling. Sommige bijwerkingen, zoals een afwijkende schildklierfunctie, kunnen blijvend zijn. Dit is met hormonale therapie te behandelen. Andere (ernstige) bijwerkingen, komen relatief weinig voor, maar kunnen soms zo heftig zijn dat er blijvende schade is. Een voorbeeld van een ernstige bijwerking is een auto-immuunreactie op de longen, nieren, lever of andere organen.

Hoe wordt immuuntherapie toegediend en hoe lang duurt dit?

Je krijgt immuuntherapie toegediend via een infuus. Dit gebeurt meestal in het ziekenhuis. Soms is het mogelijk immuuntherapie thuis te krijgen.

Bij nivolumab was de doorlooptijd van het infuus 60 minuten. Omdat de standaard dosering is aangepast, kan dit nu in een doorlooptijd van 30 minuten. De behandeling wordt elke twee weken herhaald.

Bij pembrolizumab is de doorlooptijd van het infuus 30 minuten. De behandeling wordt elke 3 weken herhaald.

Je krijgt atezolizumab in het ziekenhuis via een infuus. De eerste keer dat je atezolizumab krijgt, duurt 60 minuten. Je wordt nauwlettend in de gaten gehouden vanwege eventuele bijwerkingen. Als de eerste keer zonder problemen verloopt, duren de volgende infusies 30 minuten.

De behandeling wordt elke 3 weken herhaald.

Autorijden en immuuntherapie

  • We raden het sterk af om bij de eerste kuur zelf auto te rijden. Dit geldt alleen op de dag van de kuur.
  • Verlopen de vervolgkuren zonder problemen? Dan kunt u beslissen om op de dag van de kuur zelf te rijden. Dit bevelen we niet aan.
  • Besluit u zelf te rijden? Zorg dan voor een vervangende chauffeur. Deze persoon kan u naar huis rijden als u zich na de kuur niet goed voelt.
  • In de periode tussen twee kuren in mag u autorijden als u zich goed voelt.

Hoe lang wordt immuuntherapie maximaal gegeven?

Immuuntherapie is een relatief nieuw geneesmiddel. Het is daarom nog niet bekend wat de maximale behandelduur is. Zolang het middel werkt en je lichaam er goed op reageert, krijg je minimaal 2 jaar immuuntherapie. Overleg met je arts als je wilt stoppen met de behandeling, of juist wilt doorgaan.

Werd eerst na 1 jaar gestopt met immuuntherapie en nu na twee jaar?

Er wordt geen maximale behandelduur geadviseerd. Zie vorige vraag.

Is er een richtlijn die bepaalt wanneer de immuuntherapie niet (meer) werkt?

Het is meestal een combinatie van factoren. Als de tumor steeds verder groeit en je achteruit gaat, wordt de behandeling gestaakt.

Immuuntherapie werkt niet. Kan ik daarna opnieuw chemotherapie krijgen?

Als immuuntherapie niet werkt kan opnieuw chemotherapie gegeven worden. Dit kan alleen als je conditie goed genoeg is.

Wanneer wordt gestopt met immuuntherapie? Bij groei na drie kuren?

Bij groei na 3 kuren is het soms te overwegen om toch door te gaan met de behandeling. Als na nog eens 3 kuren toename is te zien van de afwijkingen, zal men stoppen met de behandeling. Echter in sommige gevallen ontstaat er toch een reactie na de tweede keer 3 kuren.

Hoe vaak moet ik naar het ziekenhuis voor controle als ik word behandeld met immuuntherapie?

Elke keer dat je het middel krijgt toegediend heb je ook een gesprek met je behandelend arts of verpleegkundig specialist. Meestal vindt elke drie maanden een controle CT-scan plaats. Als er een reden voor is kan dit ook op een ander moment zijn.

Bij de chemokuur moest ik allerlei andere medicijnen slikken. Is dat ook zo bij dit middel?

Nee, dat is in principe niet nodig. Als de bijwerkingen te heftig worden kan jouwarts medicijnen voorschrijven om deze te verminderen.

Kan ik op vakantie als ik dit middel gebruik?

Overleg dit met je behandelend arts.  Soms kan een kuur overgeslagen of verzet worden. Normaal wordt geadviseerd om de eerste drie maanden de kuren zo veel mogelijk volgens behandelplan door te laten gaan.

Als pembrolizumab bij mij niet helpt, zou nivolumab dan nog kunnen helpen of andersom?

Dit is onwaarschijnlijk. Beide middelen werken namelijk op hetzelfde eiwit.

Wat is het verschil tussen nivolumab en pembrolizumab?

Er is geen verschil in werking tussen de nivolumab en pembrolizumab. Het enige verschil is dat nivolumab alleen wordt voorgeschreven bij mensen die eerder een behandeling met chemotherapie hebben gekregen. Pembrolizumab kan ook worden voorgeschreven als eerste behandeling na de diagnose. Dan moet het eiwit PD-L1 in minimaal 50% van de tumorcellen zitten. In de loop van 2018 zal waarschijnlijk elke patiënt met gevorderde of uitgezaaide niet-kleincellige longkanker meteen in aanmerking komen voor immuuntherapie met chemotherapie.

Verder wordt nivolumab iedere 2 weken gegeven, terwijl pembrolizumab iedere 3 weken wordt gegeven. Hierbij is de dosering van nivolumab een standaard dosering van 240mg. Bij pembrolizumab is de dosering afhankelijk van uw gewicht (2mg/kg).

Pembrolizumab kan toegepast worden bij patiënten met EGFR of ALK nadat er eerder een doelgerichte therapie is gegeven.

Wat is het verschil tussen atezolizumab en nivolumab en pembrolizumab?

Nivolumab, pembrolizumab en atezolizumab zijn alle drie een soort immuuntherapie die specifieke eiwitten gebruiken om het afweersysteem tegen te werken. Nivolumab en pembrolizumab doen dat door zich aan het PD-1-eiwit te binden. Atezolizumab bindt zich aan het PD-L1-eiwit. Door deze binding worden deze eiwitten geblokkeerd. Het afweersysteem wordt hierdoor niet meer gehinderd en kan de tumorcellen weer herkennen en opruimen. PD-1 en PD-L1 binden zichzelf ook nog aan andere eiwitten die belangrijk zijn binnen het afweersysteem. Hierdoor kunnen de effecten van het blokkeren van PD-1 of PD-L1 van elkaar verschillen.

Nivolumab en atezolizumab kunnen worden voorgeschreven als vervolgbehandeling na chemotherapie. Pembrolizumab kan ook worden voorgeschreven als eerste behandeling na de diagnose van uitgezaaide longkanker.

Voor het gebruik van pembrolizumab moet er getest worden op PD-L1 expressie. Voor atezolizumab en nivolumab (als vervolgbehandeling) is dit niet nodig. In de loopt van 2018 zal waarschijnlijk elke patiënt met gevorderde of uitgezaaide niet-kleincellige longkanker als eerste behandeling in aanmerking komen voor immuuntherapie met chemotherapie.

Er zijn ook verschillen in hoe vaak het middel wordt gegeven: Nivolumab wordt 1 keer per 2 weken toegediend en dit duurt een half uur. Pembrolizumab en atezolizumab worden 1 keer per 3 weken toegediend in 30 minuten (mits je het middel goed verdraagt).

Nivolumab, pembrolizumab en atezolizumab kunnen toegepast worden bij patiënten met EGFR of ALK nadat er eerder een doelgerichte en chemotherapie is gegeven.

Is immuuntherapie in ieder ziekenhuis in Nederland te krijgen?

Nee. Momenteel zijn er 35 ziekenhuizen geselecteerd die immuuntherapie kunnen voorschrijven. Deze ziekenhuizen kunnen zowel nivolumab als pembrolizumab voorschrijven. Het is belangrijk dat er veel ervaring wordt opgedaan met het middel voordat het in meerdere ziekenhuizen beschikbaar komt.

Hoe weet ik of mijn ziekenhuis immuuntherapie voorschrijft?

Bij je behandelend arts kun je vragen of jouw ziekenhuis immuuntherapie voorschrijft. Kom je in aanmerking voor immuuntherapie, maar wordt het middel nog niet in jouw ziekenhuis gegeven? Dan verwijst jouw arts je door naar één van de ziekenhuizen waar dit beschikbaar is.

Kan ik aan mijn behandelend arts vragen of hij me doorstuurt naar een ziekenhuis waar ik wel immuuntherapie kan krijgen?

Zeker. Wanneer je de juiste diagnose hebt voor dit medicijn is je arts zelfs verplicht je door te verwijzen.

In welke ziekenhuizen wordt immuuntherapie voorgeschreven?

Van deze ziekenhuizen is bekend dat zij immuuntherapie voorschrijven. De lijst groeit echter nog steeds, vraag daarom aan je arts waar je terecht kunt.

1. Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
2. Maastricht Medisch Centrum, Maastricht
3. Universitair Medisch Centrum, Groningen
4. Vrije Universiteit Medisch Centrum, Amsterdam
5. Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Amsterdam
6. Rijnstate Ziekenhuis, Arnhem
7. Amphia ziekenhuis, Breda
8. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein
9. Catharina Ziekenhuis, Eindhoven
10. Deventer Ziekenhuis, Deventer
11. Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis, Tilburg
12. Franciscus Gasthuis, Rotterdam
13. Haaglanden Medisch Centrum, Den Haag
14. HagaZiekenhuis, Den Haag
15. Isala klinieken, Zwolle
16. St. Jansdal Ziekenhuis, Harderwijk
17. Jeroen Bosch Ziekenhuis, ‘s-Hertogenbosch
18. Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden
19. Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam
20. Martini Ziekenhuis, Groningen
21. Maxima Medisch Centrum, Veldhoven
22. Meander Medisch Centrum, Amersfoort
23. Medisch Spectrum Twente, Enschede
24. Noordwestziekenhuizengroep (NWZ), Alkmaar
25. OLVG, Amsterdam
26. Radboudumc, Nijmegen
27. Tergooi Ziekenhuizen, Hilversum
28. Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht
29. Viecurie, Venlo
30. Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede
31. ZGT, Almelo/Hengelo
32. Zuyderland Medisch Centrum, Heerlen
33. MCL, Leeuwarden
34. Bravis ziekenhuis, Roosendaal
35. Albert Schweitzer, Dordrecht

Wil je nog meer weten over immuuntherapie?

Deze pagina met vragen en antwoorden is voor het laatst bijgewerkt op 4 juni 2018. Er is ook een boekje ’95 vragen over immuuntherapie voor longkanker’. Dit boekje bevat niet alle vragen die hierboven staan. De antwoorden op deze pagina zijn actueler. Bestel het boekje ’95 vragen over immuuntherapie’.