Projecten

Late gevolgen van kanker: ervaringen longkankerpatiënten

NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) deed medio oktober 2017 in samenwerking met al haar kankerpatiëntenorganisaties een onderzoek naar de ‘late gevolgen’ van kanker via Doneerjeervaring.nl. Bijna 3700 (ex-)kankerpatiënten vulden de vragenlijst in, daarvan waren 40 deelnemers longkankerpatiënt.

Wat zijn late gevolgen?
Onder ‘late gevolgen’ verstaan we langdurige veranderingen die je ervaart op psychisch, lichamelijk, of cognitief gebied waardoor je dagelijks functioneren wordt belemmerd. Je kunt hierbij bijvoorbeeld denken aan: vermoeidheid, concentratieproblemen, seksuele problemen, angst voor terugkeer van kanker, depressie, je werk niet goed kunnen uitvoeren, neuropathie of hart- en vaatziekten. Soms is het niet zeker of bepaalde klachten een gevolg zijn van (de behandeling van) kanker of van iets anders (bijvoorbeeld ouder worden).

Door de ‘late gevolgen’ die je ervaart kun je stuiten op onbegrip uit de omgeving: ‘Je bent toch weer beter?’ Of: ‘Maar je ziet er toch goed uit?’. Goedbedoelde, maar soms ook pijnlijke opmerkingen waar veel (ex-)kankerpatiënten mee te maken krijgen.

Wie heeft de vragenlijst ingevuld?
Bijna 3700 (ex)-kankerpatiënten hebben de vragenlijst ingevuld. Daarvan zijn 40 deelnemers longkankerpatiënten. De gemiddelde leeftijd is 60 jaar en de meerderheid is vrouw (62%). De gemiddelde leeftijd van longkankerpatiënten is 64 jaar en de meerderheid is man (55%).

De uitkomsten

In hoeverre ervaren (ex-)kankerpatiënten ‘late gevolgen’?
Uit de resultaten blijkt dat 24% van de (ex-)kankerpatiënten die de vragenlijst invulden nog nooit van ‘late gevolgen’ van (de behandeling van) kanker heeft gehoord. Een meerderheid van 65% geeft aan zelf ‘late gevolgen’ te ervaren. Voor longkankerpatiënten is dit maar liefst 82%.

De meest voorkomende ‘late gevolgen’
In de tabel hieronder vind je de top 5 ‘ late gevolgen’ van klachten die alle deelnemers ervaren. De tweede kolom toont de uitkomsten van longkankerpatiënten.
Tabel 1. Ervaren ‘late gevolgen’ door (ex-)kankerpatiënten en longkankerpatiënten.
Klik op de afbeelding voor een groter formaat.

Hoe gaan (ex-)kankerpatiënten om met de ‘late gevolgen’ van kanker?
Mensen gaan op verschillende manieren om met de (late) gevolgen van kanker. De meeste mensen (73%) praten met hun naasten, zoals hun partner, familie, vrienden, over de ‘late gevolgen’ die zij ervaren door de (behandeling van) kanker. Bij longkankerpatiënten is dit 68%. Longkankerpatiënten hebben ‘Ik praat erover met een medische zorgverlener (bijv. verpleegkundige, medische specialist, huisarts, bedrijfsarts)’ op de tweede plaats staan met 53%. Bij alle deelnemers staat dit antwoord op plek 4 met 46%. Een ruime meerderheid (56%) doet aan sport of lichaamsbeweging. Voor longkankerpatiënten is dit 45%. Bovendien probeert 55% van de deelnemers (50% voor longkankerpatiënten) overbelasting te voorkomen door zijn of haar activiteiten aan te passen. Andere manieren van longkankerpatiënten over omgaan met ‘late gevolgen’ staan in figuur 2.

Figuur 2. Manieren waarop longkankerpatiënten omgaan met late gevolgen.
Klik op de afbeelding voor een groter formaat.

In hoeverre wordt het dagelijks leven van (ex-)kankerpatiënten beperkt door de ‘late gevolgen’ van kanker?
(Ex-)kankerpatiënten geven aan dat zij vooral op het gebied van hobby en sport, en werk en school beperkingen ondervinden door de ‘late gevolgen’ van kanker (zie figuur 3). Deze cijfers gelden ook voor longkankerpatiënten. Figuur 3. Mate van beperking op het dagelijks leven: 0 = helemaal niet beperkt tot en met 10 = heel erg beperkt.
Klik op de afbeelding voor een groter formaat.

In hoeverre toont de omgeving begrip voor de ‘late gevolgen’ van kanker?
Over het algemeen ervaren (ex-)kankerpatiënten veel begrip van hun omgeving (zie figuur 4). Met name van hun partner, gezin, familie en van zorgverleners in het ziekenhuis. Opvallend daarentegen is dat er op het werk duidelijk minder begrip wordt ervaren van collega’s, leidinggevenden en werkgevers. Deze groep scoort met een 5,4 een onvoldoende. Longkankerpatiënten ervaren nog minder begrip op de werkvloer, de score is 4,8.
Figuur 4. Mate van begrip van de omgeving: score 0 = helemaal geen begrip – 10 = heel erg veel begrip
Klik op de afbeelding voor een groter formaat.

Conclusie

We concluderen dat het grootste deel van de (ex-)kankerpatiënten, en longkankerpatiënten in het bijzonder, last ondervindt van ‘late gevolgen’. Deze zijn divers van aard. Het is belangrijk dat zowel zorgverleners als patiënten zich bewust zijn van de kans op ‘late gevolgen’, zodat problemen op tijd worden gesignaleerd en waar nodig wordt verwezen naar gespecialiseerde zorg.

Longkanker en werk
Opvallend zijn de uitkomsten wat betreft werk. Longkankerpatiënten voelen zich door de ‘late gevolgen’ beperkt op hun werk. Ook wordt er weinig begrip ervaren vanuit het werk. Werkgevers en bedrijfsartsen dienen hier alert op te zijn. Longkanker Nederland heeft voor werkgevers de folder ‘ Longkanker en werk’ gemaakt. In deze folder staat informatie over de gevolgen van longkanker voor het werk. Naast informatie staan er adviezen beschreven per fase: diagnose, weer aan het werk, behandeling, geen genezing of herstel. Deze folder kunnen werknemers ook aan hun werkgevers overhandigen. Lees de folder Longkanker en werk.

Meer lezen?