Nieuws Nieuwsbericht

Longkanker Nederland in artikel over samen beslissen over je eigen longkankerbehandeling

Lidia Barberio van Longkanker Nederland zegt in het artikel in de Volkskrant over het zelf kunnen beslissen over je eigen behandeling bij longkanker: ‘Je hoort niet vaak dat het zo netjes is geregeld, terwijl het heel erg onze wens is dat het zo in elk ziekenhuis gaat, zodat iedere patiënt passende zorg krijgt.’ Maar landelijk beleid is er nauwelijks; ieder ziekenhuis is er op z’n eigen manier mee bezig, wat leidt tot grote verschillen. Lees hieronder een deel van het artikel.

En dan begint het malen: als je kunt beslissen over je eigen longkankerbehandeling

Wel of geen chemo? Meneer Van der Vlis krijgt de tijd om zijn keuze te maken. Want in het Elisabeth-Twee Steden Ziekenhuis in Tilburg mogen longkankerpatiënten meebeslissen over hun behandeling. En ze kiezen opvallend vaak iets anders dan wat de artsen als het meest passend beschouwen.

De heer Van der Vlis in gesprek met artsen in het ETZ Elisabeth in Tilburg. Beeld Freek van den Bergh

Nachtenlang is meneer Van der Vlis nu wakker. Zijdelings zit hij in het ziekenhuisbed: zijn benen bungelen buitenboord, zijn hoofd is aan het malen. Al maanden moet hij hoesten, veel hoesten. De huisarts heeft hem twee weken geleden naar het ziekenhuis gestuurd, een rits onderzoeken volgde. Waarna de longarts hem gisteren de onverbiddelijke conclusie bracht: longkanker.

Op een envelop tekende de arts de ­ongunstige kruising waar de tumor zich ­bevindt en Van der Vlis, die zijn hele leven in het staal heeft gewerkt en snapt hoe verbindingen werken, zag meteen: zoiets lastigs opereren in mijn broze lijf is geen optie. Bleef over: chemotherapie in combinatie met bestraling. Of: niets doen.

Dat is de keuze waarover Van der Vlis ’s nachts zit te malen. Het is een van de moeilijkste beslissingen uit de bijna tachtig jaren van zijn leven.

Dat hij de tijd en ruimte krijgt deze keuze goed te overdenken, heeft Van der Vlis te danken aan de nieuwe manier van werken in het Elisabeth-Twee Steden Ziekenhuis (ETZ) in Tilburg. Die past beter bij de enorme impact die een longkanker­diagnose met zich meebrengt, zegt longarts Jeroen Kloover, een van de initiatiefnemers van de samen met de medisch psychologen, Tilburg University en zorgverzekeraar CZ uitgedokterde nieuwe werkwijze. Zou je het vergelijken met de liefde, zegt hij, dan werkten we in de zorg als zo’n tv-programma waarin je iemand ontmoet en dan meteen trouwt. ‘Maar voordat je gaat trouwen zijn er romantische etentjes en liefkozingen nodig. Een ­gesprek over je longkankerbehandeling is ook zo’n sleutelmoment in je leven, waarbij je de tijd moet nemen om de volgende stap te zetten.’

‘Alle emotie komt eruit’

De werkwijze was: één gesprek, waarin de longarts de uitslag van de onderzoeken meldde en de overrompelde patiënt ook meteen vertelde hoe de behandeling eruit zou komen te zien. Nu volgt na het gesprek met de arts, waarin de voor- en nadelen van meerdere behandelopties worden besproken, een tweede gesprek met een gespecialiseerd verpleegkundige. Dat gesprek is één of twee dagen ­later, zodat de patiënt de tijd heeft alle ­informatie te laten bezinken en de vragen te formuleren die hij in de hectiek van het uitslaggesprek is vergeten te stellen. In die tweede afspraak, vertelt oncologisch verpleegkundige Hans Verbunt die veel van deze gesprekken voert, ­komen de ‘forse emoties’. ‘Bij de dokter zijn patiënten vaak kalm en rustig, overdonderd door de boodschap. Bij mij komt alle emotie eruit, als ze thuis hebben kunnen nadenken en alle informatie z’n weg heeft gevonden.’

Veel meer dan de arts vraagt Verbunt naar de psychische en sociale factoren die van invloed kunnen zijn op de behandeling. Wat zijn de normen en waarden van een patiënt? Wat verwacht iemand nog van het leven? Wie kunnen de patiënt bijstaan? Is het nodig of gewenst met een medisch psycholoog te spreken? ‘Ik onderzoek wat de patiënt nu echt belangrijk vindt. Zodat mensen zelf kunnen zeggen: dit is het besluit waar ik mee kan leven.’ Ook als dat betekent dat die beslissing een andere is dan de voorkeursbehandeling van de artsen.

Het is een werkwijze waar patiëntenorganisatie Longkanker Nederland alleen maar complimenten voor over heeft. ‘Je hoort niet vaak dat het zo netjes is geregeld’, zegt manager Lidia Barberio, ‘terwijl het heel erg onze wens is dat het zo in elk ziekenhuis gaat, zodat iedere patiënt passende zorg krijgt.’ Maar landelijk beleid is er nauwelijks; ieder ziekenhuis is er op z’n eigen manier mee bezig, wat leidt tot grote verschillen.

Uit een enquête van de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntorganisaties (NFK) bleek vorige week dat bijna de helft van de kankerpatiënten niet te ­horen krijgt dat niet-behandelen ook een optie is. In 45 procent van de gevallen heeft de zorgverlener niet met de ­patiënt besproken wat hij of zij in het dagelijks leven van belang vindt. Terwijl, zegt Barberio, ‘het belangrijkste is dat de kankerbehandeling aansluit bij de impact op de kwaliteit van leven van de patiënt. Dat je weet wat je perspectief is, dat je echt begrijpt wat er bij de behandeling hoort, hoe ziek je ervan kunt worden en wat er gaat veranderen als de behandeling begint. En wat de gevolgen zijn als je besluit van een behandeling af te zien.’

Lees het hele artikel in de Volkskrant

Bron: Michiel van der Geest – de Volkskrant