Oproepen

Onderzoek kwaliteit van leven en zorg bij vergevorde kanker

Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is begin 2017 gestart met het eQuiPe-project, een onderzoek naar de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg zoals patiënten met gevorderde kanker én hun naasten dit ervaren. Het gaat hierbij om een prospectieve, observationele cohortstudie die openstaat voor deelname door zowel patiënten als hun naasten. Als eerste komen in aanmerking patiënten met een gevorderd stadium (IV) van long-, dikkedarm-, hoofd-hals-, prostaat- of borstkanker (met metastasen in meerdere orgaansystemen) en pancreas- of slokdarmkanker. Doel is met deze kennis de palliatieve zorg verder te optimaliseren.
Eerste resultaten kwalitatieve studie
De onderzoekers hebben focusgroepen en semigestructureerde diepte-interviews met patiënten met gevorderde kanker (n=18) en hun naasten (n=15) gehouden. Patiënten en hun naasten participeerden apart van elkaar in een anderhalf uur durende focusgroep-bijeenkomst met maximaal zes deelnemers of een diepte-interview. De onderzoekers hebben zich tijdens de analyse van de data gericht op de sociale gevolgen van gevorderde kanker die genoemd zijn door patiënten en naasten. We lichten hieronder enkele resultaten toe.
“[…]ik ben nooit voorbereid op de sociale consequenties. Ik vond die veel groter en veel ernstiger, veel omvattender dan ik ooit had kunnen vermoeden.” Quote van een patiënte met borstkanker.
Over het algemeen ervaren patiënten en naasten die deel hebben genomen aan de kwalitatieve studie veel veranderingen op sociaal vlak sinds de diagnose. Patiënten en naasten benadrukken hun motivatie om het leven dat zij leiden vóór de kankerdiagnose te continueren, maar ervaren barrières hierin. Veel patiënten en naasten rapporteren gevoelens van sociale isolatie als gevolg van deze barrières of doordat zij sinds de ziekte anders behandeld worden door hun sociale omgeving.
Veel naasten vertelden aan de onderzoekers dat zij de sociale omgeving van de patiënt instrueren over hoe zij met de patiënt dienen om te gaan. Over het algemeen hechten patiënten en naasten meer waarde aan sociale relaties sinds de ziekte, maar veel patiënten en naasten zijn bepaalde sociale contacten verloren. Positieve veranderingen zoals een verbeterde kwaliteit van bepaalde relaties en steun uit onverwachte hoek zijn ook door veel patiënten en naasten genoemd. Over bovenstaande resultaten wordt een wetenschappelijk artikel geschreven in samenwerking met Dr. Youssef-EL Soud, longarts in het Maxima Medisch Centrum.
Observationele cohortstudie
In aanmerking voor deelname komen patiënten die gediagnosticeerd zijn met een gevorderd stadium van longkanker (stadium 4) en hun naasten.Deelnemende patiënten en naasten krijgen elke drie maanden een verzoek om een online vragenlijst in te vullen over de door hen ervaren kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Andere uitkomstmaten zijn zorgbehoeften, zorgconsumptie, gedeelde besluitvorming, sociale steun, ziektebeleving, (samen) omgaan met de ziekte, veerkracht en lichaamsbeeld. Bij naasten van de patiënt wordt ook gekeken naar ervaren mantelzorglast, persoonlijke zelfzorg, rouw, openheid van communicatie over ziekte en dood en evaluatie van zorg.
Het streven van de onderzoekers is in totaal tweeduizend patiënten en duizend naasten te includeren in de studie. Dit omvangrijke cohort is nodig om tot een betrouwbare evaluatie te komen van de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg op diverse momenten gedurende het hele palliatieve traject van deze patiënten en hun naasten.

Als u wilt deelnemen of meer informatie wilt, dan kunt u contact opnemen met Janneke van Roij  j.vanroij@iknl.nl of Natasja Raijmakers n.raijmakers@iknl.nl