Margit Manders-van Dorp Lid Patiëntenpanel

Mijn naam is Margit Manders-van Dorp. Ik ben 54 jaar, getrouwd met Han en moeder van Martijn (32 jaar).

Sinds 1 maart 2018 ben ik gediagnosticeerd met longkanker stadium 4; uitzaaiingen in de longvliezen en lymfe. Na 6 weken werd vastgesteld dat er sprake was van een mutatie: EGFR. Ik werd daarom met doelgerichte therapie behandeld.

Helaas bleek na 6 maanden dat dit niet juist was geweest. Ik had geen EGFR maar RET! Tegen die tijd was ik vanwege de verkeerde behandeling erg ziek en was de kanker door mijn hele lijf in 9 botten uitgezaaid. Toen ben ik gestart met chemo en immunotherapie; dat doe ik nog steeds 1 x per 3 weken.

Dus nu alweer 1 jaar en 8 maanden. Nu zijn er vorige week helaas 3 uitzaaiingen in de hersenen ontdekt. Dus het wordt de komende periode weer spannend wat er gaat gebeuren. Ik heb steeds een hoge kwaliteit van leven gehad, als dat voorlopig zo blijft; knijp ik mijn handjes dicht! Ik wil graag deelnemen aan het Patiëntenpanel omdat ik gemerkt heb dat het fijn is om elkaars ervaringen te delen. Daarnaast kunnen deze ervaringen gebruikt worden door professionals om zaken te verbeteren. Bovendien helpt het om een gevoel van regie te hebben binnen de behandeling.