Patiëntenadviesraad (PAR)

Longkanker Nederland heeft een Patiëntenadviesraad (PAR). De taak van de PAR is het geven van ongevraagd en gevraagd advies over beleid en actualiteiten. De PAR komt jaarlijks vier keer bij elkaar. De raad denkt mee over lopende projecten en activiteiten voor het jaarplan. Daarnaast zetten de leden van de PAR zich vaak in voor het geven van input bij keuzehulpen, onderzoeksprojecten en interviews. De leden stellen zich graag aan je voor.

Anne-Mieke van den Berg

Mijn naam is Anne-Mieke (1956). Ik ben gescheiden en moeder van 2 kinderen, die inmiddels hun weg zelfstandig vervolgen. Sinds kort ben ik ook een blije oma van een kleinzoon.

In oktober 2006 kreeg ik voor de eerste keer longkanker: adenocarcinoom. In november 2016 is mijn linkerlong verwijderd. In januari 2007 ben ik gestart met chemotherapie, gevolgd door bestralingen. Na een revalidatietraject ben ik weer voorzichtig gaan werken als docent op een VMBO-school. Met ups en downs ben ik uiteindelijk uitgekomen op een parttime baan. Mijn werk doe ik met héél veel plezier. Dit maakt ook een wezenlijk onderdeel uit van mijn levenskwaliteit.

Na jarenlange controles op mijn verzoek, wilde ik de controles na 10 jaar stoppen. December 2017 zou de laatste controle worden. Helaas was er tijdens deze controle ‘iets’ te zien op de beelden van de CT-scan. Op iedere longkwab zit iets dat niet geopereerd kan worden. Een biopt was ook niet mogelijk. Sindsdien zit ik in het palliatieve traject.
De ‘oude’ tumor bleek bewaard en is onderzocht met de technieken van 2018. Hieruit bleek dat de tumor ruim 90% van het eiwit PD-L1 bevat. Hierdoor kwam ik in aanmerking voor immuuntherapie. De kanker verdwijnt niet maar is stabiel. Dat is goed.

Ik voel mij beslist niet ziek, maar ik heb wel kanker. Mijn energie is eerder op, dat vraagt wat aanpassing. Naar mijn gevoel lever ik -op dit moment- nog weinig levenskwaliteit in: ik ga graag zo nog een tijdje door.

Om met mijn (longkanker) ervaringen iets te kunnen betekenen voor lotgenoten, ben ik in april 2010 actief lid geworden van Longkanker Nederland. Ik heb diverse cursussen gevolgd over lotgenotencontact. Tegenwoordig is het persoonlijke contact voor een deel overgenomen door de diverse besloten Facebookgroepen. Ik neem deel aan een aantal groepen en ben beheerder van een groep.
Vanuit diverse hoeken komt regelmatig een vraag om deel te nemen aan een overleg, een onderzoek, een enquête, meelezen bij folders en feedback geven op artikelen of publicaties. Bij de start van mijn immunotherapie heb ik ook deelgenomen aan een onderzoek.

Kortom: als het kan dan ‘doe’ ik graag mee met de hoop dat we, met veel voorlichting, in de toekomst het aantal mensen dat longkanker krijgt kunnen reduceren.

Anton van Leeuwen

Mijn naam is Anton van Leeuwen. Ik ben 56 jaar, ruim 32 jaar gelukkig gehuwd met Marlon. Samen hebben wij twee kinderen en één kleinzoontje.

Ik heb uitgezaaide longkanker, type 4. Ik ben begonnen met een EGFR exon 19 mutatie, sinds maart 2018 heb ik een T790M mutatie. Voor de 6 uitzaaiingen in mijn hoofd ben ik met de Gamma Knife bestraald. Ook is in 2018 de linker onderkwab van mijn long verwijderd.
Ik heb op 7 maart 2017 de diagnose te horen gekregen, als een donderslag bij heldere hemel. Ik ging voor een longontsteking naar het ziekenhuis, dat liep vervolgens even anders.

De reden dat ik lid van de PAR ben geworden is omdat ik vind dat longkanker meer op de kaart moet komen. Ook moet er meer onderzoek naar longkanker worden gedaan. Patiënten met longkanker leven gemiddeld kort. Ook deze groep moet een stem hebben. Door middel van mijn werk voor Longkanker Nederland hoop ik hier een steentje aan bij te dragen. Ik houd ook een blog bij deze deze kun je hier vinden. De eerste verlenging 

Aukje Bakker

Ik ben Aukje Bakker en 62 jaar. Ik ben getrouwd met Anton Rozendaal en we hebben 3 kinderen. Deze zijn 27, 25 en 20 jaar. Deze zijn allemaal de deur uit. De jongste woont net op zichzelf. Ik werk als transferverpleegkundige in het ziekenhuis in Gouda. Ik werk momenteel 3 dagen in de week. 

Ik heb sinds augustus 2017 de diagnose niet-kleincellig longkanker, stadium lV. Ik krijg eerstelijns immuuntherapie als behandeling. 

Ik vind het erg belangrijk om eigen regie te blijven houden zolang dit nog kan. Ik liep hier nogal tegenaan in de praktijk. Dat is voor mij een belangrijke reden om lid te worden van de PAR. Zodat ik mijn ervaringen kan delen en dat we zo samen met de patiëntenorganisatie de zorg voor mensen met longkanker kunnen verbeteren. Ik houd ook een blog bij en organiseer ik een Theater benefietavond Met de kaartverkoop steun jij het goede werk, zodat Longkanker Nederland meer kan betekenen voor patiënten met longkanker en hun familie. voor meer informatie kun je kijken op mijn blog “Love alone is not enough” 

Caroline Steenwijk

Goedendag, mijn naam is Caroline Steenwijk en ik ben 63 jaar. Ik ben weduwe en heb geen kinderen. Ik prijs me wel zeer gelukkig met een geweldig netwerk van lieve mensen om mij heen.

In november 2014 is bij mij de diagnose niet-kleincellig longkanker geconstateerd met geen enkele mutatie. Wel was mijn PD-1 gen percentage 60%. Ik ben bestraald geweest, heb chemokuren gehad en immuuntherapie. Door de grote bijwerkingen moest ik in juli 2016 stoppen met dit laatste. Ik ben stabiel geweest tot februari 2019, dus bijna 3 jaar. Nu is de longkanker terug en op meerdere plaatsen uitgezaaid. Er is geen effectieve behandeling meer mogelijk. Ik ben bezig om mijn eindtijd hier op aarde zo goed mogelijk in te richten en mij voor te bereiden op mijn overlijden. Ik heb een groot vertrouwen en geloof in God, dus dat zal wel goed komen. 

Ik ben lid van de PAR omdat ik het fijn vind dat ik iets kan en mág betekenen voor Longkanker Nederland en voor de lotgenoten. Zij zijn ook allemaal onderweg in dit zware en heftige traject. Ik houd ook een blog en bij Hoop tot steun te kunnen zijn voor lotgenoten met niet-kleincellig. longkanker, Caroline haar leven 3,5 jaar na (oa) immuuntherapie.

Etienne Deijnen

Ik ben Etienne Deijnen, 56 jaar oud. Ik ben getrouwd en vader van 2 zonen en 3 dochters. Ik heb niet-kleincellige longkanker, adenocarcinoom met uitzaaiingen in de rug, lever en lymfeklieren. Ik kreeg de diagnose op 19 Augustus 2017. Ik kwam in september 2017 in aanmerking voor immuuntherapie als eerstellijns behandeling en heb dankzij deze kuur sinds oktober 2018 een volledige respons hierop. In september 2019 heb ik mijn laatste kuur gekregen. Ik hoop dat mijn immuunsysteem daarna nog lang stabiel blijft. Ook houd ik een blog bij vanaf het begin nadat ik mijn diagnose heb gekregen in 2017. Mijn blog kun je vinden op www.theroad2.net

Ik ben lid van de PAR omdat ik het heel belangrijk vind dat patiënten zelf met de arts kunnen beslissen over hun behandeling. De informatie hierover en de begeleiding vanuit het ziekenhuis kan beter. Ik wil me inzetten om de informatie over longkanker beter toegankelijk te maken via de website. Als beheerder van een aantal besloten Facebookgroepen van Longkanker Nederland zorg ik er mede voor dat lotgenoten met elkaar contact kunnen hebben en ervaringen met elkaar kunnen delen. Door lid te zijn van de PAR, hoop ik mijn bijdrage te kunnen leveren om de belangen van lotgenoten te behartigen.

Gineke van Bergen

Mijn naam is Gineke van Bergen. Ik heb een lieve man en twee geweldige dochters. In november 2015 werd bij mij op 52-jarige leeftijd ongeneeslijke longkanker geconstateerd. Voor ons kwam de diagnose als een donderslag bij heldere hemel. Ik heb nooit gerookt, altijd veel gesport en gezond geleefd. Een lichtpuntje was dat ik een zogenaamde activerende EGFR-mutatie heb, waardoor ik in aanmerking kom voor doelgerichte therapie. Elke dag neem ik één pil. Iedere drie maanden heb ik controle in het ziekenhuis omdat er een moment komt dat ik resistent wordt voor de medicatie. Na ruim 2,5 jaar ben ik daarom overgestapt op een ander doelgericht medicijn.

Helaas ben ik door mijn ziekte en de bijwerkingen van de medicatie niet meer in staat om te werken; een hard gelag. Ik had een leuke en uitdagende baan als programmamanager bij de provincie Utrecht. Om toch wat zinvolle invulling aan mijn leven te geven, ben ik sinds de zomer van 2017 actief als PAR-lid van patiëntenorganisatie Longkanker Nederland. Ik vind het fijn om andere patiënten te helpen en ik wil graag zoveel mogelijk over mijn ziekte te weten komen. Ook ben ik beheerder van de besloten Facebook groep “EGFR mutatie bij longkanker” van Longkanker Nederland.

Ingrid van Berkel

Ik ben Ingrid van Berkel, geboren in 1958 en moeder van drie kinderen. Ik ben zelfstandig ondernemer. Ik heb een bedrijf die verkeerseducatie projecten uitvoert op scholen.

Sinds 2010 heb ik longkanker, toen fase 1. Ik ben geopereerd en ging ervan uit dat ik genezen was. Ik was er zo vroeg bij. Maar helaas werd de diagnose in 2016 fase 3 en in 2018 fase 4. Ik heb een Kras-mutatie en doe sinds januari 2019 mee aan een studie. Op dit moment is alles stabiel.

Ik ben in 2012 lid van de PAR geworden omdat ik toen fit en gezond was en graag wat wilde betekenen voor een ieder met longkanker die dat niet was. Op dat moment was er nog geen patiëntenvereniging voor longkanker. Die vereniging was hard nodig om longkanker een gezicht te geven. In die tijd hoorde je nog vaak ‘Longkanker? Eigen schuld dikke bult, had je maar niet moeten roken.’ Gelukkig is er nu meer begrip. Ook was er toen nog weinig bekend over de verschillende soorten longkanker bij patiënten.
Nu 7 jaar verder is er al zoveel positiefs gebeurd, mede dankzij patiëntenorganisatie Longkanker Nederland. Patiënten met longkanker hebben een gezicht gekregen en een belangenbehartiger.

Marianne Walrave

Ik ben Marianne en weet sinds augustus 2014 dat ik longkanker heb. Ik was 54 op het moment van de diagnose. Dit nieuws sloeg in als een bom. Ik blijk een EGFR mutatie te hebben. Hierdoor krijg ik een behandeling in de vorm van 1 pil per dag. Al 2 keer heb ik het meegemaakt dat de kanker weer actief werd en 2 keer is deze groei weggehaald. Een keer door middel van een operatie en een keer door middel van bestraling.

Gedurende mijn ziekteproces merk ik keer op keer hoe belangrijk het is om op de hoogte te zijn van de ontwikkelingen op het gebied van longkanker en waar je goede zorg kunt krijgen. Daarom vind ik het belangrijk om in de patiëntenadviesraad te zitten. Ik vind het belangrijk dat iedereen met longkanker goede hulp en advies krijgt om naar de juiste vindplaatsen te gaan. Longkanker Nederland geeft dit advies, in welk moment van het ziekteproces je ook zit.

Marloes Loeff-Burema

Ik ben Marloes en woon samen met mijn man Stan en zoontje Ferre in Brabant. Ik ben eind 2017, op een leeftijd van 33 jaar, gediagnosticeerd met niet-kleincellige longkanker, adenocarcinoom en heb de ALK mutatie.

Ik heb jaren in verschillende onderwijskundige functies gewerkt waarbij ik mij met name bezighield met kwaliteitsverbetering. Ik heb al veel van de wereld gezien en houd daarnaast van koken, winkelen, lezen, wijntjes drinken, series kijken, sporten en tijd doorbrengen met familie en vrienden. 

Ik vind het belangrijk dat de PAR ook vertegenwoordigd wordt door een patiënt met de ALK-mutatie. Door de PAR krijg ik veel kennis over longkanker. Ik deel graag mijn ervaringen. Ik zet me graag in om lotgenoten een helpende hand te bieden door er onder andere voor te zorgen dat de juiste en de gewenste informatie beschikbaar is. Op Instagram hou ik een blog bij deze kun je hier vinden.

Meggy Peters

Mijn naam is Meggy Peters. In april 2017 ben ik gediagnosticeerd met longkanker stadium 4, en meer specifiek met de EGFR-mutatie.

In de PAR tref ik lotgenoten en voel ik me nuttig. Dit omdat ik altijd in de zorg heb gewerkt en dus nu vanaf twee kanten kan meedenken. Bijvoorbeeld bij onderzoeken en projecten over longkanker. Mijn passie ligt vooral in het ‘in gesprek gaan’ met zorgverleners en lotgenoten, om op die manier bij te dragen aan nog betere zorg op maat.

Merel Hennink

Ik ben Merel en heb sinds november 2014 longkanker met uitzaaiingen in de lymfeklieren langs de luchtpijp en in de hals. Helaas niet meer te genezen, dus ik ga voor kwaliteit van leven. Door mutatieonderzoek bleek dat ik een specifieke vorm van longkanker heb: ROS1 translocatie.

Ik ben sinds 2015 lid van de Patiëntenadviesraad (PAR) en sinds 2017 vertegenwoordig ik Longkanker Nederland bij de Global Lungcancer Coalition (GLCC). Ook ben ik ambassadeur van LuCE (lungcancer Europe). Ik reis de hele wereld over om mijn ervaringen als patiënt te delen en advies te geven. Op deze manier probeer ik het gezicht en de stem van de longkankerpatiënt te zijn en een zinvolle invulling aan het leven te geven.

Ik heb een eigen stichting: Stichting Merels Wereld. Deze stichting wil bijdragen aan het verhogen van de overlevingskansen voor patiënten met de ROS1 translocatie door aandacht en geld te vragen voor onderzoek naar longkanker en de ROS1 translocatie in het bijzonder.

Renée Dubois

Ik ben Renée Dubois, geboren in ’69, vrouw van Erik en moeder van een zoon uit ’00 en een dochter uit ‘04. We wonen nabij Utrecht.

In mei 2018 kreeg ik de diagnose uitgezaaide longkanker, stadium IV, met een ALK-translocatie. Niet meer te genezen, alleen met doelgerichte therapie hopelijk zo lang mogelijk stabiel te houden. Blijvend ziek.

Het werd heel koud en donker. Ik moest op zoek naar een nieuw nulpunt, een nieuwe horizon. Verder leven mét. In december 2018 trad ik toe tot de Patiëntenadviesraad van Longkanker Nederland en werd ik beheerder van één van de besloten Facebookgroepen. Het allerliefste had ik dat nooit gedaan, als ik heel eerlijk ben. Het was een twijfelachtige eer. Maar ik ben dankbaar voor de tijd van leven. Dankbaar voor de nieuwe ervaringen die ik opdoe en de nieuwe mensen die ik ontmoet. En dankbaar voor de lotgenoten, een groep waarin ik ongelofelijk veel houvast vind. Waarin een half woord genoeg is en één blik genoeg zegt.

Juist dáárom stapte ik toch in de wereld van Longkanker Nederland. Zonder twijfel.

Roland Kranz

Hallo, ik ben Roland Kranz. Eind 2016 werd ik plotseling verrast met het bericht dat ik in mijn rechterlong een grootcellige tumor had. Dit bleek longkanker te zijn. Ik moest gelijk door de molen en kreeg veel onderzoeken. Gelukkig zijn er geen uitzaaiingen gevonden. In februari 2017 is via een operatie met spreiding twee derde van mijn rechterlong verwijderd. Elk half jaar heb ik een controle. Dit is elke keer steeds moeilijker, door de angst op een slecht bericht. 

Via een lotgenoot heb ik me aangesloten bij de PAR. Ik hoop dat er nog veel bereikt kan worden voor mensen met longkanker. Hiervoor zet ik me graag in.

De leden van de PAR ontvangen een vergoeding voor gemaakte onkosten en vacatiegelden als zij officieel namens Longkanker Nederland optreden.