Longkanker Nederland geeft deskundig advies vanuit het perspectief van mensen met longkanker. We doen dit op basis van inzichten vanuit onze peilingen. Wil je gebruikmaken van onze expertise?
Steeds vaker is het een verplichting: de mening van patiënten meenemen in onderzoek en projecten. KWF en ZonMw vragen er bijvoorbeeld standaard naar bij een subsidieaanvraag. Gelukkig is een verplichting niet altijd iets negatiefs. We horen heel vaak terug van zorgverleners en onderzoekers waar we mee hebben samengewerkt dat ze waardevolle, nieuwe en verfrissende inzichten hebben opgedaan.
Hoe we kunnen samenwerken?
- Meelezen met een onderzoeksidee of onderzoeksvoorstel, we kijken naar de meerwaarde voor de patiënt versus de belasting en de haalbaarheid. Als we ook enthousiast zijn over je idee, kunnen we een support letter schrijven die je kunt indienen bij de subsidieverstrekker en waarmee je meer kans maakt op de subsidie. Soms lijkt een onderzoeksidee misschien controversieel. We kunnen dan samen in gesprek gaan met patiënten om te horen wat zij ervan vinden. Dan weet je of ze mee zouden doen en welke voorwaarden zij vereist vinden.
- Meelezen van de PIF en samen zorgen voor meer begrijpelijke informatie zoals een samenvatting met een schematisch overzicht of een filmpje.
- Patiënten vragen of zij mee willen doen aan een interview, enquête, een groepsgesprek of een app willen testen.
- Patiënten vragen en gastles te verzorgen.
- Bekendheid geven aan de uitkomsten van jouw onderzoek of project.
Waar werkten we al aan mee?
Een aantal voorbeelden van waar we met patiënten aan mee werkten zijn: de ontwikkeling van de keuzehulp niet-kleincellige longkanker, groepsgesprekken t.b.v. richtlijnherzieningen, de OPTRIAL, de DEDICATION trial, ERATS en Pro Lung. Je vindt hier nog meer voorbeelden.
Met wie?
Wij werken samen met vrijwilligers, dit zijn patiënten met longkanker en naasten/nabestaanden. Daarnaast zijn 500 patiënten lid van ons digitale patiëntenpanel. Ook hebben we dertien besloten Facebookgroepen waarin we oproepjes kunnen plaatsen, zijn er 2.000 patiënten/naasten abonnee van onze digitale nieuwsbrief en bezoeken meer dan 300.000 mensen per jaar onze website. Zo bereiken wij patiënten en vragen om hun mening.
Financiële vergoeding
Het meelezen met een onderzoek/project over longkanker doen we gratis. Als je wilt dat we ook gedurende de het onderzoek/project meedoen, dan vragen we daar 80 euro per persoon voor. Daar komt geen BTW bovenop. Je kunt een bedrag opnemen in de begroting van je subsidieaanvraag voor inbreng van patiëntperspectief. Wij bestaan zelf met dank aan subsidies, donaties en de vergoeding voor onze inbreng.
Interesse om samen te werken?
Het is fijn als je tijdig bij ons aanklopt. Dat kan via info@longkankernederland.nl