Nieuws

Bijeenkomst Patiëntenadviesraad (PAR)

Longkanker Nederland heeft een Patiëntenadviesraad. In deze adviesraad zitten acht enthousiaste en betrokken mensen, zeven vrouwen en een man. Allemaal hebben zij longkanker, of longkanker gehad. Zij weten daardoor hoe het is om te leven met longkanker. Ze kunnen uit ervaring vertellen wat er in de zorg goed gaat en wat er juist beter zou kunnen. De Patiëntenadviesraad geeft Longkanker Nederland het hele jaar door gevraagd en ongevraagd advies.

De Patiëntenadviesraad en het bureau van Longkanker Nederland komen een paar keer per jaar bij elkaar. We bespreken dan verschillende onderwerpen. Eind maart was de eerste keer dit jaar.

Op de agenda stonden verschillende onderwerpen, zoals:

  • mediaverzoeken
  • uitbreiding van de PAR.
  • Wie zou dit jaar de Lung Cancer Journalism Award moeten winnen (Deze award wordt elk jaar uitgereikt aan iemand die in de media goede heldere, aandacht geeft aan longkanker).

PAR-lid Anne Mieke van den Berg schrijft over de bijeenkomst:
Een warm weerzien na ruim 5 maanden, waarin goede- en minder goede persoonlijke berichten als eerste worden gedeeld. Enkele PAR leden kunnen i.v.m. hun gezondheid helaas niet aanwezig zijn.
Het voorstel om de PAR uit te breiden ondervindt ondersteuning. Na uitbreiding moet het toch mogelijk zijn om met 7 of meer leden regelmatig bijeen te komen. Er komen mooie dingen ter tafel. Mijns inziens is het belang van Longkanker Nederland vooral er te zijn voor alle longkanker patiënten; grote vraag en hoofdzaak HOE deze mensen te bereiken en donateurs te winnen.”

PAR-lid Conny Fairhead voegt toe:
Allereerst zou ik willen stellen dat deze vergadering bijzonder leerzaam en doeltreffend en straight to the point was. De vragen die gesteld werden en de items die op de agenda stonden waren duidelijk en konden helder worden beantwoord. Longkanker Nederland staat op de kaart, dat is werkelijk goed om te horen.
De Integere criteria om wel of niet op een mediaverzoek in te gaan werd ook duidelijk besproken, waarbij voorselectie en het onderbuik gevoel werden aangeduid.”