Op deze pagina staan vragen en antwoorden over thymomen.

Wat doet de thymus?

De thymus is een orgaan in de borstkas. Na onze geboorte speelt de thymus een belangrijke rol bij het aanmaken van een goed afweersysteem. De thymus traint het lichaam om de rest van ons leven goed te kunnen reageren op vreemde cellen. Rond onze puberteit is deze training bijna afgelopen. Hierna zal het thymusweefsel afnemen en verdwijnen in vetweefsel.

Welke aandoeningen zijn er aan de thymus?

Er zijn verschillende aandoeningen van de thymus. De drie meest voorkomende zijn een folliculaire hyperplasie, een thymoom en een thymuscarcinoom.

Folliculaire hyperplasie
Bij patiënten met een vergrote, actieve thymus zonder thymoom, in combinatie met de spierziekte myasthenia gravis, wordt een dergelijke vergroting ‘folliculaire hyperplasie’ genoemd. Folliculair hyperplasie is nooit kwaadaardig, omdat het niet doorgroeit in omliggende weefsels of een uitzaaiing veroorzaakt.

Thymuscarcinoom (thymuskanker)
Is het een tumor, die mogelijk wel voor problemen kan zorgen, dan wordt er een onderverdeling gemaakt in thymomen en thymuscarcinomen. Dit onderscheid is van belang omdat thymuscarcinomen vaak zeer agressief zijn. Ze groeien door in omliggende weefsels, zoals het hartzakje of de long. Ook veroorzaken ze uitzaaiingen. Een thymuscarcinoom wordt ook wel thymuskanker genoemd.

Thymomen
Thymomen zijn tumoren van de thymus die langzaam groeien en zich minder snel kwaadaardig gedragen. Toch kunnen ook thymomen doorgroeien in de omliggende weefsels of, in zeldzame gevallen, voor uitzaaiingen zorgen. Thymomen kunnen onderverdeeld worden in verschillende typen, afhankelijk van welke cellen de patholoog in het thymusweefsel onder de microscoop ziet. De typen thymomen zijn: A, AB, B1, B2, B3. Sommige type thymomen, zoals een B3-thymoom, hebben meer kans op kwaadaardige gedragingen. In principe kan ieder type thymoom kwaadaardig zijn. Toch gedragen de meeste thymomen zich goedaardig. De operatie waarbij de gehele thymus met het thymoom wordt verwijderd, is dan als behandeling voldoende.

Wat is een thymoom?

Een thymoom is een zeldzame tumor in de borstkas, die is ontstaan vanuit de thymus (zwezerik). De thymus is een orgaan in de borstkas en speelt een belangrijke rol in het afweersysteem in onze jonge jaren. Een thymoom groeit langzaam en zaait bijna nooit uit. In 2017 kregen in Nederland 86* mensen te horen dat zij een thymoom hebben. Een thymoom komt ongeveer net zo vaak voor bij mannen als bij vrouwen en vaker in leeftijden van 40 tot 60 jaar. Patiënten worden behandeld door een longarts en een chirurg.

Wat is het verschil met thymuskanker?

Thymuskanker is een ander type tumor dan een thymoom. Thymuskanker groeit zeer snel en heeft een grotere kans op uitzaaiingen waardoor het een kwaadaardige tumor is. Thymomen groeien traag en zaaien niet snel uit.

Hoe wordt een thymoom ontdekt?

Thymomen worden vaak per toeval ontdekt omdat er tegenwoordig steeds meer foto’s en scans van het hart en de longen worden gemaakt. Een afwijking in de thymus is het beste te zien op een scan, maar soms is de afwijking ook zichtbaar op een longfoto.

Indien een arts een dergelijke afwijking ziet, wordt de patiënt doorverwezen naar de longarts om te achterhalen wat de afwijking kan zijn. Een thymoom geeft zelden klachten, maar in sommige gevallen zorgt een erg groot thymoom voor verdrukking van een bloedvat. Het thymoom kan in combinatie met de spierziekte myasthenia gravis zorgen voor spierzwakte. Ook kan het thymoom drukken op een zenuw in de borstkas, die het middenrif aanstuurt om mee te helpen met ademhalen. Als die zenuw wordt verdrukt kan er kortademigheid optreden (vooral bij platliggen). Een thymoom is bijna altijd pijnloos en wordt regelmatig pas na jaren ontdekt omdat er nooit klachten waren.

Wat biedt het Expertisecentrum?

In Nederland zijn twee expertisecentra voor mensen met thymomen: het Maastricht Universitair Medisch Centrum+ (MUMC+) en het Erasmus MC in Rotterdam. In deze centra is veel ervaring met de robot-operatie voor het verwijderen van de zwezerik/thymoom. Ook is het artsenteam ervaren in het volledige behandelplan (indicatie voor chemo- of radiotherapie, immunotherapie, biologicals).

Aangezien het grootste deel van de patiënten met thymomen in Maastricht en Rotterdam worden gezien en geopereerd, is daar de expertise opgebouwd door zowel de chirurg, patholoog, longarts en radiotherapeut. Na de operatie zullen zij gezamenlijk beoordelen of er verdere behandeling nodig is. Patiënten worden vervolgens teruggezien door hun eigen longarts, die het advies de jaren erna verder opvolgt ter controle. Wanneer er in de toekomst vragen zijn vanuit de arts of patiënt, kan er gemakkelijk informatie worden opgevraagd in het expertisecentrum.

Dit betekent niet dat andere centra geen thymoom mogen behandelen. Maar omdat het om een zeldzame aandoening gaat, vinden veel artsen het belangrijk om de ervaring van een expertisecentrum in te zetten voor hun patiënten.

Ik wil graag met andere mensen met een thymoom in contact komen. Kan dat?

Dat kan via onze besloten groep op Facebook. In deze groep kan je ervaringen delen met mensen die ook een thymoom hebben.