Thymomen – vragen en antwoorden over thymoom

Een thymoom is een zeldzame tumor in de borstkas, die is ontstaan vanuit de thymus (zwezerik). In 2017 kregen in Nederland 86* mensen te horen dat zij een thymoom hebben. Er was nog geen patiëntenorganisatie voor mensen met een thymoom. Daarom zet Longkanker Nederland zich, op verzoek van het MUMC ook in voor patiënten met thymomen. Lees verder ->>

Informatiebijeenkomst voor patiënten met thymomen

Maastricht UMC+ en patiëntenorganisatie Longkanker Nederland organiseren op vrijdag 18 december 2020 een online informatiemiddag over thymomen. Meer informatie–>

Je kunt hier video’s zien van de sprekers van de informatiemiddag. Kijk ze vast en mail ons de vragen waar je tijdens de webinar antwoord op wilt hebben.

 

Wat doet de thymus?

De thymus is een orgaan in de borstkas. Na onze geboorte speelt de thymus een belangrijke rol bij het aanmaken van een goed afweersysteem. De thymus traint het lichaam om de rest van ons leven goed te kunnen reageren op vreemde cellen. Rond onze puberteit is deze training bijna afgelopen. Hierna zal het thymusweefsel afnemen en verdwijnen in vetweefsel.

Welke aandoeningen zijn er aan de thymus?

Er zijn verschillende aandoeningen van de thymus. De drie meest voorkomende zijn een folliculaire hyperplasie, een thymoom en een thymuscarcinoom.

Folliculaire hyperplasie
Bij patiënten met een vergrote, actieve thymus zonder thymoom, in combinatie met de spierziekte myasthenia gravis, wordt een dergelijke vergroting ‘folliculaire hyperplasie’ genoemd. Folliculair hyperplasie is nooit kwaadaardig, omdat het niet doorgroeit in omliggende weefsels of een uitzaaiing veroorzaakt.

Thymuscarcinoom (thymuskanker)
Is het een tumor, die mogelijk wel voor problemen kan zorgen, dan wordt er een onderverdeling gemaakt in thymomen en thymuscarcinomen. Dit onderscheid is van belang omdat thymuscarcinomen vaak zeer agressief zijn. Ze groeien door in omliggende weefsels, zoals het hartzakje of de long. Ook veroorzaken ze uitzaaïiingen. Een thymuscarcinoom wordt ook wel thymuskanker genoemd.

Thymomen
Thymomen zijn tumoren van de thymus die langzaam groeien en zich minder snel kwaadaardig gedragen. Toch kunnen ook thymomen doorgroeien in de omliggende weefsels of, in zeldzame gevallen, voor uitzaaïingen zorgen. Thymomen kunnen onderverdeeld worden in verschillende typen, afhankelijk van welke cellen de patholoog in het thymusweefsel onder de microscoop ziet. De typen thymomen zijn: A, AB, B1, B2, B3. Sommige type thymomen, zoals een B3-thymoom, hebben meer kans op kwaadaardige gedragingen. In principe kan ieder type thymoom kwaardaardig zijn. Toch gedragen de meeste thymomen zich goedaardig. De operatie waarbij de gehele thymus met het thymoom wordt verwijderd, is dan als behandeling voldoende.

Wat is een thymoom?

Een thymoom is een zeldzame tumor in de borstkas, die is ontstaan vanuit de thymus (zwezerik). De thymus is een orgaan in de borstkas en speelt een belangrijke rol in het afweersysteem in onze jonge jaren. Een thymoom groeit langzaam en zaait bijna nooit uit. In 2017 kregen in Nederland 86* mensen te horen dat zij een thymoom hebben. Een thymoom komt ongeveer net zo vaak voor bij mannen als bij vrouwen en vaker in leeftijden van 40 tot 60 jaar. Patiënten worden behandeld door een longarts en een chirurg. Zie ook kopje Thymomen hierboven.

Wat is het verschil met thymuskanker?

Thymuskanker is een ander type tumor dan een thymoom. Thymuskanker groeit zeer snel en heeft een grotere kans op uitzaaiingen waardoor het een kwaadaardige tumor is. Thymomen groeien traag en zaaien niet snel uit.

Hoe wordt een thymoom ontdekt?

Thymomen worden vaak per toeval ontdekt omdat er tegenwoordig steeds meer foto’s en scans van het hart en de longen worden gemaakt. Een afwijking in de thymus is het beste te zien op een scan, maar soms is de afwijking ook zichtbaar op een longfoto.

Indien een arts een dergelijke afwijking ziet, wordt de patiënt doorverwezen naar de longarts om te achterhalen wat de afwijking kan zijn. Een thymoom geeft zelden klachten, maar in sommige gevallen zorgt een erg groot thymoom voor verdrukking van een bloedvat. Het thymoom kan in combinatie met de spierziekte myasthenia gravis zorgen voor spierzwakte. Ook kan het thymoom drukken op een zenuw in de borstkas, die het middenrif aanstuurt om mee te helpen met ademhalen. Als die zenuw wordt verdrukt kan er kortademigheid optreden (vooral bij platliggen). Een thymoom is bijna altijd pijnloos en wordt regelmatig pas na jaren ontdekt omdat er nooit klachten waren.

Welke behandeling is er voor mensen met thymomen?

Ondanks de lage groeisnelheid kunnen thymomen toch ingroeien in andere organen of uitzaaien naar onder andere het longvlies, hartzakje of long. Daarom is het advies vaak om het thymoom in een eerder stadium te verwijderen. Door gespecialiseerde artsen wordt het beste behandelplan gemaakt. Dat kan bestaan uit één of meerdere behandelingen zoals in de meeste gevallen een operatie en in minder vaak voorkomende gevallen chemo- of radiotherapie. Na behandeling kan een thymoom terugkomen, maar dit is nóg zeldzamer dan het ontstaan van het thymoom.

Kan een thymoon terugkomen na de behandeling?

Ondanks dat veel thymomen voldoende zijn behandeld met een operatie, komt de tumor wel eens terug. Het terugkomen wordt ‘een recidief’ genoemd. De kans om een recidief te krijgen hangt van veel factoren af; zoals het type thymoom dat was verwijderd, of er ingroei in omliggende weefsels was en of de chirurg het thymusweefsel tijdens de operatie volledig heeft kunnen verwijderen. Na de operatie besluiten de chirurg, longarts en radiotherapeut samen met de patiënt of er na de operatie een behandeling met radiotherapie volgt om de kans op een recidief te verkleinen.

Radiotherapie kan bijwerkingen geven dus het wordt alleen uitgevoerd bij patiënten die een hoge(re) kans hebben dat de tumor terugkomt (recidief). Ondanks alle overwegingen en behandelingen, ontwikkelt 10-30% van de patiënten met een geopereerd thymoom een recidief in de jaren na de operatie. Een recidief betekent niet dat er slecht behandeld is, het geeft enkel aan dat het thymoom kans heeft gezien om opnieuw terug te komen.

Om patiënten goed te behandelen is het van belang dat patiënten worden opgevolgd na de operatie door middel van controles op de polikliniek en scans. Een recidief kan vele jaren na de operatie optreden, waardoor het aanbevolen is om de patiënt die een thymoom heeft gehad minimaal 15 jaar terug te laten komen voor controles. Wanneer de tumor terugkomt, wordt er samen met de patiënt, chirurg en longarts gekeken of opnieuw opereren een oplossing kan zijn.

Hoeveel patiënten worden er gemiddeld per jaar behandeld?

In het MUMC in Maastricht worden gemiddeld 45 patiënten per jaar aan een thymusafwijking geopereerd, waarvan er ongeveer 15-20 patiënten een thymoom hebben. Het Erasmus MC in Rotterdam heeft ongeveer hetzelfde aantal operaties per jaar. Elders in het land zijn kleinere centra die af en toe ook operaties uitvoeren bij thymusafwijkingen.

Niet iedere patiënt met een thymoom kan geopereerd worden. Soms is het stadium te vergevorderd bij kwaadaardige thymomen of thymuscarcinomen om te kunnen opereren. Dit heeft te maken met de mate van doorgroei en de uitzaaiing.

Ook kan het thymoom té groot zijn om veilig te opereren. Soms wordt er dan vooraf chemotherapie gegeven om te kijken of de tumor slinkt om een operatie mogelijk te maken. Met de cijfers die bekend zijn, zijn er meer patiënten die de diagnose ‘thymoom’ krijgen, dan dat er geopereerd wordt. Het getal hierboven (86*) geeft het aantal diagnoses weer, niet het aantal geopereerde patiënten.

Wat biedt het Expertisecentrum?

In Nederland zijn twee expertisecentra voor mensen met thymomen: het Maastricht Universitair Medisch Centrum+ (MUMC+) en het Erasmus MC in Rotterdam. In deze centra is veel ervaring met de robot-operatie voor het verwijderen van de zwezerik/thymoom. Ook is het artsenteam ervaren in het volledige behandelplan (indicatie voor chemo- of radiotherapie, immunotherapie, biologicals).

Aangezien het grootste deel van de patiënten met thymomen in Maastricht en Rotterdam worden gezien en geopereerd, is daar de expertise opgebouwd door zowel de chirurg, patholoog, longarts en radiotherapeut. Na de operatie zullen zij gezamenlijk beoordelen of er verdere behandeling nodig is. Patiënten worden vervolgens teruggezien door hun eigen longarts, die het advies de jaren erna verder opvolgt ter controle. Wanneer er in de toekomst vragen zijn vanuit de arts of patiënt, kan er gemakkelijk informatie worden opgevraagd in het expertisecentrum.

Dit betekent niet dat andere centra geen thymoom mogen behandelen. Maar omdat het om een zeldzame aandoening gaat, vinden veel artsen het belangrijk om de ervaring van een expertisecentrum in te zetten voor hun patiënten.

Ik wil graag met andere mensen met een thymoom in contact komen. Kan dat?

Dat kan via onze besloten groep op Facebook. In deze groep kan je ervaringen delen met mensen die ook een thymoom hebben. Ook naasten van mensen met een thymoom kunnen namens de patiënt lid worden.

Lid worden
Wil je lid worden van deze groep? Klik op deze link: https://www.facebook.com/groups/2947647678619754/ Je ziet onder de foto een button met ‘lid worden’. Klik hierop en geef daarna antwoord op de vragen. Na goedkeuring door de beheerder, ben je lid. We plaatsen een bericht waarin we je welkom heten in de groep. Daarna stel je jezelf voor aan de groep door een berichtje te plaatsen.

* Bron NKR registratie cijfers 2017 De getallen geven het aantal diagnoses weer, niet het aantal geopereerde patiënten.