Nieuws Nieuwsbericht

Waarom ik Vriend ben van Longkanker Nederland?

Omdat er jaarlijks bijna 13.000 nieuwe patiënten longkanker krijgen en er bijna 10.400 mensen overlijden aan longkanker! Hiermee is longkanker de kanker met de hoogste sterfte in Nederland.
Hier vind je meer cijfers over longkanker

Hoe hard is een patiëntenvereniging dan nodig om de belangen te behartigen van ons als longkankerpatiënt? Heel hard zeg ik zelf!

Wat doet Longkanker Nederland allemaal voor ons als patiënt?

Longkanker Nederland is de professionele patiëntenorganisatie voor iedereen die met longkanker te maken heeft: de patiënt, naasten en nabestaanden. Bij Longkanker Nederland kan ik terecht met al mijn vragen. Ze luisteren naar me, bieden steun en geven mij informatie en advies. Ook brengen ze mij in contact met lotgenoten zodat ik (online) ervaringen kan delen.

Hun website zegt: Patiëntenorganisatie Longkanker Nederland zet zich in voor patiënten met longkanker en iedereen die dichtbij ze staat. We streven naar de beste longkankerzorg. Wij vinden het belangrijk dat bij deze zorg altijd rekening wordt gehouden met de wensen van de patiënt. We geven informatie over de ziekte longkanker en brengen lotgenoten in contact met elkaar. Ook adviseren we organisaties door ervaringen van patiënten in te brengen bij onderzoeken naar longkankerzorg. We komen op voor patiënten door bijvoorbeeld te adviseren over het beschikbaar stellen van dure medicijnen. Door samen te werken met andere organisaties staan we sterker en kunnen we bovenstaande doelen waarmaken.

En daar kan ik het helemaal mee eens zijn!

 

Want wat ik in de praktijk mee maak als longkankerpatiënt is, is dat ik veel steun en baat heb aan de bijeenkomsten die ze organiseren. Zelf zit ik ook in 2 van de 5 (besloten en dus veilige) lotgenotengroepen op Facebook en dat is geweldig om met elkaar ervaringen te kunnen delen. Zo worden we samen sterker en kunnen we ook beter beslissingen nemen in ons eigen traject van longkanker.

Wat ik ook zo’n groot voordeel vindt is dat de specialisten adviesraad (SAR) van Longkanker Nederland uit vooraanstaande longartsen uit Nederland bestaat die up to date kennis hebben over alle ontwikkelingen in dit vakgebied. Daarnaast is er een patiënten adviesraad (PAR), waar ik ook in deel mag nemen en zo kan ik mede bepalen wat belangrijk is voor mijn welzijn over alle trajecten waar ik als patiënt mee te maken krijg. Door zowel het bureau en de beide adviesraden ben ik steeds voorzien van het laatste nieuws.

Vroeger was er een beperkte behandeling voor longkanker en ging 85% van alle patiënten in het eerste jaar dood en had een patiëntenorganisatie niet veel nut of zin. Je ging toch dood!

Dat is veranderd. Door onderzoek zijn er nu meer mogelijkheden voor ons qua behandeling en dan heb ik het niet altijd over genezing, maar wel levensverlenging met behoud van kwaliteit. Alles in de gezondheidzorg moet daar, qua longkanker nog verder op ingericht worden! Daar maakt Longkanker Nederland zich sterk voor. Het is nog niet eerder voorgekomen dat er zoveel positieve ontwikkelingen zijn zoals in de laatste tijd, denkende aan de immunotherapie en de doelgerichte therapie. Ook de kwaliteit en deskundigheid van de bestraling is enorm toegenomen. Maar als patiënt heb je daar, zonder Longkanker Nederland geen idee van: je krijgt de diagnose, je gaat naar de longarts, je krijgt een behandeling en als die niet aanslaat ga je het laatste stuk van je leven voorbereiden tot het overlijden. Slaat het wel aan of heb je een bepaalde mutatie dan is er tegenwoordig veel meer mogelijk. Maar hoe kom je daar als patiënt of naaste achter?

Gelukkig heeft Longkanker Nederland een uitstekende website met veel informatie, je kunt zelf een vraag stellen aan een onafhankelijke arts en ze geven ook boeken en folders uit om je te ondersteunen.

Ik heb hele goede longartsen en twee geweldige oncologieverpleegkundigen die ik altijd kan bellen en mailen. Maar  als je meer wilt weten vanuit de ervaring van andere patiënten, kun je  vriend worden van deze patiëntenvereniging!

Want met jouw steun maak je het werk van Longkanker Nederland mogelijk en kunnen zij onze belangen als longkankerpatiënt steeds meer en beter behartigen. Zo kunnen ze daadwerkelijk aan iedere tafel zitten en meedenken om onze belangen te behartigen. Hierdoor kan de kwaliteit toenemen en krijgen we betere zorg.

Verder is Longkanker Nederland een Algemeen Nut Beogende Instelling, een ANBI. Dit betekent dat je donaties en giften kan aftrekken van de inkomsten- of vennootschapsbelasting.

Dus, wat let je om ook vriend te worden zodat Longkanker Nederland het nog beter kan gaan doen voor mij en voor iedereen met longkanker of hun naaste?
Klik hier als je ook Vriend wilt worden voor 2,50 per maand.

Ik ben er echt heel erg blij mee dat ze er zijn!

Caroline Steenwijk