Deel via
Lidia Barberio
directeur

Sinds eind 2017 werk ik voor Longkanker Nederland. Ik mag mij vol trots de directeur van Longkanker Nederland noemen. Misschien denk je, wat doet een directeur nou eigenlijk de hele dag? Dat deel ik graag met je in deze blog.

Lidia

Een week vol vergaderingen, nieuwe ontwikkelingen, indrukken en mooie gesprekken.

2 mei

Een patiënt die vrijwilliger voor ons is, we noemen dat lid van het patiëntenpanel, doet vandaag mee aan een groepsgesprek. Het gaat over de verschillen tussen het hebben van een zeldzame vorm van kanker versus een niet-zeldzame vorm. Het groepsgesprek is in hetzelfde gebouw als waar wij werken. Ze vraagt of ze daarna langs zal komen om even bij te praten. Het gesprek begint om 14 uur. Iets na 17 uur, is ze er. Drie uur lang heeft ze meegepraat over dit onderwerp. Dat zal een aardig diepte-interview geweest zijn. Fijn dat ze daarna ook nog tijd maakt om met mij te praten over hoe het met haar gaat.

3 mei

Ik ben uitgenodigd bij een geneesmiddelenbedrijf om te zien hoe het verpakkingsproces werkt van medicijnen. Ik had me totaal niet gerealiseerd wat er allemaal voor nodig is voordat medicijnen naar een apotheek of ziekenhuis verstuurd kunnen worden. Voordat we naar binnen kunnen, worden we zelf heel goed verpakt. Hoesjes over je schoenen, een lange jas over je kleding, een haarnetje en een bril. Want een haar of wimper wil je niet tussen je medicijnen vinden. Doosjes, flesjes, dopjes, bijsluiters. Van alles komt er voorbij. Indrukwekkend om te zien!

Later die dag kruip ik weer achter de laptop en telefoon. Er belt een patiënt. Deze patiënt is bang. Ze vraagt zich af hoe ze om kan gaan met de angsten die ze heeft doordat ze longkanker heeft. Ik vertel haar dat het heel normaal is dat ze zich zorgen maakt. Opeens ben je onderdeel van de medische molen en moet je erop vertrouwen dat jouw arts doet wat het beste voor jou is. Je krijgt te maken met een behandeling waarvan je moet afwachten hoe jouw lichaam erop reageert. Je krijgt controles waar je elke keer met spanning naartoe gaat. En niet te vergeten: veel mensen overlijden aan longkanker. Dus het is reëel om bang te zijn. De kunst is alleen om te proberen de tijd die je nog leeft niet te laten verpesten door nare gedachtes. Dat is heel makkelijk gezegd natuurlijk vanaf mijn bureaustoel. Je kunt proberen ‘zo normaal mogelijk’ te blijven leven. Als dat niet lukt, is het een goed idee om er met iemand over te praten. De longkanker zelf is al naar genoeg, dan gun je iedereen nog een fijne tijd. De patiënt is opgelucht. Ze heeft er even met mij over kunnen praten en weet wat haar te doen staat.

4 mei

Ik spreek met een partij die een zoekmachine heeft gemaakt waarin patiënten en artsen onderzoeken naar nieuwe medicijnen tegen longkanker kunnen vinden. Als er voor jouw vorm van longkanker geen medicijn (meer) is, dan kan een onderzoek je mogelijk de kans bieden langer te leven. Dit is niet alleen voor de patiënten van nu belangrijk. Want door deze onderzoeken komen er ook nieuwe medicijnen in de toekomst. We praten over wat er nog beter kan in de zoekmachine en hoe we meer mensen kunnen laten weten dat de zoekmachine er is.

5 mei

Bevrijdingsdag. Wij hebben de luxe dat dit in onze CAO een vrije dag is. Dat was ik even vergeten. Daardoor heb ik in de ochtend nog twee digitale afspraken staan. Ik praat bij met een partij die via slimme technieken de uitkomsten van een CT scan beter kan bepalen. Deze techniek noemen ze Artificial Intelligence, ook wel AI. We overleggen of het zinvol is om patiënten te vertellen dat dit bestaat. We spreken af om hierover informatie op onze website te plaatsen.

Het volgende gesprek is een voorbereiding voor een presentatie die ik volgende week geef. Het is voor een congres van medisch adviseurs van geneesmiddelenbedrijven. Zij zijn benieuwd wat patiënten met longkanker weten over de mogelijkheden om nieuwe medicijnen, die nog niet beschikbaar zijn, te kunnen krijgen. Ik realiseer me tijdens dit gesprek dat het voor mij al lastig is om te volgen welke verschillende manieren er zijn om een middel eerder te kunnen krijgen voor patiënten waarbij niets meer mogelijk is. Hoe moet een patiënt dit dan begrijpen? Ook hier gaan we mee aan de slag. We zorgen dat hierover een eenvoudige uitleg op onze website komt. Ik realiseer me dat ik weer een aardig to do lijstje voor onze communicatieadviseur aan het maken ben...

6 mei

Wat een bijzondere, maar ook spannende dag was dit! Wij gaan een boek maken voor familie van mensen met longkanker. De dochter van een van onze vrijwilligers bedacht dat als je daar toch interviews voor houdt, het super zou zijn als je die interviews ook terug kunt luisteren. Goed idee, dus vandaag gingen we een podcast opnemen. Ik heb een visagiste en fotograaf gevraagd om mooie foto’s te maken van moeder en dochter. Deze komen uiteraard in het boek, maar zijn ook bedoeld als een herinnering aan een hele leuke dag, want deze mevrouw wordt niet meer beter. Daarmee was het interview ook extra bijzonder. Moeder en dochter zijn sterke sprekers. Een stilte viel er dan ook niet. Het is een prachtig interview geworden, waar veel mensen iets aan zullen hebben. In het najaar komen het boek en de podcastserie uit.

Met een voldaan gevoel fiets ik in dit prachtige weer naar huis. Ik heb weekend. Maandag ga ik weer aan de slag. Uitdagingen genoeg!

Deel via