Boeken over (long)kanker

And now what? De dood

Je voorbereiden op de dood is emotioneel, spiritueel, maar ook praktisch. Hoe kijk je aan tegen de dood? Hoe kijk je terug op je leven? Wat wil je nog doen tot het zover is? Wat wil je wel en niet in de laatste fase van je leven? Hoe moet jouw afscheid eruitzien? Wat wil je nalaten? En wat moet je hiervoor allemaal nog regelen?

Je kunt het boek And now what? De dood gebruiken om stap voor stap uit te vinden en vast te leggen wat belangrijk voor jou is als het gaat om het einde van jouw leven. Om rust te creëren en chaos te voorkomen. Voor jezelf en alle mensen om je heen.

Ook beschikbaar: And now what? De dood-kaartenset. Een doosje met daarin vijftig vragenkaarten over de dood, die je op weg helpen om uit te vinden wat voor jou en de mensen om je heen echt belangrijk is. Dit kan je helpen om dit belangrijke gesprek te voeren met je dierbaren.

Je kunt het boek en/of de kaartenset hier bestellen

Echt de Sjaak: Een boek voor ongeneeslijk zieke mannen

Jan-Willem Simons, lid van ons patiëntenpanel las voor ons het boek Echt de Sjaak. Het boek is geschreven door Kasper Klaarenbeek.

"In eerste instantie maakte dit boek door de gekozen lay-out en schrijfstijl op mij een drukke indruk en werd ik er onrustig van. Na even doorlezen raakte ik hier wel aan gewend en bleek de inhoud dusdanig interessant dat het een echte “page-turner” werd. Het is eigenlijk een verzameling van feiten en verhaaltjes over ervaringen, situaties en emoties, deels op eigen ervaring van de schrijver gebaseerd, die zich voordoen in het leven van een volwassen man die moet (of beter gezegd mag) “doorleven” met een ongeneeslijke vorm van kanker.

Ook geeft de schrijver regelmatig tips en adviezen hoe met lastige situaties om te gaan. Voor mij als lezer en 'palliatieve mannelijke kankerpatiënt' op vele fronten zeer herkenbaar. Ook erg boeiend zijn de ervaringen van lotgenoten die aan de hand van een aantal standaardvragen “hun verhaal” doen, en die op regelmatige wijze terugkomen in het boek. Verwacht als lezer dus niet het diepgaande relaas van een man met ongeneeslijk zieke kanker, maar een luchtig geschreven, maar toch heel interessant en nuttig “hulpboek” voor mannen in deze situatie. In mijn ogen met name interessant in de eerste onzekere periode waarin je als patiënt op zoek bent naar informatie en een referentie kader. Ik zou het boek ook aanbevelen voor partners en andere naasten van mannen met ongeneeslijk zieke kanker."

Je kunt het boek hier bestellen

Niet doorleven, maar beleven

In 2017 kreeg Astrid de diagnose longkanker. Zij had een zeldzame vorm van longkanker en heeft hier vier jaar mee kunnen leven. Haar partner Ben schreef over hoe zij samen nog meer genoten van de natuur, van muziek, van dansen. Over onderzoeken, behandelingen en pijn. Over samen de uitvaart regelen. Een boek dat wegleest als een roman en ook de liefde van Ben die er voor Astrid uit spreekt zou passend zijn voor een roman. Astrid en Ben hielden allebei blogs bij. In het boek staan er een aantal. Het is een boek van maar 133 bladzijdes en je leest het ook door de prettige schrijfstijl en het prachtige verhaal zo weg. Maar naast licht wordt ook diep verdriet beschreven. Ben vertelt hoe hij het leven weer oppakt met Astrid nog in zijn hart.

De hand die niet loslaat

De passie van Lennie is het redigeren van boeken van anderen. Nu schreef zij haar eigen boek. Een levensverhaal en het verhaal van hoe zij de diagnose uitgezaaide longkanker en twee jaar behandeling met chemo-immuuntherapie doorstond. Het verhaal geeft inzicht in wat je als patiënt met longkanker mee kunt maken: bloedprikken, scans, wachten, infusen, pillen, bijwerkingen, steun en advies in het ziekenhuis en van de huisarts. Lennie ervaarde ook steun van vrienden en familie, maar vooral van haar vader die al overleed toen ze nog maar acht jaar was en van haar overleden nichtje. Ze vertelt over hoe haar overleden vader haar ook in haar longkankertraject 'begeleidt'. Lennie heeft veel verdriet gekend in haar leven, maar ook blijdschap en geluk. Ze was een van de gelukkigen die chemo-immuuntherapie twee jaar mocht ontvangen en er nu geen longkanker meer zichtbaar is.

Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen

Wie ziek wordt en niet meer kan genezen, komt terecht in Tussenland: een overgangsgebied tussen leven en dood waarin je de weg niet kent en waarvan je de taal niet spreekt. Dit boek is een wegwijzer in Tussenland. Openhartig beschrijft Jannie Oskam wat haar overkwam toen bij haar in 2019 uitgezaaide borstkanker werd geconstateerd. Haar ervaringen verweeft ze met de verhalen van zes ‘medereizigers’, zes zorgprofessionals en diverse experts. Hierdoor krijg je een gevarieerd beeld van het leven met de dood en lees je over de waarde van palliatieve zorg.

Het regent zonnestralen - Fien Vermeulen

Dit is niet het zoveelste boek van een kanker-overlever. Dit is het verhaal van Fien, die zo dicht bij de dood kwam dat het leven daarna knap ingewikkeld werd. Ze ontdekte dat je een levensbedreigende ziekte nooit alleen krijgt en dat hij nooit echt overgaat – ook niet als je weer gezond bent verklaard. Met humor en diepgang en volledig schaamteloos beschrijft Fien in dit boek haar leven als jonge vrouw.

Licht in de tunnel - Marc de Hond

Marc de Hond vertelt openhartig over de periode nadat hij te horen had gekregen dat hij kanker had. Vol optimisme en humor weet hij zelfs licht te brengen in de donkerste momenten. Licht in de tunnel is een bijzonder boek met een unieke en inspirerende kijk op leven en dood. Naar Marcs wens verscheen het boek na zijn dood. Hij overleed op 3 juni 2020.

Doorlevers – Danielle Hermans & Barbera Slagman

Daniëlle Hermans kreeg in 2014 te horen dat ze uitgezaaide longkanker had en daardoor niet lang meer zou leven. Dit pakte anders uit. Samen met Barbara Slagman interviewde Daniëlle nog veertien mensen in een vergelijkbare situatie. Centraal staat de vraag hoe mensen omgaan met het leven na de diagnose kanker in een tijd dat langer doorleven met deze ziekte steeds vaker voorkomt.

Medisch dagboek voor patiënten

Het Medisch dagboek is een hulpmiddel als u een actieve rol wilt spelen bij uw behandeling. Het helpt u orde scheppen in de grote hoeveelheid informatie die u krijgt voorgeschoteld. De hoop van de makers is dat u ‘het stuur in handen houdt’ en dat u – alles overwegende – samen met uw arts werkelijk kunt meebeslissen over de behandeling die het beste bij u past.

Ik word zeventig – Kim Kallah

Ik word zeventig vertelt het verdrietige, maar krachtige verhaal van een vrouw die aan longkanker en borstkanker leed. Ze was daarnaast ook nog de mantelzorgster voor haar man met frontotemporale dementie, totdat hij opgenomen werd in een verzorgingstehuis. Het boek is geschreven door de dochter Kim Kallah als verwerking van het rouwproces en om het overlijden van haar moeder een plekje te geven.

Liefde onder druk – Els Put

‘Je hebt kanker’ is een diagnose die de grond onder je voeten doet beven. En niet alleen onder de jouwe, ook onder die van je levenspartner. In zestien verhalen laat Els Put zowel kankerpatiënten als hun partners vertellen hoe ze het moment van de diagnose en de behandeling beleven of beleefd hebben. Hoe ze reageerden en inspeelden op elkaar. Of net niet. Ze vult deze verhalen aan met praktische tips en informatie uit professionele hoek.

Helpen bij verlies en verdriet – Manu Keirse

Een onmisbare gids voor wie rouwt of een dierbare wil bijstaan in zijn verdriet. Helpen bij verlies en verdriet is al vele jaren het basisboek over rouw. In deze volledig nieuwe editie toont Manu Keirse aan de hand van vele herkenbare voorbeelden hoe rouwen niet gelijkstaat aan afscheid nemen, maar aan anders leren vasthouden.

Stad vol ballonnen; een jaar van rouw – Femke van der Laan

‘Al die herinneringen die zo aanwezig zijn dat ze wel zichtbaar moeten zijn. Als een grote ballon die met een touwtje aan mijn pols vastzit. Eentje die ik overal mee naartoe sleep. De stad is vol ballonnen. Met touwtjes vastgemaakt aan polsen.’ Femke van der Laan schreef een jaar lang wekelijks in Het Parool over haar leven in de stad na de dood van haar echtgenoot Eberhard, de burgemeester van Amsterdam.

Kanker krijg je niet alleen – Mike Tomale

Kanker krijg je niet alleen is een aangrijpend persoonlijk dagboekverhaal over het overlijden van een gezinslid aan kanker en de impact hiervan op het gezin. Journalist en publicist Mike Tomale beschrijft in dit boek de laatste negen maanden van het leven van zijn vrouw, die op 24 juni 2017 overleed op 51-jarige leeftijd aan de gevolgen van longkanker.

Mij pak je niet – Martine Glaser

Thomas, de zoon van BT-directeur Magnussen, heeft het voor elkaar. Hij ziet er goed uit en leidt een luxeleventje, alleen de studie die zijn pa voor hem heeft gepland ziet hij niet zitten. Floor heeft het minder getroffen. Haar vader is vertrokken en haar moeder is ernstig ziek. Als hun vrienden Pip en Roy ten strijde trekken tegen de tabaksindustrie, die alles op alles zet om jongeren aan het roken te krijgen, worden ook Thomas en Floor meegesleept in die strijd. Maar Big Tobacco slaat keihard terug.

Witte raaf – Floor van Liemt

Stel, je bent begin twintig, staat midden in het leven, bent een zondagskind en dan krijg je op een dag de diagnose longkanker. Dat overkwam Floor van Liemt. Ze zou doodgaan aan een uiterst zeldzame vorm van longkanker, als gevolg van een gen-mutatie. Maar, daar bleek een relatief nieuw medicijn voor te bestaan. En dat medicijn sloeg aan. Over de omslag van dood naar kans op genezing en het proces daar omheen, schreef ze het boek Witte Raaf.

Echte dokters huilen ook – Warner Prevoo

Echte dokters huilen ook van Warner Prevoo is het indringende verhaal van een kankerspecialist die zélf longkanker krijgt. Hij vertelt open, eerlijk en met humor over zijn ziekteproces. Het gaat over pijn, doodziek zijn, eenzaamheid, het zoeken naar de juiste woorden, maar bovenal gaat het over de liefde voor het leven. Gewoon doorleven, hoe doe je dat?

Goeie genade – als kanker je pad kruist, Mettie Boonstra

Goeie genade! Deze titel slaat allereerst op de uitroep die Mettie Boonstra ontviel toen bij haar in 2015 longkanker werd geconstateerd. Het zette al haar zekerheden op zijn kop. Zoals bij alle belangrijke perioden in haar leven, ging ze een dagboek bijhouden. Dit boek is daarop gebaseerd.

Over Afscheid – 100 ervaringen en tips voor als je iemand gaat verliezen, Sylvie Kroef

Hoe ga je om met iemand die niet lang meer te leven heeft? Wat zeg je tegen je zieke buurvrouw in de supermarkt? En wat bespreek je met je vader als het einde nadert? Moeilijke vragen waar je het antwoord niet altijd op weet. Ben je zelf ziek, ga je een dierbare verliezen of ken je iemand die met afscheid te maken krijgt en wil je er voor hem of haar zijn? Zie Over Afscheid dan als rugzak waar je af en toe iets voor jezelf of die ander uit pakt.

Slotcouplet – Ervaringen van een longarts, Sander de Hosson

Ontroerende ode aan de zorg. Geneeskunde is soms genezen, vaak verlichten, altijd troosten. Longarts Sander de Hosson laat zien hoe deze eeuwenoude uitspraak nog altijd geldt. Hij behandelt patiënten met een ongeneeslijke ziekte, bij wie de laatste levensfase is aangebroken. De Hosson vertelt openhartig wat hij denkt en voelt, hoe hij handelt bij vaak ingewikkelde ziektegeschiedenissen en hoe hij worstelt met de vraag die veel dokters hebben: waar ligt de grens van geneeskunde?

Dansen met verdriet - Sophie Sabbage

Kun je winnen, zelfs als je verliest? In oktober 2014 werd er bij Sophie Sabbage longkanker vastgesteld. Dansen met verdriet verhaalt over de manier waarop zij omgaat met angst, woede, ontkenning en verdriet. Sophies vastberadenheid om in plaats van het gevecht de dialoog met haar ziekte aan te gaan is de basis voor wat zij ‘kankerfluisteren’ is gaan noemen: naar de kanker luisteren, ervan leren en je eigen reactie erop vormen. Sophie biedt lezers een compleet nieuwe manier van naar de ziekte kijken, zowel mentaal als praktisch.

Ik zal jouw clown wel zijn - Rosa den Boer- Los

Het boek gaat over Rosa die op 35-jarige leeftijd de diagnose longkanker kreeg. Na deze uitslag schrijft ze in haar blog over haar leven met longkanker. Rosa’s blog is uitgeven in boekvorm. “Ik zal jouw clown wel zijn” is de titel van een van de meest indrukwekkende blogs van Rosa. De grilligheid van haar ziekteverloop heeft ze hierin op prachtige wijze beschreven.

Reiken naar de hemel - Bastiana Hartogsveld

‘In dit aangrijpende verhaal wordt duidelijk hoe de schrijfster, uit het lood geslagen door de diagnose kanker, kracht put uit muziek en kunst, natuur en haar kleinkinderen. Hoe zij intens geniet van haar zonen, die haar als bodyguards vleugels hebben gegeven.'

Als adem lucht wordt - Paul Kalanithi

Op 36e leeftijd wordt de briljante en ambitieuze neurochirurg Paul Kalanithi gediagnosticeerd met stadium IV longkanker. Van de ene op de andere dag verandert hij van een arts die levens redt in een patiënt die moet vechten voor zijn eigen leven. De laatste 22 maanden van zijn leven besluit hij zijn grote ambitie waar te maken: een meesterlijk boek schrijven over zijn bijzondere levensloop.

U bent niet uitbehandeld - Lies Rensen

Dit boek is geschreven door de vrouw van een longkankerpatiënt, die zijn longkanker 7 jaar overleefde. Alle mogelijkheden zijn beschreven die gebruikt zijn die toch voor deze zeven jaar overleving hebben gezorgd. Het gebruik van alternatieve behandelingen wordt hier genoemd. Helaas is er nog steeds geen vergoeding via de verzekering mogelijk, wat maakt dat deze rekeningen voor de patiënten zijn.

Ze zijn zo knap tegenwoordig - Frederike Krommendijk

Op 18 januari 2005 wordt bij de man van journaliste Frederike Krommendijk een vergevorderde vorm van longkanker geconstateerd. Ze zijn nog geen twee jaar getrouwd, hun zoon nét anderhalf jaar oud. Peter overleeft, ternauwernood. In die barre tijd hebben Frederike en haar man veel geleerd. Over doktoren, over behandelingen en de gevolgen ervan, over de mensen om hen heen en vooral over zichzelf.

Longeneeslijk - Eva Hermans-Kroot

Er veranderde nogal wat, toen Eva van een gezonde, ambitieuze naar een ongeneeslijke, even ambitieuze twintiger ging. Een twintiger die heel veel dingen los heeft moeten laten, maar tegelijkertijd voller in het leven staat dan ooit. Eva vertelt in dit boek op openhartige, bij vlagen hilarische maar bovenal eigen wijze waar ze allemaal doorheen is gegaan sinds ze haar diagnose longkanker kreeg en hoe ze dat beleefd heeft. Ook haar naasten komen aan het woord.

Het laatste hoofdstuk- Mirjam Willemsen

Mirjam Willemsen was huisarts en ongeneeslijk ziek. Sinds februari 2019 weet ze dat ze niet meer zal genezen van haar longkanker. In haar boek Het laatste hoofdstuk deelt ze, naast persoonlijke inzichten, de ontroerende verhalen van haar palliatieve patiënten. Mirjam was behalve lotgenoot ook een enorme steun in de laatste levensfase van deze mensen.

We moeten je iets vertellen

Het is moeilijk om je kind te vertellen dat je kanker hebt. Hoe breng je duidelijk over wat er speelt? Een voorleesboek kan helpen om dit bespreekbaar te maken. 'Mijn Verhaal voor Jou' biedt ouders met kanker de mogelijkheid om een voorleesboek samen te stellen, afgestemd op hun persoonlijk situatie.