Longkanker is niet ‘één ziekte’: iedere longkanker is anders. Het is belangrijk om te weten welke soort longkanker je precies hebt, omdat je dan meer weet over het mogelijke verloop van de ziekte. Ook kan jouw arts de behandeling zo goed mogelijk laten aansluiten bij de soort longkanker die jij hebt. Er zijn twee hoofdsoorten longkanker: niet-kleincellige longkanker en kleincellige longkanker. Op deze pagina vind je meer informatie over de verschillende soorten longkanker.
Boekje Longkanker, welke vorm heb ik?
Over hoe je weet welke vorm van longkanker je hebt, gaat het boekje Longkanker welke vorm heb ik. Hier kan je het gratis bestellen
Niet-kleincellige longkanker
Niet-kleincellige longkanker is een vorm van longkanker die ontstaat in grotere cellen van het longweefsel. Deze vorm komt vaker voor dan kleincellige longkanker en is onderverdeeld in drie hoofdtypen:
Plaveiselcelcarcinoom
Dit type ontstaat meestal in de cellen die de luchtwegen bekleden. Plaveiselcelcarcinoom groeit over het algemeen langzamer dan andere vormen en komt vaak voor bij mensen die roken of hebben gerookt.
Adenocarcinoom
Deze vorm ontstaat meestal in de kliercellen van de longen, die slijm produceren. Adenocarcinoom groeit vaak iets sneller dan plaveiselcelcarcinoom en komt voor bij zowel rokers als niet-rokers. Het is de meest voorkomende vorm van longkanker bij mensen die nooit hebben gerookt.
Grootcellig carcinoom
Dit type groeit vaak sneller dan de andere vormen en kan zich overal in de longen ontwikkelen. Grootcellig carcinoom heeft de neiging om zich snel te verspreiden. De groeisnelheid en de behandeling kunnen variëren, afhankelijk van het subtype van de niet-kleincellige longkanker. Plaveiselcelcarcinoom groeit het langzaamst, terwijl grootcellig carcinoom doorgaans het snelst groeit.
Adenocarcinoom en grootcellig carcinoom heten samen: niet-plaveiselcelcarcinoom.
----------------------------------
Mutaties
Adenocarcinoom
Bij adenocarcinoom kan onderscheid worden gemaakt in longkanker met of zonder mutatie op de genen. De meest voorkomende mutaties bij deze soorten longkanker zijn afwijkingen in de KRAS en EGFR. Het is belangrijk dat ook getest wordt of je een mutatie hebt die zeldzaam is, waar wel een (levensverlengende) behandeling voor is. Het gaat dan om de volgende mutaties: ALK, BRAF, HER2, MET, NTRK, NRG1, RET en ROS1.
EGFR, ALK, HER2, MET, NTRK, NRG1, RET en ROS1 komen vaak voor bij mensen die niet of heel weinig gerookt hebben.
KRAS
Het KRAS-eiwit zit binnenin een cel en zorgt voor het doorgeven van signalen om een cel te laten delen. KRAS is in ieder mens aanwezig, ook in gezonde personen. Soms zijn KRAS-eiwitten overactief. Hierdoor gaat de cel ongeremd delen waardoor er kanker ontstaat. Ook deze overactiviteit kan komen door een verandering in het DNA, oftewel een mutatie. Dit is bij ongeveer drie op de tien patiënten het geval. Vooralsnog lijkt de beste therapie hiervoor chemotherapie.
Chemotherapie zorgt ervoor dat snel delende cellen geremd worden in hun groei of gedood worden. Niet alleen de kankercellen, maar ook gezonde cellen zoals van het haar worden dan geremd, waardoor bijvoorbeeld haaruitval optreedt. Bepaalde soorten chemotherapie worden gecombineerd met een zogenoemde angiogeneseremmer. Dit remt de bloedvatvorming rondom kankercellen. Kankercellen gebruiken deze bloedvaten voor zuurstof en voedingsstoffen. Een angiogeneseremmer kan aanvullend worden gegeven op chemotherapie om de werking van chemotherapie te versterken.
In contact komen met patiënten met KRAS?
Wil je in contact komen met andere patiënten met een KRAS mutatie, kijk dan ook eens in onze besloten Facebookgroep voor patiënten met KRAS
EGFR
EGFR staat voor Epidermal Growth Factor Receptor. Een EGFR-eiwit zit op de buitenkant van een cel en zorgt voor het doorgeven van een signaal van buiten naar binnen om een cel te laten delen. EGFR is in ieder mens aanwezig, ook in gezonde personen. Soms is EGFR overactief. Dat betekent dat er continu signalen worden doorgegeven van buiten naar binnen.
Hierdoor gaat de cel ongeremd delen, waardoor er kanker ontstaat. De overactiviteit kan komen door een verandering in het DNA: een mutatie. Dit is bij ongeveer 12 op de 100 patiënten met niet-kleincellige longkanker in stadium 4 het geval. Longkankercellen met een EGFR-mutatie reageren vaak goed op behandeling met medicijnen die de werking van EGFR blokkeren. Deze medicijnen zijn tabletten. De tabletten worden doelgerichte therapie of TKI (tyrosine-kinase remmers) genoemd. Je leest meer over doelgerichte therapie bij EGFR op onze pagina over doelgerichte therapie.
In contact komen met patiënten met EGFR
Wil je in contact komen met andere patiënten met een EGFR mutatie, kijk dan ook eens in onze besloten Facebookgroep voor patiënten met EGFR of op de pagina van de Amerikaanse groep van EGFR patiënten.
ALK
ALK staat voor Anaplastic Lymphoma Kinase en is een eiwit dat aanwezig is in gezonde cellen. Als je longkanker positief is voor ALK, betekent dit dat het ALK-gen aan een ander gen geplakt zit. Dit wordt een ALK-fusie genoemd en ook dit is een verandering in het DNA.
Door de ALK-fusie ontstaan continue signalen en een ongeremde celdeling, waardoor er kanker ontstaat. ALK is positief bij ongeveer twee op de honderd patiënten met niet-kleincellige longkanker. Longkankercellen die positief zijn voor ALK reageren vaak goed op behandeling met medicijnen die de werking van ALK blokkeren. Bekende medicijnen die gebruikt worden bij ALK zijn alectinib en crizotinib.
Wil je meer weten, kijk dan ook eens in onze besloten Facebookgroep of op de pagina van de Amerikaanse groep van ALK patiënten.
ALK, BRAF, HER2, MET, NRG1, NTRK, RET, ROS1
Op alle zeldzame mutaties of translocaties waar een doelgerichte therapie voor is, moet getest worden bij stadium 4 niet-kleincellige longkanker met adenocarcinoom of plaveiselcelcarcinoom. Wil je meer weten over weefselonderzoek? Bestel gratis ons boekje over weefselonderzoek.
Als je zo een zeldzame vorm van longkanker hebt waarvoor doelgerichte therapie beschikbaar is, word je verwezen naar een 'expertisecentrum'. De volgende ziekenhuizen zijn expertisecentra UMCG, MUMC, AVL, Amsterdam UMC, Radboudumc, Erasmus MC en LUMC
Vraag aan jouw arts welke analyses uitgevoerd worden en welke mogelijkheden er eventueel zijn om deel te nemen aan een klinische studie.
Je kunt in onze folder eenvoudig laten aankruisen of er getest is of je deze mutaties hebt.
Wil je meer over ROS 1 weten, kijk dan ook eens in onze besloten Facebookgroep of op de pagina van de internationale patiëntengroep of op Merels Wereld. Over onderzoek bij ROS1 vind je informatie op de Research pagina van Merels Wereld.
Wil je meer weten over BRAF? Kijk dan ook eens in onze besloten Facebookgroep voor BRAF.
Wil je meer weten over RET? Er is een internationale Facebookgroep ook ben je welkom in onze besloten Facebookgroep voor patiënten met ALK/MET/RET/ROS1
Behandeling
Er zijn verschillende behandelmethoden voor niet-kleincellige longkanker. Welke behandeling de arts voorstelt, hangt af de conditie van de patiënt, van het soort longkanker en het stadium van de ziekte. En natuurlijk van de voorkeuren die je zelf hebt, wat wil je kunnen doen zonder door de behandeling daarin belemmerd te worden?
Een combinatie van bovenstaande behandelingen is ook mogelijk. Meer weten over de behandelmogelijkheden bij mutaties? Kijk dan dit filmpje met Joop de Langen, longarts uit het Antoni van Leeuwenhoek.
----------------------------------
Kleincellige longkanker
Bij ongeveer 12% is de longkanker kleincellig. Bij deze vorm van longkanker gaat het om hele kleine, kwetsbare cellen, die zich razendsnel delen. Hierdoor kunnen zij zich ook sneller door het lichaam verspreiden dan de niet-kleincellige soort. Vaak is de kleincellige longkanker dan ook al uitgezaaid op het moment dat er klachten ontstaan.
Longkanker Nederland heeft een besloten Facebookgroep voor patiënten met kleincellige longkanker. Daar kunnen patiënten ervaringen en informatie met elkaar delen.
Ook is er een internationale support groep.
Behandeling
De behandeling van kleincellige longkanker is anders dan die van niet-kleincellige longkanker. In de meeste gevallen wordt er voor gekozen om niet te opereren, omdat er al teveel uitzaaiingen zijn. Chemotherapie is de standaard behandeling bij deze vorm van longkanker. Meestal gaat het om vijf of zes kuren. Als de ziekte beperkt is tot de borstkas, wordt vaak gekozen voor een gelijktijdige behandeling van chemotherapie en radiotherapie (bestraling).
Het Erasmus MC is op dit moment het enige in Nederland erkende expertisecentrum (ECZA) voor de behandeling van kleincellige longkanker. De ECZA’s maken gebruik van de nieuwste medische inzichten. Ook doen ze wetenschappelijk onderzoek om meer over de aandoening te weten te komen en werken ook samen met specialisten uit het buitenland. Je kunt nog bij elk ziekenhuis terecht voor de behandeling alleen is daar geen toetsing gedaan op de kennis en ervaring met de behandeling van kleincellige longkanker.
Meer weten over de behandelmogelijkheden? Kijk dan dit filmpje met longarts Daphne Dumoulin en radiotherapeut Pim Damen uit het Erasmus MC.
----------------------------------
Longkanker door asbest
Er zijn verschillende oorzaken waardoor iemand longkanker kan krijgen. Lees hier hoe vaak het voorkomt. Een van de oorzaken kan zijn dat iemand in aanraking is geweest met asbest. Vaak is dat gebeurd tijdens het werk dat iemand deed. Omdat de werkgever de werknemer hiervoor had moeten beschermen, is er nu een mogelijkheid om een financiële tegemoetkoming aan te vragen.
Dit is mogelijk door de regeling Tegemoetkoming Stoffengerelateerde Beroepsziekten (TSB).
Wat kunt u doen?
Laat het altijd aan uw longarts weten als u gewerkt hebt met asbest.
Ga naar de website van het Instituut Slachtoffers Beroepsziekten door gevaarlijke stoffen (ISBG), daar vindt u informatie en een paar vragen. Door die vragen te beantwoorden met Ja of Nee weet u of het zinvol kan zijn om u aan te melden.
De procedure
Als uit uw antwoorden blijkt dat het zinvol is om u aan te melden, kunt u dat doen via de website. Na uw aanmelding belt het ISBG u om u te vertellen hoe de aanvraagprocedure werkt.
Meer weten?
Op veel vragen vindt u antwoord op de website. Als u meer wilt weten of heeft u hulp nodig met het aanmelden, dan kunt u ons bellen 088 – 3037330
Voor meer informatie en aanmelding zie www.isbg.nl Of bestel gratis de folder via onze website.
Mesothelioom
Ook een andere vorm van kanker die ook door asbest veroorzaakt kan worden is mesothelioom (ook bekend als borstvlieskanker of asbestkanker). Deze vorm van kanker zit meestal in het borstvlies. Hiervoor bestaat al een tegemoetkomingsregeling. Deze wordt uitgevoerd door het Instituut Asbestslachtoffers.
Ook bestaat voor deze vorm van kanker een patiëntenorganisatie Asbestslachtoffer Vereniging Nederland
----------------------------------
NET NEC Kanker
NET in de longen
Neuro-endocriene tumoren (NET) zijn zeldzame soorten kanker. Elk jaar krijgen ongeveer 700 mensen in Nederland deze diagnose. NET kunnen in veel organen ontstaan, zoals het maag-darmkanaal, de longen of de alvleesklier.
De plek waar de tumor begint, noemen artsen de primaire tumor. Soms is het niet duidelijk waar de tumor is ontstaan. Er kunnen uitzaaiingen zijn. Als de primaire tumor niet gevonden wordt, noemen artsen dat: de primaire tumor is onbekend.
Een NET kan dus in de longen ontstaan. Dit gebeurt in de neuro-endocriene cellen in de luchtwegen.
NEC in de longen
Een neuro-endocrien carcinoom (NEC) is een andere soort tumor dan een NET. Artsen verdelen NEC in twee soorten:
- Kleincellige carcinomen (SCNEC)
- Grootcellige carcinomen (LCNEC)
De meeste NEC zijn kleincellig (SCNEC). Grootcellige NEC (LCNEC) komen minder vaak voor. Ongeveer de helft van de tumoren begint in de longen. De andere helft ontstaat ergens anders in het lichaam. Vaak kunnen artsen niet vinden waar de primaire tumor is begonnen.
Meer info en lotgenotencontact NETNEC
Je leest uitgebreide informatie over deze vormen van longkanker op de site van Stichting NETNECKanker.
Mensen met kleincellige carcinomen (SCNEC) kunnen andere lotgenoten met kleincellige tumoren ontmoeten in deze besloten Facebookgroep.
Mensen met grootcellige carcinomen (LCNEC) kunnen lotgenoten ontmoeten in onze besloten Facebookgroep Longkanker zal je maar overkomen of Longkankerpatiënten Nederland.
Met jouw hulp kunnen we mensen met longkanker blijven helpen
Steun ons en doneer nu!