Lees verder
Dit is het ervaringsverhaal van Joke (72), echtgenote van Mense (78). Mense heeft longkanker. Hij kreeg de diagnose in oktober van 2024. Mense en Joke wonen in Duitsland, in het Duits-Nederlandse grensgbied. Joke: "Ik heb diep respect voor hoe mijn man met zijn ziekte omgaat."
Hoe het begon.
"Op 2 juni gingen we voor het eerst met onze 1-jarige golden retriever Rocky met vakantie in ons favoriete wandelgebied op anderhalf uur rijden. Na heel veel gesprekken en aarzelingen hadden we anderhalf jaar geleden besloten om nog één keer een golden retriever aan te schaffen. Een bezwaar was weliswaar onze leeftijden, maar we voelden ons topfit, geen medicatie, bloedruk goed, iedere 3 jaar uitgebreide gezondheidscheck, we wandelden elke dag en we hadden tenslotte al vele jaren met plezier een hond.
De medische molen
Deze vakantie beviel goed. Terug van vakantie riep mijn man mij: "Joke wil je eens kijken, ik voel en zie in de spiegel een zwelling bij mijn slaap". Inderdaad. Dit was niet normaal. We hebben direct een afspraak gemaakt met de huisartsenpraktijk. Vader en zoon huisarts waren het unaniem eens: dit kon wel eens een ontsteking van de slagader bij het slaapbeen zijn. 2 verwijsbriefjes, 1 voor de oogarts en 1 voor de neuroloog.
Het was half juni 2024. Bij de oogarts kon hij binnen 3 weken terecht. Bij de neuroloog pas over 5 maanden. Na enkele oogonderzoeken ging het snel: het rechter oog kwam naar voren, mijn man kreeg oogklachten zoals dubbelzien en soms wazige beelden, steken in het hoofd en soms hoofdpijn.
Er volgde vrij snel een MRI van de schedel: er was een grote witte vlek te zien. De oogarts, die na een vraag van mijn man aan iets kwaadaardigs dacht, maakte in overleg met de huisarts direct een afspraak in de oogkliniek van de universiteitskliniek in Münster. Ook werd hij doorverwezen naar de neurochirurg voor een biopsie. Het was een shock, want het zag er ernstig uit. Gelukkig konden we met elkaar, familie en vrienden onze zorgen delen. Eerst emotioneel, later meer berustend. In de oogkliniek werd een zeer uitgebreid onderzoek gedaan. Gelukkig was de oogzenuw nog net niet aangetast.
Alles was nieuw voor mijn man. Zelden medicijnen gebruikt, nooit ziek en hij was nog nooit als patiënt in een ziekenhuis opgenomen.
Uitzaaiingen
Het is niet tot een biopsie gekomen. Bij het eerste bezoek aan de neurochirurg wilden ze geen biopsie doen. Dat zou te veel en onnodige risico’s geven. Ze wilden direct opereren. Ze dachten aan een meningeoom, meestal een goedaardig gezwel. Dit bleek niet zo te zijn.
De operatie duurde 5 uur, het bleek om een kwaadaardige uitzaaiing (4x 4 cm) in het wiggenbeen richting oogkas te gaan. Het herstel ging goed, mede dankzij de goede conditie van mijn man. Na 3 dagen waren we alweer thuis. Ik kon daar op het terrein bij het ziekenhuis in een appartement overnachten en kon
hem tot steun zijn.
Inmiddels was er al een afspraak voor radiologie. In Münster adviseerden ze te starten met bestraling van het operatiegebied. Dit is gebruikelijk na zo'n ingreep. Dit werd eerst nog uitgesteld, men wilde eerst nog
andere onderzoeken.
Pas na een CT- en petscan in oktober 2024 werd de uiteindelijke diagnose duidelijk: de primaire tumor (4x 4,4 cm) zat in de rechter bovenkwab long. Er waren ook nog 2 lymfklieren aangetast. We waren van slag en erg verbaasd toen we hoorden dat het om een longtumor ging. Beiden hebben we nooit meer aan het rookverleden gedacht. Mijn man is een ex-roker heeft vroeger gerookt, is al 35 jaar geleden op
mijn verzoek gestopt met roken. Mijn man had geen enkele longklacht en tot op heden nog geen enkele klacht die wijst op een tumor in de long.
Voor verder onderzoek zijn we nog 3 dagen in een speciale longkliniek bij Osnabrück geweest: bronchoscopie en weefselonderzoek. Er werd tijdens het onderzoek nog een lymfklier bij het sleutelbeen met succes verwijderd. Tumorstadium 4A, niet-kleincellige longkanker.
Eind november is er op de afdeling oncologie van het regionale ziekenhuis in onze buurt gestart met een uitgebreide combinatietherapie: chemo en immuuntherapie en angiogeneseremmers. De deskundige oncoloog waar we veel vertrouwen in hebben, legde uit dat er eerst met zijn behandeling werd begonnen en aansluitend pas de bestraling. De primaire tumor, die ernstig is, moest eerst aangepakt worden. Deze behandeling was zwaar en werd redelijk goed verdragen door mijn man, wel elke dag bloedneus, veel last van kou en mijn man lag geregeld onder een heerlijk warm wollen dekbed. Ook ging alles wat langzamer, praten, eten en wandelen.
Daarna vonden de 25 bestralingen van hoofd en tumor long en aangetaste lymfklieren plaats. Mijn man heeft net de 3e immuuntherapie (onderhoudstherapie) gehad. Dit moet 2 jaar lang, iedere 3 weken.
Hoe gaat het nu?
We zijn nu bijna 1 jaar verder en het gaat vrij goed. Mijn man eet goed, hoewel zijn smaak weg is. Hij is niet afgevallen, slaapt goed, wandelt elke dag 2x met de hond en voelt zich goed. Soms wat moe in de onderbenen en de stem is zwak. De concentratie is iets minder. We doen veel dingen samen, bijvoorbeeld de belastingformulieren invullen. Verder is hij actief in de huishouding, volgt het nieuws en is blij en dankbaar dat het gaat zoals het nu gaat. Ook lukt het autorijden weer.
Na de bestralingen vonden de controles CT thorax en buik en een MRI van het hoofd plaats. De uitslagen waren goed. Men zag wel een (long)ontsteking op de plaats van de primaire tumor, daarvoor krijgt mijn man antibiotica en een prednisonkuur.
Bang
Ons leven is door de ziekte veranderd. Het is onzeker hoe alles verder gaat. We kunnen er goed over praten. Soms ben ik ook bang. En luister ik of hij nog ademt. Eerst was ik bang voor een epileptische aanval, maar volgens mij zijn de hersenen nog niet aangetast. Als hij alleen met de hond gaat wandelen, wil ik wel graag dat hij de telefoon meeneemt.
Door mijn achtergrond (ik was vroeger verpleegkundige) kan ik mijn man tot steun zijn en luister als hij angstig is of zijn zorgen deelt. Het stelt hem gerust dat ik zo'n achtergrond heb.
Blijft de therapie succesvol? We weten dat mijn man niet meer kan genezen van stadium 4A. Ook dat deze vorm ( Smarca4) zeldzaam en agressief is. We hopen wel op nog een paar goede jaren zonder al te veel klachten. Tot nu toe reageert mijn man goed op alle behandelingen (levensverlengend).
We zijn vol lof over de Duitse gezondheidszorg. Men neemt de tijd om onze vragen te beantwoorden. Dit helpt om er zo goed mogelijk mee om te gaan.
Langzamerhand pakken we het sociale leven weer wat op. Gaan weer op bezoek, ontvangen bezoek. Vorige week speelde mijn man weer gitaar op de oefenavond van het koor. Zingen lukt op dit moment helaas niet.
Binnenkort gaan we weer een weekje met vakantie, wandelen met Rocky en daar verheugen we ons op.
Een tip hebben we niet echt, want ieder geval is weer anders. Wel zou het mooi zijn als er op het gebied van longkankerpreventie in meer landen gestart kan worden met een scan voor risicogroepen, zoals in bijvoorbeeld in Engeland en in Polen."