Wat als je hoort dat je door longkanker niet lang meer te leven hebt? Hier vind je informatie voor jou en je naasten om jullie te helpen met alles wat er op jullie afkomt.
Palliatieve zorg
In Nederland overlijden elk jaar meer dan 10.000 mensen aan longkanker.
Passende ondersteuning kan helpen om met gevoelens zoals verdriet, angst en boosheid om te gaan. Ook is de bedoeling om lichamelijke klachten zoveel mogelijk te beperken. Deze zorg heet palliatieve zorg.
Als je weet dat je niet meer beter wordt, kun je palliatieve zorg krijgen. Mensen denken vaak dat palliatieve zorg alleen voor de laatste weken van je leven is. Maar dat is niet zo. De palliatieve fase begint op het moment dat duidelijk is, dat je waarschijnlijk sterft aan jouw ziekte. Het kan zijn dat je maar kort te leven hebt maar dat hoeft niet. Hoeveel weken, maanden of jaren, de palliatieve fase duurt, verschilt van persoon tot persoon.
Palliatieve zorg is dus niet hetzelfde als terminale zorg. Palliatieve zorg richt zich op het leven, niet op het sterven. Terminale zorg is de zorg in het laatste stukje van de palliatieve fase, niet lang voor het overlijden.
Laat anderen weten wat belangrijk is voor jou
Niemand is hetzelfde. Het is daarom belangrijk dat jij met de mensen om je heen deelt wat jouw wensen en behoeften zijn. Bespreek dus met je naasten, met je (huis)arts en met andere ondersteuners wat jij in deze fase van je leven allemaal belangrijk vindt.
Lees verder op onze website hoe anderen hiermee omgaan en hoe palliatieve zorg jou kan helpen.
Bekijk onderstaande video voor meer informatie over palliatieve zorg.
Filmpje: Aukje vertelt hoe het voor haar is om 'te leven met de dood'.
Boekjes
Dit boekje is voor jou, als je longkanker hebt en niet meer beter kunt worden. Het is ook bedoeld voor de mensen in je directe omgeving. Als je zelf, of iemand voor wie je zorgt of met wie je samenleeft, komt te overlijden, kan je ervoor zorgen dat dit ‘zo prettig mogelijk’ gebeurt. Met dit boekje willen we jou daarbij helpen.
Lees het boekje Of bestel het gratis
Het boekje Je wordt niet meer beter... Palliatieve zorg bij uitgezaaide longkanker geeft allerlei informatie over palliatieve zorg vanaf de diagnose uitgezaaide longkanker tot het leven na jouw dood. En bevat een lijst met websites, organisaties, boeken en video's voor meer informatie over dit onderwerp. Klik op de link hieronder om het boekje te lezen (PDF).
Gesprekshulpmiddelen om makkelijker te praten over de dood
Op de website Kiezen & Delen vind je een 'spel' dat je kan helpen om vragen die je kunt hebben als je niet meer beter wordt bespreekbaar te maken.
"Kiezen & Delen is een spel vol dilemma’s, stellingen en vragen over het leven, ziek zijn en de dood. Het kan door iedereen gespeeld worden. Of je nu jong of oud bent, gezond of (ongeneeslijk) ziek. Want praten over het leven en de dood is voor iedereen zinvol. Hopelijk helpen deze vragen je om te ontdekken wat je echt belangrijk vindt. En om die keuzes te delen met je naasten en/of zorgverlener.
Ben je ziek en word je niet meer beter? Dan breekt de palliatieve fase van je ziekte aan. De zorg die je dan krijgt heet palliatieve zorg. Deze zorg heeft als doel dat je leven zo fijn mogelijk blijft. En vaak valt er nog heel wat te kiezen. Kiezen & Delen helpt je om over deze keuzes na te denken en je wensen en behoeften met anderen te delen. Het kaartspel is een initiatief van Palliatieve Zorg Nederland, in samenwerking met KWF. Deze organisatie wil dat zoveel mogelijk mensen weten dat palliatieve zorg bestaat en wat deze zorg kan inhouden."
Je kunt het spel hier downloaden.
Als je niet meer beter kunt worden, kun je nog wel behandelingen krijgen. Bijvoorbeeld om de klachten minder erg te maken. Of om ervoor te zorgen dat je langer kunt leven met de ziekte. Je praat met jouw arts in het ziekenhuis, huisarts of verpleegkundige over jouw ziekte, de behandeling en jouw wensen. Het is belangrijk dat de behandeling past bij jouw leven en jouw wensen. De Gesprekswijzer kan je hierbij helpen.
Klik op de link hieronder en lees de gesprekswijzer.
De gesprekskaart is bedoeld om na te denken over je wensen in de laatste levensfase. Want wil je je levensverwachting weten? Maar ook: wat wil je nog doen? Zien? Beleven? De gesprekskaart kan helpen om hierover met een naaste, arts of verpleegkundige te praten.
Klik op de link hieronder en lees de gesprekskaart.
Informatiekaarten (beademing, euthanasie, palliatieve sedatie, geestelijk verzorger, reanimatie)
Een informatiekaart legt makkelijk moeilijke onderwerpen uit.
Klik hieronder om de informatiekaarten te bekijken.
Huisarts
In de palliatieve zorg is je huisarts meestal de centrale arts. De huisarts weet vaak meer over de soort steun die jij en je familie nu nodig hebben en neemt daarom de zorg van het ziekenhuis over.
De huisarts kan er op allerlei manieren voor zorgen dat jij je als patiënt zo goed mogelijk voelt. Bijvoorbeeld door klachten als pijn of benauwdheid weg te nemen. Of door praktische hulp in te schakelen, zoals terminale thuishulp. Of door psychosociale steun te bieden voor jou en je familie. De huisarts houdt je goed in de gaten en kan, als dat nodig is, je naar het ziekenhuis sturen als er toch een (tijdelijke) opname nodig is of als ingewikkelde pijnbestrijding nodig is.
Waar en hoe sterven?
Als je weet dat je binnenkort zult sterven, neem dan de tijd om na te gaan waar je die allerlaatste periode het liefst door wilt brengen. Elke keus heeft voordelen. Kijk vooral wat goed bij jou situatie en persoonlijke voorkeuren past.
Thuis
Als je thuis wilt sterven, bespreek dat dan met je naasten en met je huisarts. Er zijn verschillende manieren van zorg in de thuissituatie, zoals met behulp van de thuiszorg of vrijwillige palliatieve terminale zorg. Je huisarts kan jullie helpen om te kiezen wat het beste bij jou situatie past.
Hospice of Bijna-thuis-huis
In een hospice krijg je palliatieve terminale zorg door verpleegkundigen en verzorgenden in een huiselijke omgeving. Alles is erop gericht om de allerlaatste fase van het leven voor patiënten zo aangenaam mogelijk te maken.
Vaak zijn naasten dag en nacht welkom en kunnen ook blijven slapen. Een Bijna-thuis-huis lijkt op een hospice. Het verschil is dat hier alleen vrijwilligers werken. Voor de professionele verpleegkundige zorg wordt de thuiszorg ingeschakeld.
Er zijn niet veel hospices en bijna-thuis huizen in Nederland, informeer daarom op tijd of er een wachtlijst is.
Ziekenhuis of verpleeghuis
Als je niet thuis wilt sterven kun je -afhankelijk van de ernst van de ziektesituatie- ook in het ziekenhuis verblijven. Dat kan prettig zijn als je last hebt van dusdanig ernstige klachten of bijwerkingen dat het ziekenhuis deze het best kan bestrijden. Ook kun je ervoor kiezen om naar een verpleeghuis te gaan. Ook daar is zowel deskundig verpleegkundig als verzorgend personeel aanwezig, die ervaring heeft om in de laatste levensfase mensen goed te ondersteunen.
Een zorg voor veel patiënten en naasten, is de manier waarop ze dood zullen gaan. Gelukkig is veel goede pijnbestrijding en passende palliatieve terminale zorg mogelijk.
Medicijnen
Bij longkanker kan de behandelend (huis)arts medicijnen voorschrijven als de patiënt pijn heeft of benauwd wordt. Deze zullen de patiënt verlichting geven. Deze medicijnen hebben vaak wel bijwerkingen. Zo kan je er suf van worden. Ook kun je door dit soort medicijnen iets eerder overlijden. De precieze risico’s zal je (huis)arts met je bespreken, zodat jullie samen een goede afweging kunnen maken.
Versterven
Meestal gaan patiënten langzaam achteruit. Ze komen steeds minder uit bed, slapen een steeds groter deel van de dag en zijn de laatste uren tot dagen nauwelijks meer aanspreekbaar. Uiteindelijk glijden ze rustig weg.
Palliatieve sedatie
Palliatieve sedatie betekent dat de arts je met bepaalde medicijnen zo diep in slaap houdt, dat je geen klachten meer ervaart. Je zakt diep weg en zult uiteindelijk overlijden. Je arts mag palliatieve sedatie geven als je naar verwachting binnen 14 dagen overlijdt. Ook is een voorwaarde dat iemand lijdt onder symptomen die de arts niet op een andere manier kan tegengaan. Palliatieve sedatie is een besluit, dat de arts samen met jou en je naasten neemt. Het is een medische handeling en geen vorm van euthanasie.
Euthanasie
Euthanasie betekent dat een arts op jouw uitdrukkelijke en herhaaldelijke verzoek je leven beëindigt als er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Als je euthanasie overweegt, is het goed om daar op tijd en regelmatig met je huisarts over te praten om de verschillende opties te bespreken. Als patiënt moet je de vraag om euthanasie bij volle bewustzijn, weloverwogen en in alle vrijheid doen. Een speciale arts, de SCENarts, komt bij je op bezoek om met je over jouw verzoek te praten. De arts die de euthanasie uitvoert in de thuissituatie, is vaak de huisarts. Die meldt de euthanasie bij een commissie, die achteraf toetst of alles volgens de regels is verlopen. Zorgvuldigheid is voor de patiënt en naasten belangrijk, maar ook voor de arts. Ook omdat die vaak ook toe moet groeien naar het moment waarop hij of zij iemands leven zal beëindigen. Voor de meeste artsen is dit niet makkelijk.
Wel of geen euthanasie is een moeilijke beslissing. Goede informatie over euthanasie vind je bij de NVVE.
Euthanasieverklaring en wilsverklaring
In een euthanasieverklaring geef je aan in welke situaties je euthanasie wilt. Je kunt iemand aanwijzen om jouw belangen te behartigen als je dat zelf niet meer kunt. Leg ook dit altijd schriftelijk vast. Het is belangrijk om je euthanasieverklaring regelmatig te vernieuwen als wat je wilt in de loop van de tijd verandert.
Als je een euthanasieverklaring hebt, betekent dit niet dat je ook euthanasie zal krijgen. Uiteindelijk is het de beslissing van de arts of hij je verzoek uitvoert.
Er zijn ook verklaringen waarin je aangeeft dat je in bepaalde situaties niet wilt dat je leven wordt verlengd. Dit heet een wilsverklaring. Dit betekent dat er geen medische handelingen worden verricht om je in leven te houden. Denk daarbij aan beademen, reanimeren of het kunstmatig toedienen van voeding of vocht. Net als bij euthanasie is het goed om daarover met je huisarts te praten. Het is ook belangrijk om dit aan het ziekenhuis waar je behandeld wordt, te laten weten.
Een filmpje maken voor mensen die achterblijven
"De angst om vergeten te worden en het verlangen om iets achter te laten, kan groot zijn. Je hebt geen grip op de tijd, maar wél op wat je nalaat. Met My Heartspace kun je nu al berichten maken voor na je overlijden. Berichten vol liefde, herinneringen en woorden die blijven, zodat je dierbaren altijd weten hoeveel ze voor je betekenen."
Meer informatie
Lees meer informatie op onderstaande websites.
Met jouw hulp kunnen we mensen met longkanker blijven helpen
Steun ons en doneer nu!