Nieuws Nieuwsbericht

Merel Hennink uit patiëntenadviesraad Longkanker Nederland geeft aanzet tot onderzoek ROS1

Merel Hennink is lid van de patiëntenadviesraad van patiëntenorganisatie Longkanker Nederland. Zij heeft een weinig voorkomende vorm van longkanker: een ROS1 translocatie. Zij heeft gezorgd dat er een onderzoek wordt gestart naar deze vorm van longkanker:

Wie ziek is, wil beter worden, maar Merel Hennink wil een stap verder zetten: ze wil de zorg beter maken. Specifiek de zorg voor patiënten met niet-kleincellig longcarcinoom met de ROS1-translocatie. Ze nam het initiatief tot de Stichting Merels Wereld en zorgde voor verbinding tussen de Hanzehogeschool (haar werkplek) en longarts dr. Anthonie van der Wekken van het UMC Groningen, om onderzoek naar het resistentiemechanisme van ROS1-positieve longtumoren te doen.

Het was 2014. Merel Hennink was moe, maar het kwam niet in haar op dat dit door ziekte kon komen. “Ik had die zomer heel hard gewerkt, daar weet ik het aan”, vertelt ze. “Pas in oktober ging ik naar de huisarts, die me voor een thoraxfoto naar het ziekenhuis stuurde. Een longontsteking, luidde de diagnose, en ik kreeg antibiotica. Toen dat niet hielp, kreeg ik een ander antibioticum, maar ook een nieuwe longfoto. En toen ging het snel: de longarts stelde longkanker vast en een test wees uit dat daarbij sprake was van de ROS1-translocatie. Vreselijk om te moeten horen, maar wat was ik later met terugwerkende kracht blij dat ik in Nederland woon, waar inderdaad op zeldzame mutaties wordt gescreend en waar de behandeling ervan is geconcentreerd in een beperkt aantal kenniscentra.” Wel werd ze geconfronteerd met het gegeven dat er weinig behandelopties zijn voor de ROS1-translocatie. Ze heeft nu al tweeënhalf jaar succesvol haar tweede doelgerichte therapie, maar een behandeling bij resistentie is er nog niet in Nederland.

De patiënt als partner

Het aantal patiënten met de ROS1– translocatie is klein en dankzij internet vinden ze elkaar snel, ook internationaal. Zo kwam Hennink in contact met de Amerikaanse Janet Freeman-Daily, die samen met lotgenoten een Facebook-pagina en een website had opgezet om informatie en ervaringen uit te wisselen. Artsen begonnen zich hierdoor te realiseren dat bij hun patiënten de kennis over de ziekte toeneemt en dat zij dus partners kunnen zijn in onderzoekstrajecten. Van Freeman is de quote: “Voor patiënten zoals ik zijn klinische trials geen onderzoek maar behandeling.”

Het contact zette Hennink aan om in actie te komen. Ze vertelt: “De inspanningen van onder anderen Janet Freeman hebben er in de Verenigde Staten toe geleid dat in onderzoek nieuwe cellijnen zijn ontwikkeld en dat muismodellen in ontwikkeling zijn voor verder onderzoek. Ik raakte in gesprek met longarts Anthonie van der Wekken en vroeg hem of iets soortgelijks ook in Europa kon worden opgezet. Toen kwam het in een stroomversnelling. Mensen kwamen me te hulp om een website en een stichting op te zetten en de Hanzehogeschool, waar ik werk, nodigde me uit met de vraag hoe ze me kon helpen. Een vraag die heel mooi past bij haar motto: Share your talent – move the World. Ik maakte daar graag gebruik van.”

Een welkome vraag, vond ook Van der Wekken. “Het bood een interessante optie voor samenwerking”, vertelt hij. “Binnen de Hanzehogeschool bestaat veel aandacht voor cellijnonderzoek en wij doen onderzoek met gebruikmaking van sequencingtechnieken. Dat sluit mooi op elkaar aan. En zeker nu binnen de Hanzehogeschool een nieuw celkweeklaboratorium is opgezet, kunnen we echt wat voor elkaar betekenen. Het initiatief dat Merel had genomen diende zich bovendien voor mij op een goed moment aan. In mijn promotieonderzoek had ik mij al gericht op zeldzame mutaties bij niet- kleincellig longcarcinoom en ik wilde graag langs hetzelfde spoor dat onderzoek verbreden, ook naar de ROS1– translocatie.”

 

 

 

Stappen zetten

Inmiddels wordt hard gewerkt om de samenwerking tussen de Hanzehogeschool en het UMC Groningen praktisch vorm te geven. “Cellijnonderzoek opzetten kost tijd”, zegt Van der Wekken. “Ook willen we met sequencingtechnieken diepgravender gaan onderzoeken wat er in een tumorcel gebeurt als die resistent wordt voor behandeling. We willen goed in kaart brengen welke medicatie het best past bij welke resistente cel. Daarbij willen we ook onderzoekers van het UMC Groningen betrekken die zich met andere cellijnen bezighouden. We zijn dus ook op zoek naar fondsen. En als we wat verder zijn, zullen we zeker contact zoeken met onderzoeksinstituten in andere landen, om onze krachten te bundelen. Merel heeft daar inmiddels contacten mee opgebouwd, dus die kunnen we dan goed gebruiken.”

Hennink is nu zelf nog slechts zijdelings betrokken bij de ontwikkelingen. “Laboratoriumonderzoek vergt tijd, samenwerkingsverbanden opzetten ook, dat begrijp ik”, zegt ze. “Ik heb al direct bij de oprichting van de stichting gezegd: ik wil mijn eigen muisproject zodat precies kan worden achterhaald welke medicatie ik nodig heb als mijn ziekte progressief wordt, wat nu gelukkig nog niet het geval is. Zo’n project realiseren gaat niet van vandaag op morgen. Maar het is wel al gelukt om de Hanzehogeschool en het UMC Groningen bij elkaar te brengen om samen onderzoek verder vorm te geven. Daarmee is al een eerste belangrijk doel bereikt met de stichting.”

Bron: Oncologieuptodate 2018 – vol 9 – nummer 6 (auteur Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist)

Opmerking Longkanker Nederland: Patiëntenorganisatie Longkanker Nederland heeft een besloten Facebookgroep voor patiënten met ROS1. Hierin kunnen informatie en ervaringen gedeeld worden. Ben je patiënt met ROS 1 en wil je lid worden van de groep? Stuur dan een mailtje aan info@longkankernederland.nl