Mijn naam is Gera de Koning (1958), woon in de Achterhoek. Ik weet sinds juli 2019 dat ik longkanker stadium 4 heb, specifiek met de EGFR-mutatie. Ik ben onder behandeling in het Streekziekenhuis in Winterswijk. Het voelt daar als een warm bad, je wordt als “mens” gezien, niet als patiënt. Mijn verpleegkundig specialist zoekt naar oplossingen op maat voor de bijwerkingen van de pillen. Ik ben regelmatig doorverwezen naar andere disciplines in het ziekenhuis. Het was daarbij lastig om te merken dat voor een aantal artsen je als longkankerpatiënt als “terminaal” gezien wordt en het gevoel te krijgen “Waarom zou je daar veel energie in steken”?. Hoe blij ben ik dan met mijn verpleegkundige die extra uitleg geeft. Momenteel heeft het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) de behandeling overgenomen en moet ik zoeken naar een nieuwe rol voor mezelf als patiënt in zo’n specialistisch ziekenhuis.
Het facebooklidmaatschap van de EGFR-groep geeft me de mogelijkheid om onder andere nuttige tips te lezen, leed en vreugde te delen met lotgenoten. Ik geniet volop van het leven. Maar vind het een enorm creatieve uitdaging om mijn hoofd en lijf aan te passen aan de diagnose. Om steeds weer uit te vinden wat wel en niet voor mij werkt.
In het patiëntenpanel hoop ik mijn bijdrage te kunnen leveren om het perspectief en ervaringen van ons te verwoorden. Ziekenhuizen, artsen…, ze kijken toch anders naar longkanker, dan wij als patiënt. Meedenken zit in mijn genen, hoe mooi is het dat ik mijn “ziek zijn” nu voor iets nuttigs mag gebruiken.