Over ons

Longkanker Nederland is de professionele patiëntenorganisatie voor iedereen die met longkanker te maken heeft: de patiënt, naasten en nabestaanden. Bij Longkanker Nederland kun je terecht voor al jouw vragen. Wij luisteren naar je, bieden steun en geven informatie en advies. Ook brengen we je in contact met mensen zoals jij zodat je (online) ervaringen kunt delen.

Wat doet Longkanker Nederland?

Patiëntenorganisatie Longkanker Nederland zet zich in voor patiënten met longkanker en iedereen die dichtbij ze staat. We streven naar de beste longkankerzorg. Wij vinden het belangrijk dat bij deze zorg altijd rekening wordt gehouden met de wensen van de patiënt. We geven informatie over de ziekte longkanker en brengen lotgenoten in contact met elkaar. Ook adviseren we organisaties door ervaringen van patiënten in te brengen bij onderzoeken naar longkankerzorg. We komen op voor patiënten door bijvoorbeeld te adviseren over het beschikbaar stellen van dure medicijnen. Door samen te werken met andere organisaties staan we sterker en kunnen we bovenstaande doelen waarmaken.

Uitgangspunten Longkanker Nederland

  • geen stigma voor mensen met longkanker
  • minder longkanker
  • meer genezing van deze ziekte
  • een betere kwaliteit van leven voor (ex) patiënten
  • veel aandacht voor de patiënt én naasten

Activiteiten

Onze belangrijkste activiteiten zijn:

Informatie geven

  • Op onze website vind je informatie over de verschillende soorten longkanker, de onderzoeken en de behandelingen.
    Ook houden we je op de hoogte van de laatste ontwikkelingen, bijvoorbeeld over medicijnen voor immuuntherapie.
  • Wij hebben een boekje ontwikkeld met de belangrijkste vragen die je aan je arts kunt stellen over jouw ziekte.
  • Wij verzenden verschillende informatieboeken over longkanker, zoals ‘Longkanker, welke vorm heb ik’.
  • Je kunt via onze website een vraag aan een longarts stellen. Je vindt er ook eerder gestelde vragen en antwoorden.

Ervaringen delen

  • Je kunt lid worden van één of meer van onze besloten Facebookgroepen, onder andere: iedereen met longkanker, immuuntherapie en naasten.
  • Wij organiseren samen met ziekenhuizen en inloophuizen bijeenkomsten voor patiënten en familie.
  • In november organiseren wij jaarlijks onze landelijke bijeenkomst.
  • Op onze website vind je persoonlijke verhalen van patiënten en blogs.

Werken aan betere longkankerzorg

  • Wij denken mee als zorgrichtlijnen worden vernieuwd. Hierdoor krijgen patiënten bijvoorbeeld betere zorg en begeleiding in het ziekenhuis.
  • Als andere organisaties folders of video’s op het gebied van longkankerzorg ontwikkelen, denken wij of patiënten mee.

De Stichting Longkanker Nederland kent geen winstoogmerk en zet haar inkomsten geheel in om haar doelstelling te bereiken. Voor het uitvoeren van onze activiteiten zijn wij onder andere afhankelijk van donaties. Doneren kan via dit donatieformulier.

Wie zijn we?

Longkanker Nederland heeft een landelijk bureau, gevestigd in Utrecht, waar drie betaalde medewerkers werken. Het bestuur bestaat uit vier mensen. Daarnaast hebben we twee adviesraden: een patiëntenadviesraad en een Specialistenadviesraad. Beide raden geven advies en ondersteuning. Zo denken ze mee over ons beleid en controleren specialisten medische informatie die wij op de website plaatsen. Verder worden we ondersteund door onze vrijwilligers.

Bestuur

Michel Dutrée (voorzitter)
Laura van Hoorn (secretaris)
Ton van Uden (penningmeester)
Ytha Kempkes (algemeen bestuurslid)

Bureau

Alice Dallinga (beleidsmedewerker)
Clarinda Kreutzkamp-Duursema (communicatieadviseur)
Lidia Barberio (manager en senior beleidsmedewerker)

Patiëntenadviesraad (PAR)

Longkanker Nederland heeft een eigen Patiëntenadviesraad (PAR). In de PAR zitten de volgende patiënten:.

  • Anne-Mieke van den Berg
  • Anton van Leeuwen
  • Aukje Bakker
  • Caroline Steenwijk
  • Etienne Deijnen
  • Gineke van Bergen
  • Ingrid van Berkel
  • Marianne Walrave
  • Meggy Peters
  • Merel Hennink
  • Roland Kranz

Specialistenadviesraad

De specialistenadviesraad (SAR) van Longkanker Nederland bestaat uit een groep zorgverleners met elk hun eigen vakgebied. Ze komen uit het hele land. Naast longartsen zitten ook een longchirurg, radiotherapeut, verpleegkundig specialist en andere specialisten in de raad. Dit zijn allemaal zorgverleners waarmee de longarts samenwerkt om goede zorg te geven aan longkankerpatiënten.
Leden van de SAR zetten hun eigen kennis in en helpen ons waar dit nodig is. Een deel van de specialisten beantwoordt voor ons de vragen van onze rubriek Vraag het de arts. Anderen controleren medische informatie die wij op onze website plaatsen. Ook denken ze mee over ons beleid en samen organiseren we bijeenkomsten voor longkankerpatiënten.

De SAR bestaat uit de volgende zorgverleners:

  • Dr. Judith Herder, longarts in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort
  • Prof. dr. Harry Groen, longarts in het UMCG in Groningen
  • Drs. Wanda de Kanter, longarts in het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam
  • Prof. dr. Michel van den Heuvel, longarts en afdelingshoofd Longziekten in het Radboud universitair medisch centrum in Nijmegen
  • Prof. dr. Joachim Aerts, longarts in het Amphia ziekenhuis Breda en Erasmus MC Rotterdam
  • Dr. Franz Schramel, longarts in het St. Antonius Kankercentrum in Nieuwegein
  • Drs. Femke van Vollenhoven, longarts in het Medisch Centrum Leeuwarden (aandachtsgebied palliatieve zorg)
  • Dr. Hermien Schreurs longchirurg in de Noordwest Ziekenhuisgroep in Alkmaar
  • Dr. Koen Hartemink, longoncologisch chirurg in het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam
  • Dr. Jose Belderbos radiotherapeut in het NKI/ AVL in Amsterdam
  • Prof. dr. Harry van der Wiel, hoogleraar gezondheidspsychologie verbonden aan het UMCG in Groningen
  • Janneke van der Stap, verpleegkundig specialist longoncologie in ‎het UMC Utrecht
  • Riky Dorrestein, verpleegkundig specialist longoncologie in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort
  • Megchelien van den Broek, oncologisch fysiotherapeut in praktijk voor fysiotherapie in Ede.

Vrijwilligers

Naast de vrijwilligers uit de patiëntenadviesraad zijn er ook andere vrijwilligers. Zij hebben zich aangemeld voor het ondersteunen van specifieke activiteiten. Deze vrijwilligers zijn:

  • Hans Castel (bemensing stand en geven van presentaties over Longkanker Nederland)
  • Jolanda Thielen (organiseren van bijeenkomsten voor longkankerpatiënten in het inloophuis in Helmond)
  • Jeroen Witteman, online marketing

 

Overige informatie over de organisatie

Longkanker Nederland is een Algemeen Nut Beogende Instelling, een ANBI. Dit betekent dat je donaties en giften kan aftrekken van de inkomsten- of vennootschapsbelasting. Daarnaast betaalt Longkanker Nederland geen erfbelasting of schenkbelasting over erfenissen en schenkingen. Longkanker Nederland kan de donaties en giften dus volledig inzetten voor al onze activiteiten. Voor het verkrijgen en behouden van de ANBI- status, moet Longkanker Nederland voldoen aan bepaalde voorwaarden.

RSIN-nummer van de ANBI: 816652429
Kamer van Koophandel (KvK) nummer: 41019590
Rekeningnummer: NL30 RABO 0303179805

De medewerkers ontvangen een salaris op basis van de CAO Welzijn en Maatschappelijke Dienstverlening. Bestuursleden ontvangen een vaste jaarlijkse vergoeding van € 1500,- (inclusief gemaakte onkosten). De leden van de PAR ontvangen een vergoeding voor gemaakte onkosten en vacatiegelden als zij officieel namens Longkanker Nederland optreden.

NFK

NFK staat voor de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Het is de koepelorganisatie van 20 kankerpatiëntenorganisaties, die zich inzet voor mensen die kanker hebben (gehad) en hun naasten. Een aantal organisaties richt zich op patiënten met een specifieke vorm van kanker, anderen bijvoorbeeld op een bepaalde doelgroep. Alle lidorganisaties behartigen belangen van mensen met kanker en organiseren lotgenotencontact. Daarnaast hebben zij als doel (ex) patiënten en hun naasten te ondersteunen in het krijgen van de juiste zorg en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Longkanker Nederland is een van de 20 lid organisaties. Klik hier voor meer informatie over dit samenwerkingsverband.

KWF Kankerbestrijding

kwf-logoLongkanker Nederland wordt, net als alle andere organisaties welke lid zijn van Levenmetkanker, o.a. gesubsidieerd door Levenmetkanker, vanuit KWF Kankerbestrijding. Voor deze subsidie zijn voorwaarden opgesteld. De voorwaarden voor deze subsidie zijn opgeschreven in de “Meerjaren subsidieregeling  t.b.v. een sterke autonome kankerpatiëntenbeweging”. Hierin staan alle afspraken en doelstellingen beschreven tussen KWF Kankerbestrijding en de organisaties van Levenmetkanker voor de periode 2015 en 2016/2017.