Over ons

Longkanker Nederland is de professionele patiëntenorganisatie voor iedereen die met longkanker te maken heeft: de patiënt, naasten en nabestaanden.

De Stichting Longkanker Nederland kent geen winstoogmerk en zet haar inkomsten geheel in om haar doelstelling te bereiken. Voor het uitvoeren van onze activiteiten zijn wij o.a. afhankelijk van donaties. Doneren kan via dit donatieformulier.

Longkanker Nederland heeft een landelijk bureau, gevestigd in Utrecht, waar drie betaalde medewerkers werken. Het bestuur bestaat uit vier mensen. Het bestuur en bureau laten zich adviseren door de Patiëntenadviesraad en Specialistenadviesraad.

Uitgangspunten Longkanker Nederland

  • geen stigma voor mensen met longkanker
  • minder longkanker
  • meer genezing van deze ziekte
  • een betere kwaliteit van leven voor (ex) patiënten
  • veel aandacht voor de patiënt én naasten

Bestuur

Marcel Canoy (voorzitter)
Ibrahim Tahtah (secretaris)
Ton van Uden (penningmeester)
Ytha Kempkes (algemeen bestuurslid)

Bureau

Marlene de Regt (directeur)
Lidia Barberio (senior beleidsmedewerker)
Clarinda Kreutzkamp-Duursema (communicatieadviseur)

Patiëntenadviesraad (PAR)

Longkanker Nederland heeft een eigen Patiëntenadviesraad (PAR). In de PAR hebben plaatsgenomen:

  • Anne-Mieke van den Berg
  • Anton van Leeuwen
  • Bart van Ginneken
  • Caroline Steenwijk
  • Etienne Deijnen
  • Gineke van Bergen
  • Ingrid van Berkel
  • Marianne Walrave
  • Merel Hennink
  • Roland Kranz

Vrijwilligers

Naast de vrijwilligers uit de patiëntenadviesraad zijn er ook andere vrijwilligers. Zij hebben zich aangemeld voor het ondersteunen van specifieke activiteiten. Deze vrijwilligers zijn:

  • Hans Castel (bemensing stand en geven van presentaties over Longkanker Nederland)
  • Jolanda Thielen (organiseren van bijeenkomsten voor longkankerpatiënten in het inloophuis in Helmond)

Specialistenadviesraad

De specialistenadviesraad (SAR) van Longkanker Nederland bestaat uit een groep zorgverleners met elk hun eigen vakgebied. Ze komen uit het hele land. Naast longartsen zitten ook een longchirurg, radiotherapeut, verpleegkundig specialist en andere specialisten in de raad. Dit zijn allemaal zorgverleners waarmee de longarts samenwerkt om goede zorg te geven aan longkankerpatiënten.
Leden van de SAR zetten hun eigen kennis in en helpen ons waar dit nodig is. Een deel van de specialisten beantwoordt voor ons de vragen van onze rubriek Vraag het de arts. Anderen controleren medische informatie die wij op onze website plaatsen. Ook denken ze mee over ons beleid en samen organiseren we bijeenkomsten voor longkankerpatiënten.

De SAR bestaat uit de volgende zorgverleners:

  • Dr. Judith Herder, longarts in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort
  • Prof. dr. Harry Groen, longarts in het UMCG in Groningen
  • Wanda de Kanter, longarts in het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam
  • Prof. dr. Michel van den Heuvel, longarts en afdelingshoofd Longziekten in het Radboud universitair medisch centrum in Nijmegen
  • Prof. dr. Joachim Aerts, longarts in het Amphia ziekenhuis Breda en Erasmus MC Rotterdam
  • Dr. Franz Schramel, longarts in het St. Antonius Kankercentrum in Nieuwegein
  • Sander de Hosson, longarts in het Wilhelmina ziekenhuis in Assen
  • Dr. Hermien Schreurs longchirurg in de Noordwest Ziekenhuisgroep in Alkmaar
  • Dr. Jose Belderbos radiotherapeut in het NKI/ AVL in Amsterdam
  • Prof. dr. Harry van der Wiel, hoogleraar gezondheidspsychologie verbonden aan het UMCG in Groningen
  • Desiree van den Hurk, verpleegkundig specialist longoncologie in ‎Radboud UMC in Nijmegen
  • Megchelien van den Broek, oncologisch fysiotherapeut in praktijk voor fysiotherapie in Ede.

Overige informatie over de organisatie

Longkanker Nederland is een Algemeen Nut Beogende Instelling, een ANBI. Dit betekent dat je donaties en giften kan aftrekken van de inkomsten- of vennootschapsbelasting. Daarnaast betaalt Longkanker Nederland geen erfbelasting of schenkbelasting over erfenissen en schenkingen. Longkanker Nederland kan de donaties en giften dus volledig inzetten voor al onze activiteiten. Voor het verkrijgen en behouden van de ANBI- status, moet Longkanker Nederland voldoen aan bepaalde voorwaarden.

RSIN-nummer: 816652429

Kvk-nummer: 41019590

Rekeningnummer: NL30 RABO 0303179805

De medewerkers ontvangen een salaris op basis van de CAO Welzijn en Maatschappelijke Dienstverlening. Bestuursleden ontvangen een vaste jaarlijkse vergoeding van € 1500,- (inclusief gemaakte onkosten). De leden van de PAR ontvangen een vergoeding voor gemaakte onkosten en vacatiegelden als zij officieel namens Longkanker Nederland optreden.

 

NFK

NFK staat voor de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Het is de koepelorganisatie van 20 kankerpatiëntenorganisaties, die zich inzet voor mensen die kanker hebben (gehad) en hun naasten. Een aantal organisaties richt zich op patiënten met een specifieke vorm van kanker, anderen bijvoorbeeld op een bepaalde doelgroep. Alle lidorganisaties behartigen belangen van mensen met kanker en organiseren lotgenotencontact. Daarnaast hebben zij als doel (ex) patiënten en hun naasten te ondersteunen in het krijgen van de juiste zorg en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Longkanker Nederland is een van de 20 lid organisaties. Klik hier voor meer informatie over dit samenwerkingsverband.

KWF Kankerbestrijding

kwf-logoLongkanker Nederland wordt, net als alle andere organisaties welke lid zijn van Levenmetkanker, o.a. gesubsidieerd door Levenmetkanker, vanuit KWF Kankerbestrijding. Voor deze subsidie zijn voorwaarden opgesteld. De voorwaarden voor deze subsidie zijn opgeschreven in de “Meerjaren subsidieregeling  t.b.v. een sterke autonome kankerpatiëntenbeweging”. Hierin staan alle afspraken en doelstellingen beschreven tussen KWF Kankerbestrijding en de organisaties van Levenmetkanker voor de periode 2015 en 2016/2017.

Documenten Longkanker Nederland

Jaarverslagen
Jaarverslag 2016
Jaarverslag 2015

Jaarplan
Jaarplan 2017

Sponsorbeleid