Lees hier de verhalen van Syl en Irma over hoe bij hen een thymoom ontdekt werd en hoe het daarna verder met hen ging.

Syl Sloekers 0236

Syl

Doodmoe was Sil Sloekers (67). Slapen ging steeds moeilijker vanwege een naar, onbestendig gevoel in haar borstkas. Om erachter te komen wat er precies aan de hand was, heeft ze naar eigen zeggen flink gehannest. „In 2011 heb ik borstkanker gehad, met opera- tie en een intensieve behandeling. Maar ik voelde gewoon dat het daarmee niets te maken had, en dat bleek ook zo te zijn. Ook de cardioloog, die aan hartklop- pingen dacht, kon niets vinden. Artsen gooiden het daarna op stress. Ik werd door de bedrijfs- arts verwezen naar een psycholoog. In mijn dossier las ik dat ik angst voor Covid zou hebben. Maar zo zit ik helemaal niet in elkaar.”

De Heerlense was de wanhoop nabij. „Ik ging zelfs met de telefoon naar bed, omdat ik bang was dat ik de ochtend niet zou halen. Zo akelig was de pijn. Op een vrijdag was het zo erg dat ik mijn huisarts bijna heb gesmeekt of er naar mijn bloed kon worden gekeken. Ik wilde zo niet weer een weekend in. Na het prikken werd ik al snel gebeld: er was een waarde verhoogd in het bloed, die kon wijzen op een longembolie. Ik moest meteen naar de spoedeisende hulp voor een CT-scan.

De arts kwam met de uitslag van de scan: het was geen embolie, maar er zat wel een tumor achter mijn borstbeen, een thymoom.” Het is een zeldzame tumor die je eenvoudig kunt missen, omdat de thymus - ofwel zwezerik - na je adolescentie heel klein wordt. Desondanks is er een kans dat in dit orgaan een tumor ontstaat. Doorgaans gaat dat langzaam. Bij Sloekers hebben de kwaadaardige cellen er misschien wel dertien jaar kunnen groeien. De kans op uitzaaiingen is bij een thymoom vrij klein. „Ik was opgelucht, al had ik wel kanker. Eindelijk was er een oorzaak gevonden.”

Robots

Sloekers stond al op de nominatie voor een operatie, toen haar dochter erachter kwam dat in het Maastricht UMC+ een multidisciplinair medisch- en onderzoeksteam werkt, dat patiënten met aandoeningen aan de thymus behandelt. Een groot voordeel is dat hier met behulp van een robot-kijkopera- tie de thymus met thymoom kan worden verwijderd. Zo kan de chirurg via kleine sneetjes bij oksel, borstkas en borstplooi nauwkeurig bij het kleine orgaan komen. „Anders moet je letterlijk het borstbeen doorzagen”, vertelt arts-onderzoeker Florit Marcuse van het MUMC+.

Samenwerking

Marcuse is longarts in opleiding en promoveerde onlangs met een proefschrift over de thymus, het wellicht meest onbekende orgaan in ons lichaam. „Het is een mysterieus orgaan, ook voor ons onderzoekers. Daardoor is het niet altijd makkelijk de juiste diagnose en zorg te vinden.

Mensen hebben vaak al een hele weg afgelegd als ze hier belanden. Lang was ‘Maastricht’ het enige ziekenhuis in Nederland met dit specialisme, maar nu werken we ook nauw samen met het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam en het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam.” Als thymus-expert weet zij dat het orgaan relatief groot is als je nog kind bent. „Het orgaan lijkt dan op een vlinder. Het zorgt voor de ontwikkeling van je afweersysteem en daarna gaat het ‘met pensioen’ en verschrompelt het.” Toch kan het gaan groeien en klachten veroorzaken. Zo ligt de oorzaak van de spierziekte myasthenia gravis (MG) in de thymus en kan er kanker ontstaan.

Behoefte

Jaarlijks krijgen zo’n tachtig Nederlanders te horen dat ze een tumor of carcinoom aan hun thymus hebben. „Juist daarom kun je veel betekenen voor een patiënt”, zegt Marcuse. Nu is er ook mede dankzij de patiëntenorganisatie Longkanker Nederland jaarlijks een lotgenotencontactdag. Dat iets zeldzaam is, betekent niet dat hier geen behoefte aan is.”

Met Sil Sloekers gaat het na de operatie inmiddels goed. Ze hoeft alleen nog jaarlijks op controle te komen. „En ik zal in een restaurant nooit meer zwezerik bestellen.”

Dit artikel is gekocht van: De Limburger -3 november 2022- tekst Merel Visscher - foto Rob Oostwegel

Irma

Irma Keegstra

Irma Keegstra is 55 jaar. In mei 2018 kreeg haar man de diagnose uitgezaaide melanoomkanker. In diezelfde maand hoorde Irma dat ze borstkanker heeft. “Een paar maanden later, in augustus 2018, kreeg ik een PET-scan. De uitslag was niet mis: ik heb ook een thymoom, type AB, en een kleine tumor in mijn linkerlong. Ik viel dus behoorlijk in de prijzen.”

“In 2018 merkte ik een verandering in mijn borst op waarmee ik naar de huisarts ben gegaan. Zij stuurde mij meteen door naar het ziekenhuis. Na de diagnose borstkanker kreeg ik direct hormoontherapie omdat mijn borst hormoongevoelig is. Na het horen van de andere diagnoses, niet-kleincellige longkanker en een thymoom, had ik eigenlijk gelijk een gevoel van acceptatie. Maar dit kwam ook doordat mijn man de diagnose uitgezaaide melanoomkanker kreeg. Zijn situatie was op dat moment veel levensbedreigender, dus dat ging voor. Hij is helaas in juli 2019 overleden.

In de hoop dat de drie tumoren gevoelig zouden zijn voor chemotherapie, kreeg ik zware chemotherapie. Helaas reageerden ze daar alle drie niet op dus zijn we daarmee gestopt. Daarna is besloten om de long stereotactisch te bestralen, dat is gelukt. Omdat ik borstkanker, niet-kleincellige longkanker en een thymoom heb, is een behandeling nogal complex.”

Zeldzame kanker

Irma heeft naast borstkanker en longkanker ook een thymoom. Een thymoom is een zeldzame tumor in de borstkas, die is ontstaan vanuit de thymus (zwezerik). In Nederland krijgen nog geen tachtig mensen per jaar deze diagnose.

“Ik had nog nooit van een thymoom of thymus gehoord. Ik wist niet eens dat dit in de borstkas zit. Een thymoom wordt meestal in een vroeg stadium weggehaald. Maar bij mij kan dit helaas niet. De thymoom is al te ver doorgegroeid in omliggende weefsels (o.a. hartzakje, aorta, vena cava en vliezen). Hierdoor blijft er na een operatie heel veel resttumor achter.

Tot 2020 hield de thymoom zich koest. In 2020 ging de thymoom een aantal ernstige bijwerkingen veroorzaken zoals veel vocht rondom mijn hartzakje. Hier moest snel iets aan gebeuren. Met een drainage is het vocht bij mijn hartzakje succesvol weggehaald en dat is tot nu toe weggebleven. Daarna is er in mei 2020 gestart met een intensief bestralingstraject om de thymoom te verkleinen. Dit zouden in eerste instantie dertig bestralingen zijn maar ik ben na 18 bestralingen gestopt omdat mijn long inklapte. Dit is gelukkig later weer goed hersteld. Ook is de thymoom iets kleiner geworden door de bestralingen.”

Uitzaaiingen

“Begin 2021 kreeg ik na een reguliere CT-scan, die ik elke drie maanden krijg, te horen dat er uitzaaiingen zijn in mijn lever, bijnier, longen en lymfe in mijn bovenbuik. Het is niet helemaal zeker welke van de drie tumoren is gaan uitzaaien, maar men vermoedt dat het de thymoom is. Dit omdat er ineens veel uitzaaiingen in de overige organen zijn.

Voor de thymoom kom ik niet in aanmerking voor robotchirurgie omdat de tumor niet in zijn geheel weggehaald kan worden. De tumor kan alleen worden verwijderd door het borstbeen open te maken. Maar omdat ik weet dat er heel veel resttumor zal achterblijven en ik ook nog andere tumoren heb, waar het verloop onvoorspelbaar van is, kies ik ervoor om het niet te laten behandelen. Ik krijg nu elke 3 maanden een CT-scan om te kijken of er iets gebeurt. Dit is elke keer weer spannend.”

Behandelingen in één ziekenhuis

Irma vertelt verder: “Ik ben voor de thymoom direct doorverwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek en ben daar in behandeling voor alle kankers. Dit is erg prettig.

De borstkanker is nu onder controle. Hiervoor krijg ik een hormoonbehandeling. Verder gebruik ik medicijnen omdat ik door de thymoom ook de spierziekte Myasthenia Gravis (MG) heb gekregen. Daarnaast nog een lichte dosis morfine tegen pijn en benauwdheid.

Voor mij is immuuntherapie door de thymoom in combinatie met MG eigenlijk geen optie. Ik kan nog wel chemotherapie krijgen voor een aantal maanden verlenging maar dat zie ik niet zitten. Zeker omdat de eerste keer chemotherapie ook niets gedaan heeft. En ik daar lichamelijk toch veel last van heb gehad. Ik houd het nu op die CT-scan die ik elke drie maanden krijg.”

Energie

“Ik voel me nog steeds goed, ik wandel veel. En werk 30 uur verspreid over vijf dagen per week als managementassistente bij een adviesbureau. Wel hoest ik slijm op en moet ik tegenwoordig mijn energie goed verdelen. Toch wandel ik gemiddeld ruim twee uur per dag met mijn twee hondenkindjes, die ook aandacht nodig hebben. Ik geniet hier enorm van.”

Praten over kanker

“Eigenlijk ben ik niet voortdurend bezig met mijn ziektes. Ik geniet van de kleine dingen voor zover dit me lukt. Dat gaat ook niet altijd natuurlijk. Ik praat er makkelijk met andere mensen over maar merk dat het voor sommigen lastig is om hiermee om te gaan. Ik ben er na bijna 3 jaar nog. Dat had niemand verwacht, althans niet in deze goede conditie. Ik heb soms ook het idee dat het toch al veel eerder slechter met me had moeten gaan. Maar desondanks blijf ik genieten van wat het leven me brengt.

Het is heel waardevol om via de besloten Facebookgroep voor mensen met een thymoom, mijn ervaringen te delen. Het is een groep waar ik terecht kan om te praten over het hebben van deze zeldzame tumor. Ik ben ook naar het eerste symposium over thymomen in Maastricht geweest en heb daar lotgenoten ontmoet. Ondanks de verschillende situaties, waarbij de meeste lotgenoten gelukkig een beter vooruitzicht hebben dan ik, heb ik veel aan deze groep mensen.”

Toekomst

“Het gaat nu eigenlijk best goed met mij. Ik leef vandaag en kijk niet meer te ver vooruit: carpe diem. De toekomst is voor mij toch heel erg onzeker, maar die is voor niemand zeker. De meeste mensen zijn daar niet mee bezig. En dat is maar goed ook. Maar na mijn diagnoses ben ik me veel meer bewust van de kwetsbaarheid van de mens.”

Tips van Irma

“Geniet bewuster van de mensen die je dierbaar zijn en van de liefde die je daarvan ontvangt en eraan kunt geven. Dat is uiteindelijk het enige wat overblijft: liefde. En blijf in beweging want dat is écht goed voor je.”