Ik onderzoek mijn ziekte

Merel is op zomervakantie als ze ontdekt dat haar conditie achteruit is gegaan. Ze komt steeds lucht te kort. Daar baalt ze van, zij die altijd zo fit is. Ze besluit nog harder te gaan trainen. Het helpt niet. Toch maar even naar de huisarts. “Ik onderzoek altijd alles. Toen mijn conditie achteruit bleef gaan, vond ik het tijd worden voor nader onderzoek. Dat vond de huisarts ook. Het blijkt longkanker te zijn.”

“Naast dat ik graag dingen onderzoek, ben ik ook een regelaar. Net na de diagnose ging ik meteen aan de slag. Hoe zit het met de levensverzekering en wil ik eigenlijk begraven worden of gecremeerd? Het geeft me rust om dat allemaal te regelen.”

Nieuwe ontwikkelingen

“Mijn longarts bestook ik met alle dingen, die ik vind op internet. Er zijn fantastische websites, met name de Amerikaanse, waar ik heel veel informatie vind over nieuwe ontwikkelingen. Ook contact met lotgenoten vind ik fijn.”

“Ik heb vier chemokuren gehad en daar slonken de tumoren goed van. Nu krijg ik medicijnen. Ik heb het geluk dat ik een mutatie heb die behandeld kan worden met medicijnen. Helaas is longkanker slim en zal op termijn resistentie optreden. Daarom wil ik ook een plan B, C, D…… en zoek ik door.”

Onverteerbaar

“Ik wil zo lang mogelijk bij mijn gezin blijven. Het idee dat ik mijn kinderen niet volwassen kan zien worden, vind ik onverteerbaar. Mijn karakter is die van een optimistische vechter en zo zit ik er nu ook in. Een vriendin raadde me aan ook dingen te durven vragen. Ze heeft gelijk. Ik hoef niet alles alleen te doen en mag best wat hulp vragen. Veel schrijf ik van me af via mijn blog. Ik ben er trots op dat deze zo veel wordt gelezen.”

November 2018:
“Het is nu 4 jaar geleden dat ik de diagnose longkanker kreeg. 4 jaar surviving met zijn ups en downs. 4 jaar bewust met mijn sterfelijkheid en zingeving bezig zijn. Dus ook 4 jaar zinvol als patient advocate een gezicht en stem aan de patiënt met longkanker geven. Juist in deze tijd van enorme ontwikkelingen op het gebied van kanker, is het nodig om als patient advocate hierin richting aan te geven. Voor mij zijn twee organisaties hierbij erg belangrijk: Longkanker Nederland en mijn eigen stichting Merels Wereld.”

Merel

46 jaar (in 2014)
Getrouwd met Hans
2 kinderen (9 en 11 jaar)
Diagnose longkanker 2014

Lees hier het verhaal van haar man Hans

Tip van Merel

Vraag mutatie analyse aan van je tumor. Het is zo verschrikkelijk belangrijk, als je weet of en zo ja welke mutatie jouw tumor heeft.  Wellicht heb je, net als ik, een mutatie en zijn er voor jouw mutatie ook medicijnen.

Blog

Merel houdt sinds 2014 een blog bij ‘Merels Wereld’ waar ze, zoals ze zelf schrijft: “Een blog om over knotsgekke, blije en verdrietige verhalen te vertellen. Voor geïnteresseerden in mijn leven, maar vooral ook voor mezelf. Schrijven geeft ook troost.”

Nieuwsbrief

Aanmelden nieuwsbrief

steun ons werk

Agenda

  1. Informatiebijeenkomst over longkanker

    5 juni 2020 12:30 - 17:00

Lotgenoten

Het kan prettig zijn om met lotgenoten contact te hebben. Dit kan in de besloten groepen op Facebook.
Lotgenotencontact

Patiënten en een longarts houden ieder een blog bij.
Bekijk de blogs