Nieuws

Roland Wouters sprak op het Longkanker Symposium in Nijmegen

roland woutersRoland Wouters sprak in november 2015 samen met Longkanker Nederland op het Longkanker Symposium in Nijmegen. Hij had het o.a. over wat wenselijke zorg is vanuit de patiënt. Daarmee gaf hij voor het eerst tijdens een groot symposium vanuit Longkanker Nederland de patiënt een stem.

De tekst die Ronald uitsprak is de volgende:

Mij is gevraagd vandaag mijn ervaringen als nabestaande van een moeder met longkanker met u te delen. Als eerste wil ik opmerken dat ik mij meer dan terdege bewust ben van de subjectiviteit van deze belevingen. Ten tweede, ik zal mijn moeder in dit verhaal te kort doen. Ze was meer dan deze korte beschrijving. Ook zal ik het ziekenhuis, artsen en verpleegkundigen te kort doen omdat zij veel meer zijn dan dit verhaal.

Mijn moeder werd geboren in 1939 en stierf begin dit jaar aan de gevolgen van niet kleincellige longkanker. Ze had gerookt vanaf haar twaalfde. Haar hele leven was ze bang om ziek te worden, bang voor ziekenhuizen en vooral voor artsen. Artsen waren immers de brengers van slecht nieuws. Ergens heeft ze besloten dat de artsen die haar hielpen bij de bevalling van haar kinderen niet tot dezelfde beroepsgroep behoorden. Ook groeide ze op met de waarde en overtuiging dat artsen notabelen zijn en hun oordeel niet minder dan heilig.

Een van haar diepgewortelde overtuigingen was dat angst en niet weten in leven houdt. Angst is in ieder geval alvast vooraf boetedoen voor het zondig gedrag en niet weten zorgt voor de feilloosheid van het systeem.

Toen ze 73 was kwam uiteindelijk het lang gevreesde bericht. Haar hese en overslaande stem werd veroorzaakt door een gezwel in haar long. Verder onderzoek zou meer moeten uitwijzen, maar haar mening was gevormd. “Was ze maar nooit naar de dokter gegaan”, waren haar eerste overpeinzingen toen ze vanuit het ziekenhuis terugkwam.

Ik kan u haar angst niet beschrijven. 24 uur per dag zag ze alleen nog maar haar dood, het aankomende gemis, angst voor behandelingen, angst voor artsen en ziekenhuizen, de ademnood, het sterven, angst voor het aangekondigde einde. Ze wist maar 1 ding zeker en dat is dat ze nog zo graag een tijdje wilde. Ze vond haar geest te jong voor het nu oude en aftakelende lichaam.

Ze vroeg me haar te begeleiden naar alle behandelingen in het ziekenhuis omdat ze het alleen niet zou redden. Beslissingen wilde ze niet nemen, ze wilde niets uitspreken van wat ze al wist, ze wilde niets zien van wat ze zag, en wilde niets horen van wat werd besproken. Van artsen wilde ze maar 1 ding, behandeld worden zonder al te veel vragen en liefst zonder antwoorden.

Beslissingen moest ik voor haar nemen, zelfs die aan het einde. Ze zei; Jij weet veel beter wat artsen bedoelen, en daarom dus ook wat goed voor haar zou zijn. En met goed bedoelde ze zo lang mogelijk leven, misschien zelfs wel beter worden, tegen beter weten in. Ze greep met alle macht naar haar overtuiging niet te willen weten.

Misschien wel omdat ik zelf geen kinderen heb, heb ik nooit eerder geweten hoe verantwoordelijkheid voor het welzijn van een ander de eigen morele overwegingen continu test en onder druk zet. Hoe praat ik met iemand die niet wil weten. Hoe weeg en informeer ik belangen en stel ik de juiste vragen wanneer ik niet weet.

Tijdens haar laatste chemotherapie breekt ze haar schouder. De arts wil behandelen want hij voorziet complicaties. Haar levensverwachting op dat moment kan al worden uitgedrukt in een paar maanden. Ik vraag hem voorzichtig en omslachtig in het bijzijn van mijn moeder of hij haar status kent en op welke termijn complicaties verwacht kunnen worden. Ik meen even twijfel te zien bij de arts, maar stilzwijgend komen we tot dezelfde conclusie.

Een andere arts benaderd mij met de vraag of ik mijn moeder wel alles vertel. Of ze de ernst van haar situatie wel volledig begrijpt. Ik vertel hem dat zij ver voor mijn geboorte al had besloten niet te willen weten. Ik meen even twijfel te zien bij de arts, maar stilzwijgend accepteren we de situatie.

Haar kanker breekt verder uit. Ze krijgt bultjes op haar lichaam die beginnen te bloeden. We besluiten haar te opereren. Ik vertel de huisarts dat ik de uitslag niet zo relevant vind en dit een tocht naar het ziekenhuis betekent die ik mijn moeder in haar laatste weken graag bespaar. Omdat het ziekenhuis mijn moeder nu rechtstreeks belt, maakt ze de afspraak toch langs te komen. De arts heeft immers gebeld en mijn moeder durft geen nee te zeggen. 

Ze spreekt me een paar dagen later en vertelt me dat we naar het ziekenhuis moeten, ze weet niet meer precies waarom.

De afspraak loopt uit, inmiddels al bijna een uur en het is erg druk. Ik stel een paar keer voor om toch naar huis te gaan maar mijn zus en mijn moeder blijven toch liever. Het moet immers belangrijk zijn.

Ik kan u niet precies beschrijven wat er is gebeurd, maar na 5 minuten in het gesprek is mijn moeder overspannen, mijn zus woedend en de arts laaiend omdat hij met meneer werd aangesproken. Hij eist bijna een gesprek. Ik stel hem voor dat dit er niet zal komen, er is geen tijd meer voor. Ik zie zijn twijfel maar ik trek mijn conclusie.  

Net iets te lang heb ik mijn professionele carrière besteed aan het optimaliseren van processen. Net iets te lang omdat ik er iets aan overgehouden heb. Als we als mensen kijken naar de kwaliteit van leven, het zijn en het doen, dan kijk ik naar de niet kwaliteit van wachten, het niet zijn en het niet doen. Ik denk in termen van WASTE, ik denk in termen van LEAN.  

Dus ik kijk naar waarom ik moet wachten met mijn moeder bij de apotheek voor haar Dexamethason. Ik snap niet waarom er 6 mensen zijn en maar 2 die lijken te helpen. Waarom krijg ik het niet via de afdeling. Ik heb het ze niet durven vragen.  

Ik zie de afspraken kaartjes voor mijn moeder voor de komende week bij alle artsen en weet dat er vanaf 9 uur ’s morgens een wachttijd is van minstens 15 minuten. Waarom staat er niet: U bent welkom tussen 9 en half 10, we weten het gewoon nog niet zeker. Ik heb het ze niet durven vragen. 

Op dag 0 van de chemobehandeling werd altijd door een van de verpleegsters bloed afgenomen tijdens het intakegesprek. Dat werd veranderd halverwege. Nu moesten we bloed laten prikken bij de Poli. U begrijpt, met een doodzieke moeder tussen alle andere in, borrelen meer dan gemiddeld LEAN-gedachten op. En u begrijpt ook inmiddels, ik heb ze net niet durven vragen.

 Gaat u maar even een foto maken met uw moeder. We gaan even een extra scan maken. We gaan voor de zekerheid…. Ik heb ze nog niet durven vragen. 

Als geen ander ken ik de wensen van continuous improvement. Verbeteren van product, proces en dienst. Kwaliteit en optimalisatie van resultaat en vaak niet noodzakelijkerwijs in die volgorde. Maar waar gaat de waste van het proces heen. Als we met elkaar moeten investeren in onze gezondheid, dan moet ik investeren in wachten, samen met mijn moeder. Een betere en dus duurdere behandeling moet gefinancierd kunnen worden en dat kost altijd tijd en geld. Alleen hoeveel tijd is noodzakelijk. Wordt door optimalisatie van het zorgproces de waste doorgeschoven naar werkdruk intern aan de ene kant en wachttijd voor de patiënt aan de andere. En hoe verhoudt zich dat tot kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven voor de behandelde en de behandelende. Hoe meten we kwaliteit van leven wanneer de belangrijkste indicatoren niet meetbaar zijn.

 In het spanningsveld van de uiteenlopende belangen tussen ziekenhuis, behandelende artsen, mijn moeder, familieleden en die van mijzelf is het lastig kiezen omdat ik niet weet. En ik bedoel hier geen kennis. De uitspraak is immers wat is wijsheid. 

Ik denk dat we leven in een tijd waarin we niet alleen meer kennis willen, maar vooral ook meer zekerheid. Biedt kennis kwaliteit als wijsheid doorgronden is wat eeuwig is en kennis rationeel begrijpen wat tijdelijk is. De grootste wijsheid is echter de beperking van het eigen weten kennen.

En misschien schuilt hierin wel een opdracht. Hoe begeleiden we elkaar in de wijsheid van onze beslissingen.