Denia: 'Wat een mindf*ck'

21 mei 2024: Tweede uitslagengesprek na de scans. Ik voel me beter en bij het innemen van de medicatie Osimertinib was er in mijn lijf ‘iets gaande’. Dan was er toch alleen maar ‘goed nieuws’ te verwachten?

Ik hoor van mijn oncoloog- hij is mijn groot geluk -dat er een goede respons is op de Osimertinib. De tumor in rechteronderkwab long is in volume afgenomen. Dat geldt ook voor de uitzaaiingen in het longvlies (het gebied tussen de longen), lymfeklieren en bijnier. Het longvocht zit er nog steeds. Er is een plek zichtbaar van 6 mm in de kleine hersenen, maar van dit medicijn is bekend dat het goed in het hoofd werkt.

We kennen elkaar nog maar kort, maar hopelijk nog heel lang. Hij neemt al mijn vragen serieus: “Daar heb je een goed punt.”, zegt hij dan. Hij geeft me het gevoel dat we samen met ‘deze kwestie’ bezig zijn, ik mag meedenken!

Mijn groot geluk
Ik stel hem voorzichtig de vraag: “Mag je verwachten dat de uitzaaiingen uiteindelijk helemaal weggaan en operatie van de tumor een mogelijkheid wordt?” “Nee, zo gaan we er normaal gesproken niet mee om. Je remt de ziekte. Deze behandeling is helaas niet genezend. Je wint er tijd mee.” Hij legt uit dat er weinig resultaat wordt verwacht van een longoperatie, omdat kankercellen zich immers ook via de bloedbanen door het lichaam hebben verspreid.

Hij ziet dat ik aangeslagen ben, maar hij blijft me eerlijk informeren en dát maakt dat hij in deze bizarre situatie mijn groot geluk is. Natuurlijk doet het zeer, maar bescherming is niet mijn behoefte. Ik wil kennis en het in de bek kunnen kijken.

Niet meer tegenstribbelen
Wat een mindf*ck: de medicatie slaat aan, de tumor is ruim 1/3 kleiner, uitzaaiingen zijn minder, maar er is geen genezing mogelijk? Opnieuw dringen zich de vragen in mijn hoofd op: waarom, waarvoor, hoe dan? Mijn worsteling waarom er geen operatie wordt gedaan heeft lang geduurd. Ik kon het niet begrijpen, maar dat kwam vooral doordat ik het niet wilde accepteren.

Tijdens de jaarbijeenkomst van Longkanker Nederland werd me opnieuw duidelijk dat operatie niet leidt tot genezing. Mijn perspectief is wel beter door de mutatiediagnose.

‘Oké, nu niet meer tegenstribbelen’, zei ik tegen mezelf: we- de tumor en ik- gaan het samen doen. Hij zorgt dat ik voor mezelf blijf kiezen en ik omarm het met de hoop dat het zo klein mogelijk blijft! Het pad, met welke uitkomst dan ook, lopen we samen.

Denia (55) woont samen met haar man in Noord-Brabant. Ze heeft twee volwassen kinderen. Begin 2024 kreeg ze de diagnose longadenocarcinoom, Stadium 4, EGFR-mutatie exon 21. Er zijn uitzaaiingen op meerdere plekken. Denia houdt van wandelen, goede gesprekken en schrijven.