Lees verder
Ik ben Els, 70 jaar en sinds 2022 weduwe. ‘Hoe blijf ik overeind’, vraag ik me weleens af. Ik kan veel alleen en ben sterk, maar deze longkanker kan ik niet alleen handelen. Ik ben blij met het vangnet van familie, vrienden en zorgmedewerkers.
Ik was in december en januari 2025 op reis en merkte toen al dat mijn conditie niet goed was. Daarna heb ik een leuke week gehad bij vriendinnen in Spanje. Die zeiden dat ik toch maar even naar de dokter moest gaan, want ik had zo'n kuchje. Ik werd direct doorgestuurd naar het ziekenhuis en daar hoorde ik dat ik longembolieën en een longontsteking had. Ook hadden ze wat plekjes op de longen gezien waarvan ze dachten dat het longkanker was. Het moest nader onderzocht worden. Na diverse scans en puncties bleek het uitgezaaide longkanker stadium 4 te zijn.
Ik dacht nog 'nee, niet bij mij'. Ik ging naar huis en volgens mij was mijn familie en vriendenkring nog meer in shock. Ik liep een beetje verbaasd rond alsof het mij niet gebeurd was. Ik dacht nog ‘geen chemo’. Waarom? Dat maakt de kanker zo zichtbaar, want dan word ik kaal. Dat nooit!
Dat gebeurde toen niet, want ik had een zeldzame vorm van longkanker die bij minder dan 5% bij longkankerpatiënten voorkomt: ALK. Ik ging van het Meander ziekenhuis naar het UMC Utrecht. Ik kreeg verschillende soorten medicatie. Ik kon de bijwerkingen slecht verdragen.
Paradijsvogels
De momenten die je moet wachten in het ziekenhuis kunnen ook voor bijzondere ontmoetingen zorgen. Soms kom je ze tegen: de bijzondere paradijsvogels. Zo ook tijdens het wachten op de taxi bij het ziekenhuis. Er kwam een dame van rond de 70 of ouder in een rolstoel bij mij zitten. Kaal door de chemo, maar een prachtig hoofddeksel met een grote roos, prachtige oorbellen en mooi opgemaakt. Kortom, een bijzondere verschijning. Ik gaf haar een compliment. En zij vertelde mij dat na haar diagnose nu ook haar man kanker had en dat zij elkaars mantelzorger zijn. ‘Maar ik blijf me mooi maken en zorgen dat ik er goed uit zie’, zei ze. ‘En ik blijf genieten zo lang het kan.’ Dit zijn de mensen die ondanks hun ziekte toch hun energie doorgeven.
Behandeling met bijwerkingen
Wat maakt dit leven allemaal de moeite waard? De liefde die ik ontvang van mijn dierbaren. Zo nu en dan heb ik mijn mindere dagen, maar ik weet dat de goede dagen er dan weer aankomen.
Het gevoel hebben dat je in een zwart gat valt en er niet meer uit kan komen, dat heb ik ook nog wel eens. Zeker nadat ik een paar weken de doelgerichte therapie had geslikt. Heftige diarree die bijna niet te stoppen is. De rollen toiletpapier en de inlegkruisjes gingen er in grootverpakking door. Spierpijn in mijn benen. Voor de pijn in mijn onderrug neem ik paracetamol. Ik zou toch zo graag willen dat ze iets aan die bijwerkingen konden doen.
Toch chemo
En dan blijkt dat de verschillende medicatie niet heeft geholpen; de tumor is niet geslonken. Ik voelde me alleen maar zieker. Dus wordt er besloten om toch te beginnen met chemobehandelingen. Mijn oncologisch verpleegkundige belooft me dat ik daar weer van opknap. En inderdaad, het gaat beter. De dosering van de chemo werd verlaagd naar 75%, omdat ik toch te zwak, ziek en misselijk werd na een week chemo. Het zal me niet genezen, maar ik hoop met deze behandelingen wel een stukje kwaliteit van leven te behouden.
Ik ga nu over naar ‘onderhoud’. Mijn agenda bestaat vaak uit scans, moeizame bloedafname, fysio, gesprekken en chemo.
Een leven met hoop en onzekerheid
Ik richt me op de mensen die waardevol voor me zijn. Ook voor familie en vrienden is het soms lastig en ongemakkelijk als ze niet weten wat ze moeten doen. Sommigen blijven betrokken en anderen nemen afstand. Ik geniet van uitjes, hobby’s, etentjes en nog steeds reisjes. Wandelen met mijn hondje, familie, vrienden of lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd door Longkanker Nederland. Gelukkig heb ik ook goede dagen. Ik probeer zoveel mogelijk stress te vermijden. Emoties wisselen elkaar af. Het is leven met hoop en onzekerheid.
En de zorgverleners in het UMC Utrecht zijn zo zorgzaam, ook al ben ik de zoveelste kankerpatiënt. Ze vragen hoe het gaat en doen er alles aan om het draaglijk te maken. En tot nu toe ís het draaglijk en geniet ik zoveel als ik kan en kijk niet te ver vooruit.
