Sylvia heeft "longkanker-light" (zegt ze zelf)

Sylvia van Wijk (53) benaderde Longkanker Nederland dat ze haar verhaal wel wilde delen over haar ‘longkanker light’ zoals ze het zelf noemt.

“Verontwaardigd haal ik het slot van mijn fiets, nadat ik bij de huisarts boos heb moeten worden om een verwijzing naar een oogarts te krijgen. Wat is dat toch dat ik altijd het gevoel krijg dat mijn klachten niet serieus worden genomen? Jaren terug stond ik bij mijn diagnose fibromyalgie binnen tien minuten buiten met de woorden: ‘Zoek maar een goede psycholoog’. En sinds die tijd worden mijn klachten op de hoop fibromyalgie gegooid. Ik begrijp het wel, want het is ook allemaal best vaag wat ik heb en ik zie er ‘zo gezond’ uit, maar het is bij elkaar behoorlijk invaliderend! 

Nu ook weer. In het afgelopen jaar ben ik meerdere keren bij de opticien en de huisarts geweest voor mijn ogen. ‘Floaters, tijd voor brilletje, hoort bij de leeftijd’. Maar het wordt steeds erger met allemaal special-effects. Ik zie bijna niets meer. 

Zes weken later zit ik dan toch bij de oogarts en raak ik geroerd door het kleine gebaar van de dokter. Hij doet de rolgordijnen dicht en het licht uit, omdat mijn ogen zeer lichtgevoelig zijn. Voel ik geen pijn? Nee. Ik krijg een verwijzing naar een academisch ziekenhuis en als er binnen 14 dagen nog geen afspraak is gemaakt dan moet ik het laten weten. De volgende dag word ik al gebeld, de oogarts is er zelf achteraan gegaan. Weer die ontroering. En twee dagen later begint het circus.

Van Iejoor naar Teigetje
De situatie met mijn ogen is ernstig, voel ik geen pijn? Nee, niet rondom mijn ogen. Er is een longfoto nodig om TBC uit te sluiten. Ik reageer luchtig als er een plekje op de foto te zien is, want het is tenminste geen TBC. Ik kan starten met een immuun-onderdrukkend middel. Er gaat een wereld voor mij open als ik een stootkuur krijg. Ik verander van een chronisch vermoeid persoon met wijdverspreide pijn, die continu moet afwegen wat op een dag haalbaar is (niks) en met uiterst onbetrouwbare darmen in iemand die de hele dag rond stuitert. Van Iejoor naar Teigetje, vertel ik vrolijk aan mijn omgeving. De pijn in mijn lichaam is zo overheersend geweest, dat mijn ogen pijnloos leken. Met medicatie realiseer ik pas wat een pijn ik heb gehad. En mijn hoofd voelt zo koel aan. Zo koel. Het blijft me verbazen. 

Dat ik inmiddels een ongeruste longarts heb gezien. Een PET-CT scan heb gehad, waarop naast iets ondefinieerbaars in mijn longen allerlei ontstekingen in mijn lichaam zichtbaar zijn gemaakt. En ik van specialist naar specialist hol, sterkt mij op een bepaalde manier. Eindelijk word ik serieus genomen.

Groot-cellig knobbeltje
Omdat immuun-onderdrukkende middelen aan kanker de ruimte geven tot een polonaise wordt het preventief afgebouwd. De ogen komen op de tweede plaats. En na een biopt is het definitief: longkanker. Een klein ingekapseld, groot-cellig knobbeltje. Net groot genoeg om opgemerkt te worden, klein genoeg om het beginfase 1 te kunnen noemen. Omdat ik zonder twijfel kies voor een operatie ben ik twee weken later al geopereerd. De chirurg is verrukt over hoe mooi mijn longen eruitzien en hoe mijn lichaam het knobbeltje heeft geïsoleerd. Geen uitzaaiingen in de lymfeklieren. Voor ik goed en wel besef dat ik longkanker heb, ben ik er alweer vanaf. Kanker-light, noemen we het in ons gezin.

Hollistisch aanspreekpunt
Nu, ruim een jaar na de ingreep, heeft de oogarts groen licht gekregen om de ontstekingen in mijn ogen serieus aan te pakken. Het blijft lastig dat in Nederland elk specialisme een eigen eiland heeft. Ik mis met mijn verschillende systeemaandoeningen een holistisch aanspreekpunt. Gelukkig reageert mijn gehele lichaam op de medicatie voor mijn ogen en gaat alles in een keer mee. Helaas hebben deze medicijnen zoveel bijwerkingen dat er een zo laag mogelijke dosering wordt gezocht en ik mijn kortstondige Teigetje-fase niet meer terugkrijg. Wat vond ik mijzelf in de periode een leuk mens. En hoe bepalend is de fysieke gesteldheid voor iets wat ik denk dat mijn persoonlijkheid is. 

Het afstemmen van de medicatie bepaalt op het moment mijn leven met veel ups en downs, waardoor ik regelmatig vergeet dat ik longkanker heb gehad en een deel van mijn linkerlong mis. Ik heb een soort imposter syndroom (red.: twijfel aan eigen succes) wat betreft de kanker. Het ging allemaal zo snel en tijdens het herstellen van de longoperatie voelde ik mij beter dan jarenlang daarvoor. 

Ik ervaar vooral hoeveel geluk ik heb gehad. Ik vond de huisarts zo onverschillig. Maar zijn obstructie heeft wellicht voor de perfecte timing gezorgd, waardoor het klompje cellen net te zien was op een longfoto. Ik zou nooit aan longkanker hebben gedacht bij klachten en te laat bij een arts zijn gekomen. Ik was vaak extreem gefrustreerd over de beperkingen van mijn lichaam. Maar als het nou eens een immuunsysteem is wat zichzelf in opperste staat van paraatheid en bescherming heeft gebracht toen een cel zich vreemd begon te delen en daar een beetje te ver in is doorgeslagen?

Dank aan mijn lichaam
Alles bij elkaar lijkt de samenloop bijna te groot voor een simpel toeval. En daardoor ben ik op andere niveaus bezig met wat er is gebeurd. Het sterke innerlijk weten dat de tumor weggesneden moest worden, wordt gevolgd door een aantal processen. Nu mijn lichaam heeft gemerkt dat ik eindelijk luister, heeft ze nog wel het een en ander te vertellen. Schaduwstukken die getransformeerd kunnen worden. (Familie)trauma’s en het opruimen daarvan. Een periode van nachtmerries, waarin ik de longoperatie beleef alsof er een deel van mij alert en wakend is gebleven. Pure paniek als het mes tussen mij ribben wordt gezet en ik niet kan bewegen. Mijn man maakt me wakker en vertelt dat hij nog nooit iemand zo door merg en been heeft horen schreeuwen. Een hart wat ineens, na een derde narcose in korte tijd, uit ritme is. Weer een medische zorg erbij. Al voelt het voor mij meer of mijn hart het tijdelijk even niet meer weet. Met dit alles heb ik op een ander niveau hulp nodig, wat ik gelukkig vind. Ik bedank mijn lichaam voor haar bescherming. Altijd haar bescherming.

En de stormen gaan maar door. Voor mijn gevoel te snel op elkaar volgend. Ik heb geen tijd om op adem te komen. Flinke klappen op allerlei vlakken bovenop de longkanker. Steeds verder neem ik afscheid van wat-ik-was-en-kon-en-had-en-wilde-en-dacht-te-moeten-en-nodig-te-hebben om geluk buiten mijzelf te vinden. Uit wanhoop laat ik los. In de windstilte die zo ontstaat voel ik hoe het leven mij zoekt en mij aantrekt. Onwennig geef ik mij over. Mijn geest wordt kalm en vredig. Ik ervaar innerlijk geluk en een altijd aanwezig licht. Door alle stormen heen heb ik mijn windstilte-gebied gevonden, een plek waar ik mij altijd kan terugtrekken en opladen.”