Oproepen

Interview over ervaringen behandeling bij ALK in het Engels

Longkanker Nederland is benaderd door Eurordis een patiëntenorganisatie voor zeldzame aandoeningen uit Frankrijk die patiënten zoekt met ALK.

Wanneer een geneesmiddel nog niet is toegelaten in een land of nog niet voor een bepaalde aandoening is toegelaten beslist het Zorginstituut Nederland of de EUnetHTA (europees) over toelating. In dit geval is door de fabrikant van het middel alcetinib (merknaam Alecensa) gevraagd een oordeel te vormen door de EUnetHTA. Het onderzoek zal geleid worden door Zweden In samenwerking met Oostenrijk en Kroatië. Onderdeel van het onderzoek is dat men van een aantal ALK patiënten input zou willen hebben over hoe zij hun behandelingen (hebben) ervaren. Ze gebruiken dit als informatie om een beeld te krijgen van wat er anders is t.o.v. alectinib/ welke meerwaarde alectinib in theorie zou kunnen hebben. De interviews zullen zeer waarschijnlijk telefonisch of via andere digitale middelen plaats vinden. Wanneer er eventueel gevraagd zou worden naar het buitenland te komen voor een sessie dan worden reis- en verblijfskosten vergoed, maar je kunt aangeven wat jij wilt, dus als je niet naar het buitenland wilt, wanneer van toepassing, dan hoeft dat niet.

Het gaat dus alleen om kwalitatieve informatie. Je gaat het middel niet gebruiken. Ook zal worden gevraagd om feedback over de wijze van uitvraag, dus of de manier van interviewen handig en duidelijk was, zodat ze dit in hun toekomstige aanpak kunnen optimaliseren. Alles zal plaatsvinden in het Engels.

Men is maar op zoek naar een klein aantal patiënten. De vraag staat ook uit bij andere landen, maar tot nu toe hebben een aantal landen aangegeven niemand gevonden te hebben die ALK heeft, in het Engels kan communiceren en mee wil doen. Wanneer je mee wilt doen, geef ik je e-mailadres en telefoonnummer door aan Eurordis en zullen zij aangeven wat de vervolgstappen zijn.

Interesse, stuur dan een mailtje naar info@longkankernederland.nl