Oproepen

Doe mee: Onderzoek naar ervaringen van naasten én zorgverleners van mensen die tijdens de coronacrisis zijn overleden, met of zonder het coronavirus

De wereld staat op zijn kop door de coronacrisis. Veel aandacht is terecht gericht op het bestrijden van het coronavirus. De meeste mensen genezen gelukkig, maar er overlijden helaas ook mensen door het coronavirus.

Afscheid nemen van iemand die je lief is, is in de huidige situatie complex. Niet alleen als mensen overlijden door het coronavirus, maar ook als mensen overlijden door andere aandoeningen. Door nu vast te leggen wat er gebeurt kunnen we lessen trekken voor de toekomst. Daarom doen palliatieve zorg onderzoekers onder de vlag van PALZON onderzoek naar de ervaringen van naasten én zorgverleners van mensen die tijdens de coronacrisis zijn overleden, met of zonder het coronavirus. Als je in deze moeilijke periode tijd vrij kunt maken om deze vragenlijst over uw ervaringen in te vullen, dan heel graag!

Ben je een naaste van iemand die overleden is? Klik dan hier: vragenlijst naasten

Ben je zorgverlener? Klik dan hier: vragenlijst zorgverleners

Gevolgen van de coronacrisis voor kankerpatiënten, wat is jouw ervaring?

De coronacrisis heeft gevolgen voor de gehele samenleving. Om goed zicht te krijgen op hoe mensen met kanker deze situatie ervaren, is de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) samen met de medisch specialisten een online peiling gestart, waarmee ervaringen worden opgehaald over de gevolgen van de coronacrisis voor kankerpatiënten.

Voor wie is deze vragenlijst?

Deze vragenlijst is bedoeld voor mensen die kanker hebben (gehad) en nog onder behandeling of nacontrole van het ziekenhuis staan.

Vul de vragenlijst in

Waarover gaat deze vragenlijst?

Deze vragenlijst gaat over de gevolgen van de coronacrisis voor mensen met kanker. Kunnen je afspraken en onderzoeken in het ziekenhuis nog doorgaan? En zo ja, op welke manier? En hoe zit het met je behandeling? Gaat deze door of is deze door de coronacrisis aangepast of uitgesteld? Hoe ervaar je eventuele veranderingen? Ook als er niets is veranderd kun je meedoen. Laat het weten door in ongeveer 5 minuten anoniem deze vragenlijst in te vullen. De vragenlijst staat open tot zaterdag 18 april.

Waarom deze vragenlijst?

Kankerpatiëntenorganisaties hebben enorm veel respect voor alle zorgverleners die in deze uitdagende tijden zo hard werken. De oncologische artsen doen hun uiterste best om mensen met kanker zoveel mogelijk te beschermen tegen de gevolgen van het coronavirus, en hen tegelijkertijd ook zo goed mogelijk te behandelen voor hun kanker. Om hier de juiste balans in te vinden proberen zij nu zoveel mogelijk kennis en inzichten te vergaren.

Omdat de druk op de ziekenhuizen door het coronavirus voorlopig nog hoog zal blijven, is het belangrijk dat er nu al wordt nagedacht over de vraag: hoe kunnen we nu en in de nabije toekomst zorgen dat de zorg voor mensen met kanker zo goed mogelijk doorgaat? Medisch specialisten zijn hier al mee bezig en hebben NFK gevraagd om in kaart te brengen hoe kankerpatiënten de gevolgen van de coronacrisis ervaren. Samen met medisch specialisten is deze vragenlijst opgezet.

Door jouw ervaring anoniem te delen, kan er een goed beeld gevormd worden van de situatie. Alle ervaringen samen helpen patiëntenorganisaties, ziekenhuizen, artsen en de politiek om landelijke afspraken te maken over hoe de kankerzorg zo goed mogelijk door kan gaan tijdens de coronacrisis.

Dit is een onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) in samenwerking met de kankerpatiëntenorganisaties en de oncologische artsen verenigd in Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS). Lees de privacyverklaring.

Bron: NFK

Coronavirus en longkanker

Wil je meer informatie over het coronavirus en longkanker?  Klik hier en lees verder op onze pagina ‘ Corona en longkanker’ ->>

Onderzoek: goede hulpmiddelen ergotherapie bij longkanker

Heb je tijdens of na jouw behandeling tegen longkanker baat gehad bij bepaalde hulpmiddelen? Bijvoorbeeld een aangepast matras, douchekruk, grijpstok, nekkussen, wandbeugel, sokkenaantrekker, pillendoos, compressiekousen, en dergelijke? Of heb je dit soort hulpmiddelen juist gemist? Vul dan s.v.p. bijgaande vragenlijst in.

Aankomend ergotherapeut Kaat van de Walle onderzoekt welke praktische hulpmiddelen mensen met longkanker goed ondersteunen. Op basis van dit onderzoek maakt ze een overzicht van hulpmiddelen die het dagelijks handelen van mensen met (long)kanker kunnen verbeteren. Ze heeft hiervoor een vragenlijst opgesteld. Doe je mee? Jouw antwoorden worden dan in het overzicht verwerkt. Als het overzicht klaar is, zullen we de resultaten delen op onze website.

Help je mee? Klik dan hier voor de vragenlijst.
De vragenlijst heeft 23 vragen. Vul ze s.v.p. zo volledig mogelijk in. Het duurt 5 tot 10 minuten.

Alvast bedankt!

Doe mee: Oproep voor deelname aan onderzoek: partners van mensen met ongeneeslijke kanker gezocht

Niet alleen voor mensen die de diagnose ongeneeslijke kanker hebben gekregen is het moeilijk om de draad van hun leven weer op te pakken, maar ook voor hun partners. Zij proberen te helpen waar het kan en een steun te zijn voor hun dierbare. Het is vaak moeilijk om toe te moeten zien en aan de zijlijn te moeten staan. Daarnaast is de zorg voor een dierbare voor veel partners een grote belasting die ze soms door allerlei omstandigheden nauwelijks aankunnen.

Oncokompas is een online programma ontwikkeld voor mensen die geraakt zijn door kanker. Oncokompas meet hoe het met iemand gaat en geeft praktische informatie, inzicht, steun en advies, afgestemd op de persoonlijke situatie. Er is nu ook een versie beschikbaar voor de partners van patiënten die niet meer beter worden.

Het doel van het wetenschappelijk onderzoek is om te bepalen of Oncokompas helpt om de kwaliteit van leven te verbeteren en klachten te verminderen.

Heb je interesse om mee te doen aan het onderzoek? Kijk dan op de website van Oncokompas voor meer informatie of stuur een e-mail naar Anouk Schuit (onderzoeker Vrije Universiteit Amsterdam) via a.s.schuit@vu.nl.

Flyer Oncokompas onderzoek onder partners->

Hoe ervaar jij het taxivervoer naar het ziekenhuis?

Onze koepelorganisatie NFK (Nederlandse Federatie van kankerpatiëntenorganisaties) heeft een vragenlijst geopend waarin (ex-)kankerpatiënten kunnen laten weten hoe zij de kwaliteit van het taxivervoer naar het ziekenhuis ervaren. Wat vond je bijvoorbeeld van de bereikbaarheid van het taxibedrijf? Kwam de taxi op tijd? Moest je wel eens een taxi met onbekenden delen en wat vond je daarvan?

De vragenlijst is als meldpunt onderdeel van Doneer Je Ervaring, en is bedoeld voor alle mensen die kanker hebben (gehad) en de afgelopen twee jaar gebruik hebben gemaakt van taxivervoer van en naar het ziekenhuis.

Doe mee!
Heb jij de afgelopen 2 jaar gebruikgemaakt van taxivervoer van en naar het ziekenhuis? Doe mee en doneer anoniem je ervaring door in ongeveer 3 minuten de vragenlijst in te vullen.
De vragenlijst staat open tot 25 februari 2020.

Doneer Je Ervaring: jouw ervaring telt!

Wat doet NFK met de uitkomsten?

Belangenbehartiger Pauline Evers van NFK is uitgenodigd voor een gesprek met zorgverzekeraars en andere relevante partijen, om te praten over de kwaliteit van het taxivervoer. Met de uitkomsten van deze vragenlijst kunnen wij de stem van de patiënt inbrengen. NFK doet dit samen met een aantal andere patiëntenorganisaties, namelijk Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Oogvereniging, Dwarslaesie Organisatie Nederland en Spierziekten Nederland. De voortgang kun je lezen op onze website en op de website van NFK-> www.nfk.nl

Initiatiefnemers
Doneer Je Ervaring is een initiatief van NFK en haar 19 lidorganisaties, waaronder Longkanker Nederland.

steun ons werk

Onderzoeken en interviews

Longkanker Nederland wordt regelmatig benaderd met vragen over medewerking van mensen met longkanker aan onderzoeken of interviews. Dit kan (wetenschappelijk) onderzoek zijn of een interview voor een tijdschrift, krant, op de radio of televisie. Via deze Oproepen-pagina willen wij de juiste persoon aan een verzoek koppelen. Een oproep kan eerder worden ingetrokken als er een geschikte kandidaat is gevonden.

Oproep plaatsen

Wil je een oproep doen voor medewerking aan een onderzoek of interview, stuur dan een email naar info@longkankernederland.nl. Omschrijf hierin duidelijk om wat voor een oproep het gaat, naar wie je op zoek bent en wat er van de gezochte persoon wordt gevraagd. Wij nemen zo snel mogelijk contact op.