Oproepen

Doe mee: Oproep voor deelname aan onderzoek: partners van mensen met ongeneeslijke kanker gezocht

Niet alleen voor mensen die de diagnose ongeneeslijke kanker hebben gekregen is het moeilijk om de draad van hun leven weer op te pakken, maar ook voor hun partners. Zij proberen te helpen waar het kan en een steun te zijn voor hun dierbare. Het is vaak moeilijk om toe te moeten zien en aan de zijlijn te moeten staan. Daarnaast is de zorg voor een dierbare voor veel partners een grote belasting die ze soms door allerlei omstandigheden nauwelijks aankunnen.

Oncokompas is een online programma ontwikkeld voor mensen die geraakt zijn door kanker. Oncokompas meet hoe het met iemand gaat en geeft praktische informatie, inzicht, steun en advies, afgestemd op de persoonlijke situatie. Er is nu ook een versie beschikbaar voor de partners van patiënten die niet meer beter worden.

Het doel van het wetenschappelijk onderzoek is om te bepalen of Oncokompas helpt om de kwaliteit van leven te verbeteren en klachten te verminderen.

Heb je interesse om mee te doen aan het onderzoek? Kijk dan op de website van Oncokompas voor meer informatie of stuur een e-mail naar Anouk Schuit (onderzoeker Vrije Universiteit Amsterdam) via a.s.schuit@vu.nl.

Flyer Oncokompas onderzoek onder partners->

Hoe ervaar jij het taxivervoer naar het ziekenhuis?

Onze koepelorganisatie NFK (Nederlandse Federatie van kankerpatiëntenorganisaties) heeft een vragenlijst geopend waarin (ex-)kankerpatiënten kunnen laten weten hoe zij de kwaliteit van het taxivervoer naar het ziekenhuis ervaren. Wat vond je bijvoorbeeld van de bereikbaarheid van het taxibedrijf? Kwam de taxi op tijd? Moest je wel eens een taxi met onbekenden delen en wat vond je daarvan?

De vragenlijst is als meldpunt onderdeel van Doneer Je Ervaring, en is bedoeld voor alle mensen die kanker hebben (gehad) en de afgelopen twee jaar gebruik hebben gemaakt van taxivervoer van en naar het ziekenhuis.

Doe mee!
Heb jij de afgelopen 2 jaar gebruikgemaakt van taxivervoer van en naar het ziekenhuis? Doe mee en doneer anoniem je ervaring door in ongeveer 3 minuten de vragenlijst in te vullen.
De vragenlijst staat open tot 25 februari 2020.

Doneer Je Ervaring: jouw ervaring telt!

Wat doet NFK met de uitkomsten?

Belangenbehartiger Pauline Evers van NFK is uitgenodigd voor een gesprek met zorgverzekeraars en andere relevante partijen, om te praten over de kwaliteit van het taxivervoer. Met de uitkomsten van deze vragenlijst kunnen wij de stem van de patiënt inbrengen. NFK doet dit samen met een aantal andere patiëntenorganisaties, namelijk Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Oogvereniging, Dwarslaesie Organisatie Nederland en Spierziekten Nederland. De voortgang kun je lezen op onze website en op de website van NFK-> www.nfk.nl

Initiatiefnemers
Doneer Je Ervaring is een initiatief van NFK en haar 19 lidorganisaties, waaronder Longkanker Nederland.

Wat is jouw ervaring met een vast verpleegkundig aanspreekpunt in het ziekenhuis?

Als je longkanker hebt, is het belangrijk dat je goede medische zorg krijgt. Ook wil je goede steun en begeleiding, zowel van jouw arts als van een verpleegkundige. Had jij een vaste verpleegkundige als contactpersoon die jou deze steun en begeleiding gaf? Vertel het ons door antwoord te geven op de vragen. Of had je juist geen vaste verpleegkundige waar je terecht kon met jouw vragen en onzekerheden? Laat het ons weten!

Jouw ervaringen worden gebruikt voor ons project ‘Een vast verpleegkundig aanspreekpunt’. Wij willen ziekenhuizen met jouw verhaal inspireren om de begeleiding voor mensen met longkanker nog beter te maken.

Doe ook mee!
Invullen is anoniem en duurt 3 minuten. Je kunt de vragenlijst invullen tot dinsdag 25 februari 2020.
Hartelijk bedankt voor het delen van jouw ervaring!

Om de informatie goed te kunnen verwerken is het belangrijk dat alle vragen worden ingevuld.

Start de vragenlijst ->>

Enquête: Ervaringen van mensen met longkanker in Nederland

Global Lung Cancer Coalition is een samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties uit de hele wereld. Zij voeren deze enquête wereldwijd uit, om de ervaringen die patiënten doormaken na de diagnose longkanker (beter) te begrijpen.

Met jouw informatie kan Global Lung Cancer Coalition zien of er tussen landen verschillen zijn in de behandeling en zorg. Zij zullen de informatie gebruiken om zowel nationaal als wereldwijd campagne te voeren, met als doel de behandeling en zorg van alle mensen met longkanker te verbeteren.

Vul je de enquête ook in? Dit duurt maximaal 5 minuten. Jouw reactie is anoniem en invullen kan tot  en met 30 januari 2020.

Om de informatie goed te kunnen verwerken is het belangrijk dat alle vragen worden ingevuld.

Naar de enquête–>

Heb jij door longkanker moeite met eten? Test dan ook het nieuwe hulpmiddel.

Eten is meer dan het binnenkrijgen van voldoende voedingsstoffen. We eten juist ook om te genieten van lekkere dingen en smakelijke maaltijden. Mensen met kanker kunnen vaak minder genieten van het eten. Eten verandert juist in een worsteling in plaats van een plezierig moment. Dit kan gevoelens veroorzaken zoals verdriet of teleurstelling.

Heb jij longkanker en heb je door de kanker of de behandelingen problemen met eten? Of ben je de naaste van iemand met problemen met eten door kanker? IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) ontwikkelt een online gesprekshulp voor de emotionele en sociale gevolgen van de problemen met eten bij kanker.

De eerste versie van deze gesprekshulp wordt op maandagochtend 4 november van 10.30-12.00 getest. Deze (eenmalige) test vindt plaats in Utrecht op loopafstand van het centraal station. Reiskosten worden vergoed.
ls dit te zwaar of te ver voor je? Dan kan de uitvoerend onderzoeker ook bij je thuis langskomen om de gesprekshulp samen te testen.

De test bestaat uit het doorlopen van de gesprekshulp terwijl je hardop zegt wat in je opkomt als je deze gesprekshulpt gebruikt. Dit duurt ongeveer een uur.

Heb je interesse om deel te nemen? Meer informatie of aanmelden kan via Nora Lize:
email: n.lize@iknl.nl
telefoonnummer: 088 234 62 57
mobiel: 06 17 80 60 51

steun ons werk

Onderzoeken en interviews

Longkanker Nederland wordt regelmatig benaderd met vragen over medewerking van mensen met longkanker aan onderzoeken of interviews. Dit kan (wetenschappelijk) onderzoek zijn of een interview voor een tijdschrift, krant, op de radio of televisie. Via deze Oproepen-pagina willen wij de juiste persoon aan een verzoek koppelen. Een oproep kan eerder worden ingetrokken als er een geschikte kandidaat is gevonden.

Oproep plaatsen

Wil je een oproep doen voor medewerking aan een onderzoek of interview, stuur dan een email naar info@longkankernederland.nl. Omschrijf hierin duidelijk om wat voor een oproep het gaat, naar wie je op zoek bent en wat er van de gezochte persoon wordt gevraagd. Wij nemen zo snel mogelijk contact op.