Niet meer beter

Wat als je hoort dat je door longkanker niet lang meer te leven hebt? Weet dan dat er voor jou en je naasten zorg en steun is om jullie stap voor stap te helpen met alles wat er nu op jullie afkomt. Op deze pagina bieden we een overzicht van mogelijkheden om de tijd die nu komt zo goed mogelijk in te richten. Lees het rustig door. Als je nog vragen hebt, neem dan gerust contact met ons op.

De heftige gevoelens die een slecht-nieuwsgesprek oproept, kan niemand wegnemen. Wel kan passende ondersteuning helpen om met deze gevoelens om te gaan en om fysieke klachten in de laatste levensfase zoveel mogelijk te beperken. Deze zorg heet palliatieve zorg. Het heeft tot doel dat mensen in de laatste fase van hun leven toch een goede kwaliteit van leven kunnen ervaren.

Palliatieve zorg
Palliatieve zorg is de zorg voor mensen die medisch gezien niet meer beter kunnen worden en die naar verwachting van de arts niet langer dan 1 jaar te leven hebben. Tegenwoordig is er veel kennis over goede palliatieve zorg voor mensen met longkanker. In veel ziekenhuizen zijn speciale palliatieteams en ook thuis kun je gespecialiseerde palliatieve zorg krijgen. Als je hoort dat je niet meer beter kunt worden, vraag dan of je arts of verpleegkundige je verwijst naar goede palliatieve ondersteuning. Dat gaat om fysieke zorg, psychosociale hulp en om spirituele steun. Alle drie zijn ze erop gericht dat jij ondanks je ziekte toch op een goede manier afscheid kunt nemen van het leven en van je geliefden. Ook helpt het je om zo lang mogelijk te kunnen blijven genieten van die dingen die voor jou belangrijk zijn.

Palliatieve zorg sluit aan bij jouw wensen
Vaak is het heel persoonlijk wat iemand onder kwaliteit van leven verstaat. Daarom is het belangrijk dat je zegt wat jouw wensen en behoeften zijn. Bespreek dus met je naasten, met je (huis)arts en met andere ondersteuners wat jij in deze fase van je leven allemaal belangrijk vindt. Wacht er niet te lang mee. Als jij als patiënt gewoon zegt wat je nodig hebt, dan kan de palliatieve zorg zich goed op jou wensen afstemmen en krijg jij wat het best bij jouw situatie past.

Waar kun je zoal aan denken?

Behandeling
Ga samen met je (huis)arts na of er nog behandelingen zijn die je graag wilt aangaan. Is er bijvoorbeeld een behandeling mogelijk om bepaalde fysieke klachten door je ziekte of door bijwerkingen te verminderen? Of is er een behandeling die je leven nog iets kan verlengen of wil je juist stoppen met een behandeling die jouw kwaliteit van leven teveel onder druk zet? Ook kun je nagaan of je meer psychosociale en spirituele ondersteuning wilt. Behandeling op dat vlak kan jou steunen om de psychische druk van je ziekte en sterven beter aan te kunnen en/of je naasten verder helpen.

Naasten
Ook voor je naasten is de laatste levensfase een intensieve tijd. Deze tijd kan bijzonder zijn doordat de onderlinge verbondenheid sterker wordt. Tegelijkertijd kan het ook zwaar en vermoeiend zijn. Als je bijvoorbeeld slechter slaapt of veel met elkaar bezig bent, kun je sneller geïrriteerd raken. Daarom blijft het belangrijk dat jullie rust nemen en van tijd tot tijd andere dingen ondernemen. Daar kan specifieke steun voor naasten die mantelzorg geven, bij helpen. In deze laatste periode hebben veel mensen de behoefte om op bezoek te komen en afscheid te nemen. Misschien vind je het bezoek een welkome afleiding. Misschien vind je het juist belastend voor jezelf of je naasten. Sommige mensen hebben er juist moeite mee om langs te komen. Dat kan pijnlijk zijn. Wanneer je mensen nog graag wilt zien, is het goed om ze zelf te vragen om langs te komen.

Praten over het levenseinde
Bij veel patiënten wordt de dood tijdens hun ziekte een minder beladen gespreksonderwerp, maar bij andere patiënten juist niet. Er is geen goed of fout. Het kan alleen lastig zijn als naasten wel of juist niet de behoefte hebben om erover te praten. Ook vinden mensen het soms lastig om met (jonge) kinderen over de naderende dood te praten. De ervaring leert dat het helpt om er zo open en eerlijk mogelijk over te zijn, zodat het kind zich enigszins kan voorbereiden op een naderende dood van een ouder of grootouder.
Als de behoefte om wel of niet te praten over het levenseinde erg verschilt van dat van je naasten, praat er dan over met andere vrienden of met professionele psychosociale begeleiding. Je (huis)arts kan je hierbij helpen en je zo nodig verwijzen.

Huisarts
In de palliatieve zorg is je huisarts meestal de centrale arts. De huisarts is vaak meer thuis in de soort steun die jij en je naasten nu nodig hebben en neemt daarom de zorg weer van het ziekenhuis over. De huisarts kan er op allerlei manieren voor zorgen dat jij je als patiënt zo goed mogelijk voelt. Bijvoorbeeld door met medische zorg klachten als pijn of benauwdheid weg te nemen. Of door praktische hulp in te schakelen, zoals terminale thuishulp. Of door zelf psychosociale steun te bieden voor jou en je naasten of ook daarvoor een verwijzing te geven. De huisarts houdt je goed in de gaten en kan, als dat nodig is, je naar het ziekenhuis sturen als er onverhoopt toch een (tijdelijke) opname noodzakelijk is of als ingewikkelde pijnbestrijding nodig is.

Waar te sterven?
Als je weet dat je binnenkort zult sterven, neem dan de tijd om na te gaan waar je die allerlaatste periode het liefst door wilt brengen. Elke keus heeft voordelen. Kijk vooral wat goed bij jou situatie en persoonlijke voorkeuren past.

Thuis
Als je thuis wilt sterven, bespreek dat dan met je naasten en met je huisarts. Er zijn verschillende manieren van zorg in de thuissituatie, zoals met behulp van de thuiszorg of vrijwillige palliatieve terminale zorg. Je huisarts kan jullie helpen om te kiezen wat het beste bij jou situatie past.

Hospice of Bijna-thuis-huis
In een hospice krijgt je palliatieve terminale zorg door verpleegkundigen en verzorgenden in een kleinschalige huiselijke omgeving. Alles is erop gericht om de allerlaatste fase van het leven voor patiënten zo aangenaam mogelijk te maken. Vaak zijn naasten dag en nacht welkom en kunnen ook blijven slapen. Een Bijna-thuis-huis is vergelijkbaar met een hospice. Het verschil is dat hier alleen vrijwilligers werken. Voor de professionele verpleegkundige zorg wordt de thuiszorg ingeschakeld. Hier is dan uiteraard goede samenwerking mee.

Ziekenhuis of verpleeghuis
Als je liever niet thuis wilt sterven kun je -afhankelijk van de ernst van de ziektesituatie- ook in het ziekenhuis verblijven. Dat kan prettig zijn als je last hebt van dusdanig ernstige klachten of bijwerkingen dat het ziekenhuis deze het best kan bestrijden. Ook kun je ervoor kiezen om naar een verpleeghuis te gaan. Ook daar is zowel deskundig verpleegkundig als verzorgend personeel aanwezig, die ervaring heeft om in de laatste levensfase mensen goed te ondersteunen.

Hoe te sterven?
Een zorg voor veel patiënten en naasten, is de manier waarop ze dood zullen gaan. Gelukkig is er tegenwoordig veel goede pijnbestrijding en passende palliatieve terminale zorg mogelijk, zodat patiënten niet meer langdurig ernstig hoeven te lijden.

Medicatie
Bij longkanker kan de behandelend (huis)arts medicijnen voorschrijven als de patiënt pijn heeft of benauwd wordt. Deze zullen de patiënt verlichting geven. Deze medicijnen hebben vaak wel bijwerkingen. Zo kan je er suf van worden. Ook kun je door dit soort medicijnen iets eerder overlijden. De precieze risico’s zal je (huis)arts met je bespreken, zodat jullie samen een goede afweging kunnen maken.

Versterven
Over het algemeen gaan patiënten langzaam achteruit. Ze komen steeds minder uit bed, slapen een steeds groter deel van de dag en zijn de laatste uren tot dagen nauwelijks meer aanspreekbaar. Uiteindelijk glijden ze rustig weg.

Palliatieve sedatie
Wie in de allerlaatste fase veel klachten ervaart, kan ook kiezen voor palliatieve sedatie. Dit betekent dat de arts je met bepaalde medicijnen zo diep in slaap houdt, dat je geen klachten meer ervaart. Je zakt diep weg en zult uiteindelijk overlijden. Je arts mag palliatieve sedatie toepassen als je naar verwachting binnen 14 dagen overlijdt en lijdt onder symptomen die de arts niet op andere wijze kan verhelpen. Palliatieve sedatie is een medisch besluit, dat de arts samen met jou en je naasten neemt. Het is een normale medische handeling en geen vorm van euthanasie.

Euthanasie
Euthanasie betekent dat een arts op jouw uitdrukkelijke en herhaaldelijke verzoek je leven beëindigt als er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Als je euthanasie overweegt, is het goed om daar op tijd en regelmatig met je huisarts over te praten om de verschillende opties te bespreken. Als patiënt moet je de vraag om euthanasie bij volle bewustzijn, weloverwogen en in alle vrijheid doen. Een speciale arts, de SCENarts, komt bij je op bezoek om met je over jouw verzoek te praten. De arts die de euthanasie uitvoert in de thuissituatie, is vaak de huisarts. Die meldt de euthanasie bij een commissie, die achteraf toetst of alles volgens de regels is verlopen. Zorgvuldigheid is voor de patiënt en naasten belangrijk, maar ook voor de arts. Ook omdat die vaak ook toe moet groeien naar het moment waarop hij of zij iemands leven zal beëindigen. Voor de meeste artsen is dit niet makkelijk.

Euthanasieverklaring
In een euthanasieverklaring geef je aan in welke situaties je euthanasie wilt. Je kunt  iemand aanwijzen om jouw belangen te behartigen als je dat zelf niet meer kunt. Leg ook dit altijd schriftelijk vast. Het is belangrijk om je euthanasieverklaring regelmatig te vernieuwen. Zo voorkom je dat men zegt dat je in de loop van de tijd mogelijk van mening bent veranderd. Overigens veranderen patiënten ook vaak van mening en verschuiven ze hun grenzen van wat ze als ondraaglijk lijden beschouwen. Als je een euthanasieverklaring hebt, betekent dit niet dat je ook euthanasie zal krijgen. Uiteindelijk is het de beslissing van de arts of hij je verzoek uitvoert.

Wilsverklaring
Er zijn ook verklaringen waarin je aangeeft dat je in bepaalde situaties niet wilt dat je leven wordt verlengd. Dit betekent dat er geen medische handelingen worden verricht om je in leven te houden. Denk daarbij aan beademen, reanimeren of het kunstmatig toedienen van voeding of vocht. Net als bij euthanasie is het goed om daarover met je huisarts te praten. Het is ook belangrijk om dit aan het ziekenhuis waar je behandeld wordt, te laten weten.

Meer informatie:

Informatie over stervensbegeleiding, hospices en uitvaart
Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE)
Stichting Doodgewoon bespreekbaar
Stichting Korrelatie
Agora (Ondersteuningspunt palliatieve zorg)

 

 

steun ons werk

vraag-artsStel hier online uw vraag.
Een gespecialiseerde longarts beantwoordt uw vraag.

Folders en Brochures

home-folders Er zijn verschillende boekjes en brochures te bestellen. Ze worden – dankzij donaties – gratis thuisgestuurd.