Nieuws Nieuwsbericht

Uit het NRC: Platform hoestie.nu helpt patiënt én omgeving

 

 

Als je ernstig ziek bent, heb je vaak niet de energie om iedereen op de hoogte te houden van je ziektetraject. Het internetplatform hoestie.nu biedt daarvoor een praktische oplossing. Het bijzondere verhaal van de initiatiefnemers, Anna-Eva Tulkens (overleden aan longkanker) en haar man Bram Verhees. Lees ook haar ervaringsverhaal op onze site >>.

“In de zomer van 2013 ging Anna-Eva, destijds 32 jaar, met vermoeidheid en spierklachten naar de huisarts. Fysiotherapie hielp niet en de huisarts dacht aan een burn out, maar verwees haar voor de zekerheid door naar het ziekenhuis. Al de volgende dag kregen we de diagnose: zij had uitgezaaide nietkleincellige longkanker.

Genezing was niet meer mogelijk; ze kon alleen nog palliatief worden behandeld. Ziekte staat tussen mensen in Het toekomstbeeld dat we hadden – carrières, kinderen krijgen, samen oud worden – was in één klap weg. Gelukkig kwam Anna-Eva in aanmerking voor doelgerichte therapie die de ziekte wist af te remmen. Daardoor konden we uiteindelijk nog ruim vier jaar samen zijn, meestal met een redelijke kwaliteit van leven. Haar bonustijd, noemde Anna-Eva dat.

Zij kon de nieuwe situatie sneller accepteren dan ik. Ze had nu eindelijk tijd, zo redeneerde ze, voor wat ze écht belangrijk vond: de mensen om haar heen. Maar al snel merkten we dat contact met je naasten heel lastig kan zijn bij ziekte. Door allerlei onuitgesproken aannames en angsten kwam de ziekte tussen Anna-Eva en hen in te staan.

Anna-Eva bedacht dat ze daaraan, in tegenstelling tot haar ziekte, misschien wél iets kon doen. Zij begon daarom een openbare blog over communicatie bij leed. Anna-Eva wilde mensen prikkelen om na te denken over wat leed doet met contact. Haar blog noemde ze hoestie.nl. Dat is een verbastering van ‘hoe is het?’ – de begroeting die juist bij ziekte zo beladen kan zijn.”

Bron: NRC

Lees het hele artikel >>

Ga naar platform Hoestie.nu >>