Ik wil aandacht vragen voor de bekendheid van deze ziekte, want iedereen met longen kan longkanker krijgen

Niels Harthoorn (1998), kreeg in de zomer van 2019, net na het behalen van zijn vwo-diploma de diagnose longkanker. Niels wil meer bekendheid voor deze ziekte, die iedereen kan treffen.

Het is zomer 2019 als ik merk dat ik wat kortademig ben. Voor een blessure aan mijn knie sportte ik al met een fysiotherapeut. Op een gegeven moment was ik na twintig meter lopen al helemaal buiten adem. Dat is natuurlijk niet normaal. Ik besloot naar de huisarts te gaan en die adviseerde een foto in het ziekenhuis te laten maken. Misschien was het een longontsteking.”

ALK-mutatie
“Na het maken van de foto gingen alle alarmbellen rinkelen. Er zat vier liter vocht in mijn linkerlong. Na het leegpompen volgden allerlei onderzoeken met als diagnose longkanker. De oorzaak van de kanker in mijn longen is ‘pure pech’ door een bepaalde gen-mutatie, deze wordt ALK-mutatie genoemd. Er zijn verschillende soorten gen-mutaties. Zo’n mutatie is niet gelinkt aan erfelijkheid maar is zomaar uit het niets ontstaan, dus eigenlijk heb ik heel erg veel pech. De eerste vraag van mensen is toch vaak of ik heb gerookt. Dat is dus niet zo.
Deze mutatie kan goed behandeld worden met doelgerichte therapie, alleen kan het nog niet worden genezen. Er zijn vele onderzoeken bezig en artsen en wetenschappers zijn al heel ver met verschillende onderzoeken om deze ziekte te bestrijden. Zo is de doelgerichte therapie nog maar een paar jaar mogelijk en de wetenschap staat niet stil dus de behandelingen worden steeds beter.”

Aandacht vragen
“Door velen wordt longkanker in verband gebracht met roken en een oudere leeftijd. Ik pas niet in dat plaatje maar heb wel deze rotziekte. Daarom wil ik graag aandacht vragen voor de bekendheid van deze ziekte, want iedereen met longen kan longkanker krijgen. Ik wil – net zoals alle andere mensen met (long)kanker – dat de onderzoeken naar kanker steeds betere resultaten geven. Zodat in de toekomst mensen misschien van longkanker kunnen genezen. En dat kanker steeds meer wordt bestreden. Ik wil iedereen bewust maken wat voor impact kanker heeft op mensenlevens.
Op 2 november 2019 plaatste ik een oproep op Facebook waarin ik aandacht vroeg voor jonge mensen met longkanker en extra bekendheid wil voor deze ziekte en de impact ervan. Ik vroeg iedereen om mijn bericht te delen. Dat is massaal gebeurd, de oproep werd een succes! Het bericht is inmiddels al meer dan 700 keer gedeeld. Ook is het door Omroep Zeeland opgepikt.”

Geen prognose
“Een prognose van hoe lang ik nog te leven heb, is er niet. Dat kan jaren zijn, maar blijft onzeker. Ik krijg medicijnen die remmend werken, gelukkig slaan ze goed aan. Helaas is het nog niet te genezen.
Ondanks de bijwerkingen van de medicijnen, zoals moeheid en spierpijn, heb ik mijn leven weer opgepakt. Toen ik de diagnose kreeg had ik net mijn vwo-diploma gehaald. Het is altijd mijn droom geweest om te gaan studeren. Dat heb ik dus ook gedaan. Ik doe technische bedrijfskunde in Enschede. Hoewel de toekomst onzeker is, blijf ik positief in het leven staan, ik wil graag alles uit mijn leven halen.”

Niels Harthoorn is lid van het Patiëntenpanel van Longkanker Nederland, wil je meer weten over Niels en alle andere leden van het Patiëntenpanel klik dan hier->>
Niels is beheerder van de Facebookgroep Super jong en toch longkanker.
20 november 2019 was Niels Harthoorn met zijn verhaal op TV bij Omroep Zeeland. Wil je zijn verhaal bekijken, klik dan hier->>

 

Niels

Niels Harthoorn (1998), kreeg in de zomer van 2019 de diagnose longkanker.

Tip van Niels

“Zorg goed voor jezelf en haal het beste uit het leven! Geef nooit op en blijf altijd positief!”

Nieuwsbrief

Aanmelden nieuwsbrief

steun ons werk

Agenda

  1. Online vragenuurtje over leven met longkanker

    28 september 12:00 - 17:00
  2. Landelijke Dag 2020

    7 november 11:00 - 16:30
  3. Bijeenkomst thymomen

    27 november 12:00 - 16:00

Lotgenoten

Het kan prettig zijn om met lotgenoten contact te hebben. Dit kan in de besloten groepen op Facebook.
Lotgenotencontact

Patiënten en een longarts houden ieder een blog bij.
Bekijk de blogs