Ik heb al 2x kanker gehad een Schwannoma tumor in het ruggenmerg en darmkanker. Wij hebben het zeldzame Li-Fraumeni syndroom en een kindje verloren aan kanker met 1,5 jaar oud. Zelf heb ik het ook en onze 2e dochter ook. Daarnaast heb ik een ICD en heb al 4x een hartinfarct gehad. Li-Fraumeni patiënten mogen in principe geen röntgen straling, dus geen long foto of CT e.d. maar op een MRI kunnen ze de longen juist weer niet goed in beeld brengen. Aangezien men iets in de longen gevonden heeft maak ik me zorgen over het stralingsrisico inzake Li-Fraumeni de röntgen straling zou namelijk juist een tumor kunnen veroorzaken. Hopelijk kunt u me iets over de risico's in mijn geval vertellen qua straling. En wat u als beeldvorming zou inzetten de risico's afwegende. Er is al een CT gemaakt overigens omdat men aan een longembolie dacht en dan heb je geen keus. (levensbedreigend) nu wil mijn longarts 3 maanden wachtten alvorens een nieuwe scan te maken. In mijn beleving is dat erg lang. De 1e CT was op 08-10 wat zou uw advies zijn? Als ik 3 maanden moet wachten is mijn kerstmis ofwel de feestdagen alweer verkloot voor de zoveelste keer.
In het algemeen is men terughoudend met het toedienen van röntgenstraling bij Li-Fraumeni. Als er echter geen andere mogelijkheid voor diagnostiek is dan rongtenstraling, dan is het een afweging van de risico's waarbij het niet tijdig vaststellen van een kwaadaardige afwijking in de longen ernstige gevolgen kan hebben. Ik adviseer om met uw longarts te bespreken wat de voorafkans is dat het om een mogelijke kwaadaardige afwijking in de longen gaat waarvoor de CT scan wordt gemaakt.