Ik ben kápot van verdriet. Mijn moeder zit sinds december 2022 in de rollercoaster uitgezaaide longkanker. Niet kleincellig, adenocarcinoom met uitzaaiingen in lymfeklieren en botten onder rug, rugheuvel? Daar kwam in januari bij; longembolie, nierinfarct (en dus afgestorven nier). Toen is ze 23 januari gestart met chemotherapie (pemetrexed en carboplatine) en immuuntherapie (prembrolizumab), leek in 1e instantie goed te gaan maar op dag 6/7 op de SEH met een hartslag van 170... Vocht bij hartzakje en longen. Soort hartfalen? Uiteindelijk, eerst tabletten en infuus maar later hebben ze dat dmv drain weggehaald maar geloof dat dat kwaadaardige cellen bevat. Ze heeft zo'n beetje de hele maand januari in het ziekenhuis gelegen, tijd samen was er niet en bovendien zit je nog in het soort van verwerken want december 2022... Nou is ze gisteren thuis gekomen. Een paar dagen geleden zeiden de artsen weken/maanden, maandag ineens dagen/weken en dinsdag ineens dagen.... en geen idee waar dat precies op gebaseerd is want ze leek hetzelfde. Volgens de artsen heeft de kanker hen ingehaald en is behandeling niet meer mogelijk, na 1 behandeling.... Ik ben best boos omdat ze geen eetlust had door de behandeling en ik meerdere keren in het ziekenhuis nutridrank heb gevraagd omdat aansterken ZO belangrijk was. Deden ze vrijwel niks mee. Ze heeft 2 weken 24/7 in bed gelegen en ik heb, meerdere keren, gevraagd of ze haar dan, indien mogelijk, kunnen stimuleren om dan aan tafel te eten zodat ze toch wat beweegt en dat vocht ook kwijt raakt. Ik bedoel hele dagen in bed zonder bewegen doet sowieso geen mens goed. Wederom niet naar geluisterd en niet om hen nu slecht neer te zetten maar ik baal hier van want, m.i. heeft haar dit verder doen afzwakken. En zitten we nu op een prognose dagen... Vandaag is ze thuis gekomen, heeft ze stapjes gezet achter de rollator wat een mega mijlpaal is. Pannekoek gegeten. Lekker spinazie gehad... Ik weiger om op te geven, niet nu al. En heb echt het gevoel dat er fouten zijn gemaakt. Hoezo nu al opgeven? Is een andere, minder 'zwaardere' chemo (of immuuntherapie) niet mogelijk? Anders soort medicatie of bestralen? Mijn moeder heeft zelf liever geen second opinion omdat ze natuurlijk in de maand januari keer op keer heeft moeten vechten tegen naja de diagnose zelf, longembolie, nierinfarct, hartfalen en ze is op. Het lichaam is op. Maar ik ben van mening dat we dat eerst moeten aansterken, wat het ziekenhuis niet gedaan heeft voordat we kunnen zeggen opgegeven/uitbehandeld. Het nadeel is natuurlijk dat de kanker een flink tikkende tijdbom is en dat maakt dat je niet de tijd hebt om rustig aan te sterken, want niemand weet wat die rottumoren nu precies doen. Mijn oprechte excuses voor dit lange verhaal maar ik ben echt kapot van verdriet en álles in mij zegt niet opgeven, er is nog iets mogelijk. Vraag alsjeblieft informatie bij andere artsen, schets de situatie en wacht af. We gaan natuurlijk ook met eten aan de slag om haar aan te sterken, zodat er wellicht toch een wonder gebeurt en ze echt aanzienlijk opknapt. Daarnaast komt er fysio om haar spieren weer wat aan te sterken en indien mogelijk en niet overvragend, misschien zelfs een klein stukje op een stoel/zitfiets. Zijn er bv ook onderzoeken gestart naar bv eten wat tumorremmend is? Of ander homeopathische middelen? Nogmaals excuses maar please, ik ben ten einde raad en ik kan haar niet verliezen. Sowieso niet, maar niet na amper 2 maanden diagnose en niet alles eruit gehaald hebbende. Ik hoop met heel mijn hart dat dit serieus wordt genomen want ik sta machteloos, ben wanhopig en m'n gevoel zegt dat er ik niet op mag geven en iets moet proberen.
Ik kan mij goed voorstellen dat u overdonderd bent van het snelle ziekte beloop van uw moeder. Ik begrijp uit uw informatie dat de ziekte progressief is ondanks behandeling met chemotherapie en immunotherapie. Tevens is haar conditie snel achteruit gegaan. Dit laatste maakt mn dat een aanvullende behandeling waarschijnlijk op dit moment niet mogelijk is. Een goede conditie is nl één van de voorwaarden voor een anti-kanker behandeling. Laten we hopen dat de conditie weer gaat toenemen. De tijd zal dit leren. Ik wens u en uw moeder veel sterkte. Aanvulling Longkanker Nederland: Het is altijd mogelijk een second opinion aan te vragen. Er zijn in Nederland 7 centra die als expertisecentra zijn aangewezen. Daar is kennis over alle vormen longkanker aanwezig. Dit zijn Amsterdam UMC (locatie VUMC), Antoni van Leeuwenhoek, Erasmus MC, LUMC, MUMC, Radboudumc, UMCG. U kunt een verwijzing daarvoor aan de arts van uw moeder vragen. Hier wordt bijna altijd goed aan meegewerkt en dit is ook verplicht. Na de second opinion kunt u bepalen of u in het huidige ziekenhuis wilt blijven of liever overstapt.