Vragen en antwoorden over immuuntherapie

Hier vind je de meest gestelde vragen en antwoorden over immuuntherapie.

In deze vragenlijst zijn nog niet alle nieuwe ontwikkelingen toegevoegd. Op 9 augustus 2023 is wel weer een toevoeging gedaan.

Wat is immuuntherapie?

Ons lichaam heeft een afweersysteem dat ons beschermt tegen indringers, zoals virussen en bacteriën. Dit systeem wordt het immuunsysteem genoemd. Dit systeem ruimt slechte cellen op. Het afweersysteem herkent ook kankercellen, maar ziet ze niet als gevaarlijk. Ze lijken bijvoorbeeld teveel op gewone cellen of ze kunnen zich onzichtbaar maken. Het afweersysteem komt dan niet in actie. Soms reageert het afweersysteem wel, maar lukt het niet om de kankercellen goed of helemaal op te ruimen. Bijvoorbeeld omdat de kankercellen stoffen afgeven die het afweersysteem verzwakken.

Immuuntherapie is een behandeling met medicijnen die het afweersysteem activeert en versterkt. Hierdoor kan het afweersysteem de kankercellen beter herkennen en doden.

De medicijnen die gebruikt worden noemt men PD-L1 remmers of PD-1 remmers. PD-L1 en PD-1 zijn eiwitten die ervoor zorgen dat de kankercellen niet worden opgeruimd. Door PD-L1 en PD-1 remmers te gebruiken worden de kankercellen wel gedood. Dit is een groot verschil met chemotherapie, waarbij je medicijnen krijgt die kankercellen, maar ook andere snel delende cellen, direct doden.

Hoe werkt immuuntherapie?

In de video hieronder leggen we uit wat immuuntherapie is. Ook vertellen we welke bijwerkingen je kunt krijgen.
De video kun je ook bekijken met ondertiteling. Kies jouw taal: Engels, Turks en Arabisch.

Is Immuuntherapie hetzelfde als immunotherapie?

Ja, dit is hetzelfde.

Welke medicijnen voor immuuntherapie zijn in Nederland beschikbaar?

Voor longkanker zijn nivolumab, pembrolizumab, atezolizumab, durvalumab en cemiplimab beschikbaar en worden vergoed voor niet-kleincellige longkanker (NSCLC).

Nivolumab is bekend onder de merknaam Opdivo®.
Pembrolizumab is bekend onder de merknaam Keytruda®.
Atezolizumab heeft de merknaam Tecentriq®.
De merknaam van durvalumab is Imfinzi®.
De merknaam van cemiplimab is Libtayo®.

Kan immuuntherapie ingezet worden tegen alle soorten longkanker?

Immuuntherapie werkt bij een deel van de patiënten met niet-kleincellige longkanker met (lokaal) gevorderde of uitgezaaide (stadium 3a, 3b of stadium 4) longkanker. Voor andere soorten en stadia van longkanker wordt onderzocht of dit medicijn helpt.

Immuuntherapie kan als eerste behandeling worden gegeven. Dit kan met alleen immuuntherapie (monotherapie) of als combinatie met chemotherapie. Ook na eerdere behandeling met chemotherapie kan immuuntherapie gegeven worden.

Of immuuntherapie een geschikte behandeling voor jou is, hangt af van je conditie en eventuele andere aandoeningen die je hebt.

Voor kleincellige longkanker bestaat een combinatietherapie van chemotherapie met immuuntherapie. Omdat de tijd die een patiënt hiermee wint erg kort is, is daar geen vergoeding voor.

Is er immuuntherapie voor kleincellige longkanker?

Er zijn studies gedaan naar immuuntherapie met chemotherapie bij kleincellige longkanker. Omdat iemand hiermee niet veel langer leeft dan zonder de immuuntherapie is hier geen vergoeding voor.

Kan immuuntherapie gecombineerd worden met andere behandelingen?

Ja, immuuntherapie kan ook gecombineerd worden met chemotherapie. In de toekomst komen er mogelijk ook andere combinaties beschikbaar. Uw arts kan u vertellen of u voor deze combinatie in aanmerking komt.

Wie kan immuuntherapie krijgen?

Je kunt immuuntherapie krijgen bij (lokaal) gevorderde of uitgezaaide niet-kleincellige longkanker (NSCLC): stadium, 3a, 3b of 4.

Of immuuntherapie een geschikte behandeling voor jou is, hangt ook af van je conditie en eventuele andere aandoeningen die je hebt.

Wanneer is immuuntherapie niet geschikt?

Patiënten met EGFR of ALK mutaties kunnen geen immuuntherapie krijgen als eerste behandeling. Voor deze groep met mutaties is er doelgerichte therapie. Deze patiënten komen wel in aanmerking voor nivolumab, pembrolizumab of atezolizumab nadat ze eerst een doelgerichte therapie en chemotherapie hebben gekregen.
Heb je een hoge dosis steroïden of een ernstige auto immuunziekte? Dan kun je geen behandeling met immuuntherapie krijgen.

Hoe wordt onderzocht of ik immuuntherapie kan krijgen?

Er worden scans van je longen en de rest van je lichaam gemaakt om vast te bepalen of de longkanker is uitgezaaid naar andere plekken in je lichaam. Zo wordt het stadium van de longkanker bepaald. Ook wordt een stukje weefsel afgenomen. De patholoog onderzoekt of de kankercellen in het weefsel van het type niet-kleincellig zijn. Ook wordt de PD-L1 expressie bepaald en wordt er gekeken of specifieke mutaties (afwijkingen in het DNA van de tumor) aanwezig zijn. Op basis van al deze gegevens kan worden bepaald of jij in aanmerking komt voor immuuntherapie. Verder hangt dit af van je conditie en eventuele andere aandoeningen.

Wat zijn PD-L1 expressie en die specifieke mutaties?

PD-L1 is een bepaald eiwit dat aanwezig kan zijn op de tumor. Door te meten of dit eiwit aanwezig is wordt voorspeld hoe groot de kans is dat de behandeling met immuuntherapie succesvol zal zijn. Met PD-L1 expressie kan de arts dus besluiten welke behandeling het best is voor jou. Ongeveer 30% van de patiënten met niet-kleincellige longkanker in stadium 4 heeft een ‘hoge’ PD-L1 expressie; meer dan 50%.

Wanneer je een mutatie hebt zal de arts waarschijnlijk voor andere geneesmiddelen kiezen, de doelgerichte therapie.

Hoe lang duurt het voordat ik de uitslag weet of ik immuuntherapie kan krijgen?

Meestal duurt het ongeveer twee weken voordat de uitslag van de onderzoeken bekend is. Vraag jouw longarts wanneer jij de uitslag krijgt.

Is er een maximum leeftijd voor het gebruik van immuuntherapie?

Nee, dat is er niet. Het hangt af van verschillende factoren, waaronder je lichamelijke conditie.

Wanneer weet ik of de immuuntherapie werkt?

Na 6 tot 9 weken wordt er een CT scan gemaakt. Die scan wordt vergeleken met de CT scan van vóór de behandeling. Door deze 2 scans te vergelijken, is te zien of de behandeling aanslaat. Bij twijfel krijg je nog 6 weken immuuntherapie. Daarna wordt er weer een CT scan gemaakt. Deze scan wordt vergeleken met de vorige scans.

Ik lees soms dat al na 2 infusen niets meer te zien is van de tumoren. Ik heb 4 infusen gehad en bij mij is alles hetzelfde gebleven. Wil dit zeggen dat de behandeling bij mij niet aanslaat? Of is het ook mogelijk dat het langere tijd duurt voordat je een afname van de tumor ziet?

Het tijdstip van het zien van een reactie op immuuntherapie is verschillend. Soms is het al snel te zien, maar soms ook pas na enige tijd. Wanneer er geen verandering te zien is, is dit reden om door te gaan met immuuntherapie, zeker als er geen of nauwelijks bijwerkingen zijn.

Merk je het gelijk als de immuuntherapie aanslaat? Bijvoorbeeld minder hoesten of benauwd zijn?

Vaak heeft immuuntherapie tijd nodig om een effect te geven. Soms is dat wat sneller. Als de behandeling effect heeft, kunnen de tumor gerelateerde klachten minder worden.

Ik krijg immuuntherapie, hoeveel langer leef ik?

Het is vooraf niet te voorspellen hoe goed je reageert op de behandeling met immuuntherapie. En hoeveel langer je hierdoor leeft.

50% van de groep waarbij de behandeling aanslaat, leeft ongeveer drie maanden langer. Patiënten bij wie de tumor kleiner werd na het starten van dit middel, hadden een levensverlenging van langer dan een jaar. Er is zelfs een kleine groep patiënten bij wie – na ruim vijf jaar na de start van de therapie – de tumor nog steeds niet teruggekomen is.

Wat zijn de bijwerkingen van immuuntherapie?

Immuuntherapie heeft invloed op het afweersysteem, daarom kunnen soms bijwerkingen ontstaan. De meeste bijwerkingen zijn goed te behandelen en verdwijnen ook weer.

De meest voorkomende mogelijke bijwerkingen zijn:

• vermoeidheid
• misselijkheid
• verminderde eetlust
• huiduitslag
• diarree
• bloedarmoede
  
• verminderde werking van de schildklier
  
• kortademigheid
  
• hoesten
  
• gewrichtspijn
• jeuk

Ook komen ernstige bijwerkingen voor zoals ontstekingen van de longen, nieren, lever, darmen of andere organen. Bij deze bijwerkingen kan de immuuntherapie (tijdelijk) gestopt worden.

Het is erg belangrijk dat je bijwerkingen zo snel mogelijk meldt bij je arts, verpleegkundige of casemanager. Hoe sneller de bijwerkingen worden behandeld, hoe beter.

Geeft immuuntherapie neuropathische klachten (de zenuwen aantast wat tot ernstige pijn kan leiden) net zoals bij chemotherapie? Zo ja is dit dan een bijwerking waardoor je met de therapie moet stoppen?

De bekende bijwerkingen van neuropathische klachten na chemotherapie zie je bijna nooit bij immuuntherapie.
Als het dan toch ontstaat als de tumor wel kleiner wordt (dus als de immuuntherapie werkt) kunnen de longarts en neuroloog in overleg met je beslissen om wel of niet door te gaan met de behandeling.

Wat moet ik doen als ik last heb van bijwerkingen door immuuntherapie?

Als je last hebt van een bijwerking, wacht dan niet totdat het overgaat! Meld een bijwerking altijd direct aan je arts, verpleegkundige of casemanager. Ook ‘s avonds, ’s nachts en in het weekend. Doe dit ook als het een algemeen bekende bijwerking is, zoals diarree.

Hoe werkt immuuntherapie op je immuunsysteem?

T-cellen zijn afweercellen die het lichaam beschermen. Kankercellen kunnen eiwitten (PD-L1 en PD-L2) maken. Deze eiwitten hechten zich aan PD-1 op T-cellen. Hierdoor schakelen ze de activiteit van de T-cellen uit. Immuuntherapie voorkomt dat PD-L1 en PD-L2 eiwitten de T-cellen uitschakelen. Daarna kan het immuunsysteem de kankercellen beter vernietigen. Hoe lang immuuntherapie het immuunsysteem kan verbeteren is nog niet bekend.

Kan ik aan immuuntherapie bijwerkingen of restverschijnselen overhouden?

De meeste bijwerkingen verdwijnen na het stoppen van de behandeling.

Sommige bijwerkingen, zoals een afwijkende schildklierfunctie, kunnen blijvend zijn. Dit is met hormonale therapie te behandelen.

Andere (ernstige) bijwerkingen, komen relatief weinig voor, maar kunnen soms zo heftig zijn dat er blijvende schade is. Een voorbeeld van een ernstige bijwerking is een auto-immuunreactie op de longen, nieren, lever of andere organen.

Hoe wordt immuuntherapie toegediend en hoe lang duurt dit?

Je krijgt immuuntherapie via een infuus. Dit gebeurt meestal in het ziekenhuis. Soms kan je immuuntherapie thuis krijgen.

• Bij nivolumab was de doorlooptijd van het infuus 60 minuten. Omdat de standaard dosering is aangepast, kan dit nu in een doorlooptijd van 30 minuten. De behandeling wordt elke twee weken herhaald.
• Bij pembrolizumab is de doorlooptijd van het infuus 30 minuten. De behandeling wordt elke 3 weken herhaald. Ook is een behandeling met een hogere dosering elke 6 weken mogelijk in plaats van elke 3 weken. Bij de hogere dosis elke 6 weken is de kans op bijwerkingen iets groter, meestal is dat 'geen probleem'. Het kan wel een probleem zijn bij patiënten met auto-immuunziektes of als ze een auto-immuunreactie hebben gehad.
  Als pembrolizumab in combinatie met chemotherapie wordt gegeven gebeurt de behandeling elke 3 weken en is de mogelijkheid voor elke 6 weken behandeling er niet.
  
• Je krijgt atezolizumab in het ziekenhuis via een infuus. De eerste keer dat je atezolizumab krijgt, duurt 60 minuten. Je wordt nauwlettend in de gaten gehouden vanwege eventuele bijwerkingen. Als de eerste keer zonder problemen verloopt, duren de volgende infusies 30 minuten. De behandeling wordt elke 3 weken herhaald.
  
• Durvalumab wordt 1 keer per 2 weken of 1 keer per 4 weken gegeven en dit duurt een uur.
  

Autorijden en immuuntherapie

• We raden het sterk af om bij de eerste kuur zelf auto te rijden. Dit geldt alleen op de dag van de kuur.
• Verlopen de vervolgkuren zonder problemen? Dan kunt u beslissen om op de dag van de kuur zelf te rijden. Dit bevelen we niet aan.
• Besluit u zelf te rijden? Zorg dan voor een vervangende chauffeur. Deze persoon kan u naar huis rijden als u zich na de kuur niet goed voelt.
• In de periode tussen twee kuren in mag u autorijden als u zich goed voelt.

Hoe lang wordt immuuntherapie maximaal gegeven?

Zolang het middel werkt en je lichaam er goed op reageert, krijg je maximaal 2 jaar immuuntherapie. Overleg met je arts als je wilt stoppen met de behandeling.

Is er een richtlijn die bepaalt wanneer de immuuntherapie niet (meer) werkt?

Het is meestal een combinatie van factoren. Als de tumor steeds verder groeit en je achteruit gaat, wordt de behandeling gestaakt.

Immuuntherapie werkt niet. Kan ik daarna opnieuw chemotherapie krijgen?

Als immuuntherapie niet werkt kan opnieuw chemotherapie gegeven worden. Dit kan alleen als je conditie goed genoeg is.

Wanneer wordt gestopt met immuuntherapie? Bij groei na drie kuren?

Bij groei na 3 kuren is het soms te overwegen om toch door te gaan met de behandeling. Als na nog eens 3 kuren toename is te zien van de afwijkingen, zal men stoppen met de behandeling. Echter in sommige gevallen ontstaat er toch een reactie na de tweede keer 3 kuren.

Hoe vaak moet ik naar het ziekenhuis voor controle als ik word behandeld met immuuntherapie?

Elke keer dat je het middel krijgt toegediend heb je ook een gesprek met je behandelend arts of verpleegkundig specialist. Meestal vindt elke drie maanden een controle CT-scan plaats. Als er een reden voor is kan dit ook op een ander moment zijn.

Bij de chemokuur moest ik allerlei andere medicijnen slikken. Is dat ook zo bij dit middel?

Nee, dat is niet nodig. Als de bijwerkingen te heftig worden kan jouw arts medicijnen voorschrijven om deze te verminderen.

Kan ik op vakantie als ik dit middel gebruik?

Overleg dit met je behandelend arts. Soms kan een kuur overgeslagen of verzet worden. Normaal wordt geadviseerd om de eerste drie maanden de kuren zo veel mogelijk volgens behandelplan door te laten gaan.

Als pembrolizumab bij mij niet helpt, zou nivolumab dan nog kunnen helpen of andersom?

Dit is onwaarschijnlijk. Beide middelen werken namelijk op hetzelfde eiwit.

Wat is het verschil tussen durvalumab, atezolizumab en nivolumab en pembrolizumab?

Nivolumab, pembrolizumab, durvalumab en atezolizumab zijn alle vier immuuntherapie die het afweersysteem activeren om tegen de kanker te werken.

Nivolumab en pembrolizumab doen dat door zich aan het PD-1-eiwit te binden.
Atezolizumab en durvalumab binden zich aan het PD-L1-eiwit. Door binding aan PD-1 of PD-L1 worden deze eiwitten geblokkeerd. Het afweersysteem wordt hierdoor niet meer gehinderd en kan de tumorcellen weer herkennen en opruimen. PD-1 en PD-L1 binden zichzelf ook nog aan andere eiwitten die belangrijk zijn binnen het afweersysteem. Hierdoor kunnen de effecten van het blokkeren van PD-1 of PD-L1 van elkaar verschillen.

Al deze immuuntherapieën worden niet als eerste behandeling gegeven bij niet-kleincellige longkanker met een mutatie zoals EGFR.

De geneesmiddelen worden op verschillende manieren ingezet:

Nivolumab en atezolizumab kunnen worden voorgeschreven bij gevorderde of gemetastaseerde (stadium 3b en stadium 4) niet-kleincellige longkanker (NSCLC) als vervolgbehandeling na eerdere behandeling met chemotherapie.

Nivolumab kan ook als combinatiebehandeling worden gegeven bij gemetastaseerde (stadium 4) niet-kleincellige longkanker (NSCLC). Dan is het als eerste behandeling in combinatie met ipilimumab en chemotherapie die platina bevat.

Atezolizumab kan ook als combinatiebehandeling gegeven worden met bevacizumab, paclitaxel en carboplatine als eerste behandeling van volwassen patiënten met gemetastaseerd niet-plaveiselcel niet-kleincellige longkanker (NSCLC). Dat is dus een combinatie van twee soorten immuuntherapie met twee soorten chemotherapie.

Pembrolizumab kan worden gebruikt als eerste behandeling bij uitgezaaide longkanker (stadium 4) bij meer dan 50% PD-L1 expressie op de tumor.

Ook kan pembrolizumab worden gecombineerd met chemotherapie als er sprake is van het subtype ‘adenocarcinoom’. Dat kan ook als er minder dan 50% PD-L1 expressie aanwezig is.

Daarnaast kan pembrolizumab ingezet worden bij gevorderde of gemetastaseerde (stadium 3b en stadium 4) longkanker als behandeling na chemotherapie als er meer dan 1% PD-L1 expressie aanwezig is. Ook bij plaveiselcelkanker.

Durvalumab kan gegeven worden bij lokaal gevorderde longkanker (stadium 3a) als de tumor na platinum (een soort chemotherapie) en bestraling niet gegroeid is.
Durvalumab kan ook gegeven worden bij lokaal gevorderde longkanker (stadium 3b) als er geen operatie mogelijk is en de tumor na platinum (een soort chemotherapie) en bestraling niet gegroeid is.

Er zijn ook verschillen in hoe vaak de middelen wordt gegeven:

• Nivolumab wordt 1 keer per 2 weken gegeven en dit duurt een half uur.
• Pembrolizumab en atezolizumab worden 1 keer per 3 weken gegeven in 30 minuten.
  
• Durvalumab wordt 1 keer per 2 weken of 1 keer per 4 weken gegeven en dit duurt een uur.
  

Wat staat er in de behandelrichtlijn over immuuntherapie als eerste behandeling bij niet-kleincellige longkanker stadium 3b of 4?

Bron: Richtlijnendatabase Federatie Medisch Specialisten

De volgende aanbevelingen gelden voor patiënten met niet-curatief te behandelen (niet te genezen) niet-kleincellige (NSCLC) met performance score 0-1 (goede tot voldoende conditie), geen contra-indicaties (geen andere zware lichamelijke problemen) voor immuuntherapie en zonder moleculaire abberatie (mutatie zoals EGFR of ALK) waar een doelgerichte therapie voor is. Het gaat om stadium 3b of stadium 4.

Behandel patiënten met een PD-L1van50% of meer als eerste met pembrolizumab monotherapie, onafhankelijk van histologisch subtype (dus het maakt niet uit of je niet-plaveiselcel of plaveiselcel longkanker hebt).

Niet-plaveiselcel longkanker

Bij patiënten met niet-plaveiselcel NSCLC met PD-L1 van 50% of meer - behandeling met platinum-pemetrexed-pembrolizumab of carboplatin-paclitaxel-bevacizumab-atezolizumab.

Behandel patiënten met niet-plaveiselcel niet-kleincellige longkanker (NSCLC) en een PD-L1 van minder dan 50% als het kan als eerste met platinum-pemetrexed-pembrolizumab of carboplatin-paclitaxel-bevacizumab-atezolizumab.

Plaveiselcel longkanker

Bij patiënten met plaveiselcel niet-kleincellige (NSCLC) met PD-L1 van 50% of meer - behandeling met carboplatin-paclitaxel-pembrolizumab.

Behandel patiënten met een plaveiselcelcarcinoom met een PD-L1 <50% als het kan met carboplatin-paclitaxel-pembrolizumab.

Ga in altijd bij de patiënt na of er een behandelwens is en benoem ook de mogelijkheid van het afzien van tumorgerichte behandeling.

Wat staat er in de behandelrichtlijn bij niet-kleincellige longkanker bij stadium 3b, 3c of 4 over immuuntherapie als behandeling na eerst een andere behandelvorm?

Bron: Behandelrichtlijnen Federatie Medisch Specialisten

Bij patiënten met niet-curatief te behandelen (niet te genezen) niet-kleincellige (NSCLC), performance score 0-1 (goede of voldoende conditie), geen contra-indicaties (geen andere zware lichamelijke problemen) voor immuuntherapie en zonder moleculaire abberatie (mutatie) waar een doelgerichte therapie voor is.

Bij een PD-L1 van 50% of meer - behandeling met nivolumab, pembrolizumab of atezolizumab in de tweede lijn (als behandeling na eerst een andere behandelvorm) als er geen contraindicaties (geen andere zware lichamelijke problemen) zijn .

Behandeling met nivolumab of atezolizumab kan in de tweede lijn (als behandeling na eerst een andere behandelvorm) als er geen contraindicaties zijn. Hierbij maakt het niet uit wat het percentage PD-L1 is.

Er is geen direct bewijs voor de optimale behandeling met immuuntherapie van patiënten met een performance score 2 (slechte conditie). Als chemotherapie mogelijk is, verdient dat de voorkeur of kiezen om geen anti-kankerbehandeling meer te doen.

De levensverlenging en kwaliteit van leven bij patiënten die een tweedelijns behandeling met immuuntherapie kunnen krijgen is nog steeds beperkt. Bespreek met patiënten ook de mogelijkheid van ondersteunende palliatieve zorg (stoppen met anti-kankerbehandeling).

Is immuuntherapie in ieder ziekenhuis in Nederland te krijgen?

Nee. Op dit moment zijn er 61 ziekenhuizen die immuuntherapie kunnen voorschrijven. Het is belangrijk dat er veel ervaring wordt opgedaan met het middel voordat het in ziekenhuizen beschikbaar komt.

Hoe weet ik of mijn ziekenhuis immuuntherapie voorschrijft?

Bij je behandelend arts kun je vragen of jouw ziekenhuis immuuntherapie voorschrijft. Kom je in aanmerking voor immuuntherapie, maar wordt het middel nog niet in jouw ziekenhuis gegeven? Dan verwijst jouw arts je door naar één van de ziekenhuizen waar dit beschikbaar is.

Kan ik aan mijn behandelend arts vragen of hij me doorstuurt naar een ziekenhuis waar ik wel immuuntherapie kan krijgen?

Zeker. Wanneer je de juiste diagnose hebt voor dit medicijn is je arts zelfs verplicht je door te verwijzen.

In welke ziekenhuizen wordt immuuntherapie voorgeschreven?

Klik hier voor de lijst met ziekenhuizen waar immuuntherapie wordt voorgeschreven.

Ik wil graag ervaringen delen met andere mensen die immuuntherapie krijgen. Kan dat?

Dat kan via onze besloten groep op Facebook. In deze groep kan je ervaringen delen met mensen die ook immuuntherapie krijgen.

Lid worden
Wil je lid worden van deze groep? Klik dan op deze link. Je ziet onder de foto een button met ‘lid worden’. Klik hierop en geef daarna antwoord op de vragen. Na goedkeuring door de beheerder, ben je lid. We plaatsen een bericht waarin we je welkom heten in de groep. Daarna stel je jezelf voor aan de groep door een berichtje te plaatsen.
Je kunt je ook aanmelden voor deze groep door een e-mail te sturen naar info@longkankernederland.nl.