Niet meer beter

Longkanker is nog vaak niet definitief te genezen. Daarom is de behandeling vooral in veel gevallen gericht op levensverlenging en op het verminderen van klachten. De kans is aanwezig dat de kanker na verloop van tijd terugkomt. Als dat zo is, wordt dit een recidief genoemd.

Wanneer de kanker in de longen terugkomt, krijg je vaak klachten die je herkent. Als de kanker op een andere plaats in het lichaam terugkomt, bijvoorbeeld in de hersenen, botten of lever, is het lastiger om de klachten te herkennen en het verband te leggen met longkanker. Afhankelijk van je lichamelijke conditie en het soort kanker wordt bekeken of je opnieuw behandeld kunt worden. In zijn algemeenheid kan worden gezegd dat bij iedere terugkomst van kanker, de ziekte moeilijker te behandelen is.

Als de longkanker niet meer reageert op de behandelingen, heeft het geen zin meer om er mee door te gaan. De kanker is dan immuun geworden. Wanneer dit precies zal gebeuren, is moeilijk te zeggen. Sommige plekken in het lichaam, zoals de hersenen, kunnen maar één keer bestraald worden. Als de kanker op die plek terugkomt, kan er niet opnieuw worden bestraald. Hoe vaak je kunt worden behandeld met chemotherapie of andere behandelingen, hangt vooral af van het soort longkanker dat je hebt.

Hoe lang je nog te leven hebt als de longkanker niet meer behandeld kan worden, is moeilijk te voorspellen. Over het algemeen gaat het eerder om maanden en soms zelfs om weken, dan om jaren. Omdat er niet met zekerheid een prognose kan worden gesteld, zien we dat mensen in deze fase steeds meer van dag tot dag te leven en het inplannen van (lange) reizen beperken.

Laatste fase

In deze laatste fase is de medische zorg er vooral op gericht om klachten als pijn en benauwdheid te beperken, zodat de patiënt zich zo goed mogelijk voelt. De huisarts wordt in dit stadium de centrale arts, omdat de patiënt nog maar nauwelijks naar het ziekenhuis hoeft. Wel kan het zijn dat de patiënt zich zo ziek voelt dat een (tijdelijke) opname noodzakelijk is. Ook ingewikkelde pijnbestrijding wordt vaak in het ziekenhuis gedaan.

Het is goed om na te denken over de plek waar je de laatste periode van je leven wilt doorbrengen. De meeste mensen blijven graag zo lang mogelijk in het eigen huis en bespreken met de huisarts en de naasten de verschillende mogelijkheden voor zorg in de thuissituatie. Als thuis sterven niet mogelijk of gewenst is, kan het ziekenhuis, een verpleeghuis of een hospice een optie zijn. Een hospice is een kleinschalige instelling (ongeveer 10 bedden) die gespecialiseerd is in de zorg rond het sterven. Je vindt ze op verschillende plaatsen in Nederland.

In deze laatste periode hebben veel mensen de behoefte om op bezoek te komen en afscheid te nemen. Bezoek kan een welkome afleiding zijn, maar het kan ook belastend voor je zijn. Het kan ook voorkomen dat mensen er moeite mee hebben om langs te komen en dat kan je als pijnlijk ervaren. Wanneer je mensen nog graag wil zien, is het goed om ze zelf te vragen om langs te komen.

Een zorg voor veel patiënten, maar vooral ook voor hun partners, is de manier waarop ze dood zullen gaan. Dat is lastig te voorspellen. Meestal gaan longkankerpatiënten langzaam achteruit. Ze komen steeds minder uit bed en slapen een steeds groter deel van de dag. Vaak zijn ze de laatste uren tot dagen nauwelijks meer aanspreekbaar en glijden ze rustig weg.

Het komt ook voor dat longkankerpatiënten pijn hebben, benauwd worden of andere klachten krijgen. De huisarts kan dan medicijnen voorschrijven die verlichting kunnen geven. Wel hebben sommige medicijnen bijwerkingen waardoor patiënten suf worden of zelfs iets eerder overlijden. De huisarts zal dit allemaal met je bespreken.

Palliatieve sedatie
Bij palliatieve sedatie wordt een terminale patiënt met medicijnen in slaap gehouden tot zijn dood. Een arts mag palliatieve sedatie toepassen als hij verwacht dat de patiënt niet langer dan twee weken te leven heeft en ondraaglijk lijdt aan symptomen die niet op andere wijze te verhelpen zijn. Palliatieve sedatie is een medisch besluit. Dit besluit zal met de patiënt zelf, naaste familie of vertegenwoordiger worden genomen. Palliatieve sedatie is een normale medische handeling en geen vorm van euthanasie.

Euthanasie
Euthanasie betekent dat een arts op jouw uitdrukkelijke en herhaaldelijke verzoek je leven beëindigt als er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Hiervoor moet de patiënt bij volle bewustzijn zijn en weloverwogen en in alle vrijheid om euthanasie vragen. Een speciale arts, de SCENarts, komt op bezoek om over dit verzoek te praten. De arts die de euthanasie uitvoert (in de thuissituatie vaak de huisarts) moet de euthanasie melden bij een commissie. Deze commissie gaat achteraf na of alles volgens de regels is verlopen.
Als je euthanasie overweegt, is het goed om daar op tijd en regelmatig met je huisarts over te praten om de verschillende opties te bespreken. Ook artsen moeten toegroeien naar het moment waarop jouw leven actief beëindigd wordt. Dit is voor de meeste artsen niet makkelijk om te doen.

Euthanasie verklaring
In een euthanasieverklaring geef je aan in welke situaties je euthanasie wilt.
Je kunt  iemand aanwijzen om jouw belangen te behartigen als je dat zelf niet meer kunt. Leg dit altijd schriftelijk vast.
Het is belangrijk om je euthanasieverklaring regelmatig te vernieuwen. Zo voorkom je dat men zegt dat je in de loop van de tijd mogelijk van mening bent veranderd. Overigens veranderen patiënten ook vaak van mening en verschuiven ze hun grenzen van wat ze als ondraaglijk lijden beschouwen. Als je een euthanasieverklaring hebt, betekent dit niet dat je ook euthanasie zal krijgen. Uiteindelijk is het de beslissing van de arts of hij je verzoek uitvoert.

Er zijn ook verklaringen waarin je aangeeft dat je in bepaalde situaties niet wilt dat je leven wordt verlengd. Dit betekent dat er geen medische handelingen worden verricht om je in leven te houden. Denk daarbij aan beademen, reanimeren of het kunstmatig toedienen van voeding of vocht. Net als bij euthanasie is het goed om daarover met je huisarts te praten. Het is ook belangrijk om dit aan het ziekenhuis waar je behandeld wordt, te laten weten.

De laatste levensfase is een intensieve tijd, ook voor de naasten. Het kan een hele bijzondere periode zijn waarin je je sterk verbonden voelt met elkaar. Daarnaast is het ook een vermoeiende fase, omdat je minder slaap krijgt en veel met elkaar bezig bent. Dat kan ertoe leiden dat je sneller geïrriteerd bent. Als naaste is het ook belangrijk dat je rust neemt en van tijd tot tijd andere dingen onderneemt.

Praten
Bij de meeste patiënten wordt de dood tijdens hun ziekte een minder beladen gespreksonderwerp. Er zijn ook patiënten die niet over hun dood willen of kunnen praten. Als naasten wel de behoefte hebben om erover te praten, kan dit lastig zijn. Als de behoeften van de patiënt en naasten uit elkaar liggen, kan het prettig zijn om juist met anderen te praten.
Vaak vinden mensen het lastig om met jonge kinderen over de naderende dood te praten. De ervaring leert dat het belangrijk is om zo open en eerlijk mogelijk te zijn. Een kind kan zich zo voorbereiden op een naderende dood van een ouder of grootouder.

Meer informatie:

Informatie over stervensbegeleiding, hospices en uitvaart
Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE)
Stichting Doodgewoon bespreekbaar
Stichting Korrelatie
Agora (Ondersteuningspunt palliatieve zorg)

vraag-artsStel hier online uw vraag.
Een gespecialiseerde longarts beantwoordt uw vraag.

Folders en Brochures

home-folders Er zijn verschillende boekjes en brochures te bestellen. Ze worden – dankzij donaties – gratis thuisgestuurd.