Lees verder
Een jaar geleden kreeg onze blogger Nicolette de diagnose uitgezaaide longkanker. Nu zijn de uitslagen stabiel, maar de angst is er niet minder om. Hoe blijf je positief als de cijfers op internet je onzeker maken? Een eerlijk verhaal over een reis naar Bali, de hoop in het ziekenhuis en het omgaan met nare gedachten.
Het begon allemaal met een ‘bijvangst’ in januari 2025. Een CT-scan van mijn hart toonde een verdikte lymfeklier. Geen directe aanleiding tot grote zorgen, maar wel reden om even langs de longarts te gaan. De afspraak werd ingepland voor eind maart.
Maar op 1 maart 2025 spuugde ik bloed. Op 2 maart 2025 weer. En op 3 maart 2025 volgde een CT-scan: een tumor en vergrote lymfeklieren. Daarna ging het snel. Een reeks scans, onderzoeken en gesprekken volgde.
17 maart – EBUS-bronchoscopie
19 maart – MRI
26 maart – de diagnose: uitgezaaide longkanker, in de lymfeklieren en hersenen.
2 april 2025 – belafspraak met de longarts: uitslag patholoog (genmutatie)
17 april 2025 – gammaknife-bestraling
7 mei 2025 – start immunotherapie
Een stip op de horizon
En toch… ik voel me goed. Niet ziek. Niet verslagen.
Ik denk vaak: mijn lichaam is ziek. Als ik mij mentaal laat meeslepen door angst, ben ik twee keer ziek. Makkelijk gezegd misschien, maar ik voel het ook echt zo.
Een stip op de horizon zetten, me voorbereiden en mijn pad uitstippelen — zo organiseer ik mijn reizen. En zo ga ik ook om met deze reis.
Een cadeau
De dag dat ik hoorde dat de kanker was uitgezaaid naar mijn hersenen, stond alles op z’n kop. Maar mijn longarts zei: ‘Je bent fysiek en mentaal fit.’ En dat voelde ik zelf ook.
De volgende stap was wachten op de uitslagen van de patholoog. Zouden er genmutaties zijn die nieuwe behandelmogelijkheden boden?
Die waren er niet. Maar de uitslag van het biopt liet een goede reactie op immuuntherapie zien. Daar gingen we voor. En misschien, heel misschien, kon ik meedoen aan een studie in het Antoni van Leeuwenhoek.
Die kans voelde als een cadeau.
Vertrouwen in het AVL
Tijdens mijn eerste bezoek daar wist ik het meteen: hier wil ik zijn. Zoveel kennis, zoveel betrokkenheid. Mijn nieuwe longarts gaf me vertrouwen.
Als ik door de screening zou komen, kon ik starten met een intensief traject: immuuntherapie, tabletten en nauwkeurige monitoring. En als het te zwaar werd, kon ik altijd stoppen.
Ik voelde me energiek, wandelde veel en werd omringd door liefdevolle mensen. Ja, er waren tranen. Maar er was ook hoop. Dat schreef ik een jaar geleden, in mijn eerste blog.
Terug in de realiteit
Het is nu één jaar na de diagnose. Ik merk dat ik wat piekerig ben. Alsof ik mezelf opnieuw moet uitvinden. Mijn mindset weer op orde moet brengen. Mijn vertrouwen weer moet versterken.
Heb ik daar reden toe? Op maandag 16 maart kwam ik terug van een fantastische reis naar Bali. De volgende dag, dinsdag, had ik meteen een CT- en MRI-scan.
Woensdagochtend stonden de verslagen al online. Donderdag zat ik bij mijn longarts.
De uitslagen waren goed. Alles was stabiel en niet actief. Eén plek in de hersenen was zelfs niet meer zichtbaar. Mijn bloedwaarden waren erg goed. Hoe fijn is dat!
Ik was blij. Dit had ik gehoopt. Misschien zelfs stiekem verwacht. Maar zeker weten doe je het nooit.
En toch…
Het contrast met een zorgeloze reis was groot. Ik was weer terug in de realiteit.
Cijfers
Ja, ik ben ongeneeslijk ziek. Ik dook weer in de cijfers. Na één jaar is ongeveer 29 procent van de patiënten met stadium 4 niet-kleincellige longkanker nog in leven (bron IKNL). Na vijf jaar is dat ongeveer 8 procent. De prognose is over het algemeen ongunstig.
Mijn longarts zegt altijd: percentages zeggen niets. Het gaat erom hoe ík reageer op de behandeling. Dat is wat telt.
Toch betrap ik mezelf erop dat ik ga googelen. Dat ik zelfs mijn eigen gegevens invoer. En dan zie ik prognoses van nog 8 tot 12 maanden. Alhoewel mijn man gelukkig weer veel betere cijfers tevoorschijn tovert.
Maar toch, bah. Ineens voelt alles weer urgent. Ik maak me zorgen.
Gelukkig lees ik ook andere verhalen. Verhalen van doorlevers. Mensen die vijf jaar of langer leven na hun diagnose. Hier ga ik voor!
Gedachten zijn maar gedachten
En dan vraag ik me af: Waar zijn mijn mooie theorieën gebleven? Mijn mantra’s, die ik het afgelopen jaar écht voelde en leefde?
Misschien helpt het weer ook niet mee. Vanmorgen waaide het hard, en nu regent het weer.
Gelukkig leer ik tijdens mijn miracle roadmap-training dat gedachten maar gedachten zijn. Je bént je gedachten niet. En ze zijn ook niet per se waar. Dus ik laat ze maar voorbij drijven.
Mijn hoofd leegmaken. Ontspannen. Een meditatie luisteren. Yoga doen. Een mooi boek lezen. Misschien iets creatiefs. Of gewoon wandelen. Of iets heel praktisch: lijstjes maken en bovenaan beginnen.
En soms… is het ook gewoon zo. Dat hoort er blijkbaar bij.
En mag het er ook gewoon zijn. Het is wat het is.
Dat leert ons alleen maar om te 'leven', volop te genieten, lief te hebben en te koesteren!
Ik ben Nicolette, 61 jaar, getrouwd en moeder van twee prachtige dochters van 26 en 27. Sinds april 2025 blog ik over mijn leven met uitgezaaide longkanker. Door mijn gedachten te delen blijf ik dicht bij mezelf – bij wie ik ben: een levenslustige, optimistische vrouw, vol dromen, hoop en verbondenheid.
