Oproepen

Kankerpatiënt wil meer steun huisarts bij maken keuzes

NFK roept huisartsen op als coach in contact te blijven met kankerpatiënt

Huisartsen kunnen een prominentere rol spelen bij het ondersteunen van kankerpatiënten. Hoewel een ruime meerderheid behoefte heeft aan contact met de huisarts, zegt 1 op de 5 van deze patiënten geen contact te hebben gehad met hun huisarts. Ook ervaren de meeste patiënten nog weinig hulp bij het maken van keuzes in hun behandeling.

Dat blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 4.763 (ex-)kankerpatiënten, onder wie 153 patiënten met longkanker. Samen Beslissen is belangrijk voor kankerpatiënten. Hierbij kiezen patiënten samen met hun zorgverlener(s) de behandeling die het beste bij hen past. NFK vindt dat de wensen van patiënten uitdrukkelijker meegenomen moeten worden in de uiteindelijke beslissing. In dit proces is een ondersteunende en coachende rol weggelegd voor onder andere de huisarts.

Zes op de tien patiënten heeft behoefte aan contact met de huisarts. Vooral kort na de diagnose, maar ook tijdens de behandeling. Twee derde van de patiënten heeft ook daadwerkelijk contact gehad met de huisarts. Gemiddeld krijgt de huisarts een rapportcijfer 7,4 voor de geboden hulp. Als de huisarts het initiatief tot contact neemt, dan is de waardering hoger (8,0) dan wanneer de patiënt zelf het initiatief neemt (7,0).

Van de mensen die behoefte hebben aan contact met de huisarts zegt 20% geen contact te hebben gehad. Wat betreft de rol van de huisarts bij Samen Beslissen, vindt acht op de tien patiënten dat de huisarts zou moeten luisteren naar hun zorgen en overwegingen. Slechts de helft van hen geeft aan dat dit daadwerkelijk is gebeurd. Zeven op de tien mensen vinden dat de huisarts moet vragen of ze alle informatie over diagnose, behandeling en gevolgen begrijpen, maar dat gebeurt slechts bij minder dan twee op de tien van hen. Iets minder mensen vinden dat de huisarts patiënten moet uitleggen dat hun mening belangrijk is bij het maken van keuzes, maar dat gebeurt slechts bij 10 procent van deze groep. Twee derde van de mensen vindt dat de huisarts met hen moet bespreken wat ze belangrijk vinden in hun leven en welke gevolgen de behandeling daarop kan hebben. Van hen zegt slechts 15% dat dit is gebeurd.

Kankerpatiënten werd dezelfde vragen gesteld over de begeleiding door gespecialiseerd verpleegkundigen. 77% heeft behoefte aan contact met de gespecialiseerd verpleegkundige en 76% heeft ook daadwerkelijk contact gehad. 1 op de 10 mensen had dat niet, terwijl ze er wel behoefte aan hadden. Gespecialiseerd verpleegkundigen hebben meer aandacht voor Samen Beslissen dan huisartsen. Echter, ze vragen nog te weinig naar wat voor de patiënt belangrijk is in het leven en ze geven maar beperkt aan dat de mening van de patiënt van belang is.

NFK ziet voor beide zorgverleners ruimte voor verbetering. ,,(Ex-)kankerpatiënten zien duidelijk een ondersteunende rol weggelegd voor de huisarts en gespecialiseerd verpleegkundige bij het maken van keuzes rondom diagnose, behandeling en gevolgen,” zegt directeur-bestuurder van Arja Broenland van NFK. ,,Van belang is dat de wensen en voorkeuren van iedere patiënt worden besproken en meegewogen in de te maken keuzes.” NFK roept huisartsen, maar ook gespecialiseerd verpleegkundigen op om vanaf het moment van diagnose contact met de patiënt te houden. “De patiënt waardeert initiatief door zorgverleners. Wij moedigen hen dan ook aan kankerpatiënten proactief ondersteuning te bieden bij het maken van keuzes”, besluit Broenland.

Gebruik jij de app Untire? Geef je op voor de focusgroep

De app Untire is speciaal gemaakt voor (ex)kankerpatiënten die last hebben van vermoeidheid bij kanker. Om de app nog beter aan te laten sluiten op de wensen van de gebruikers, is er op donderdag 27 juni een focusgroep. Tijdens deze bijeenkomst worden gerichte wensen van verbetering van de app doorgenomen en besproken. Gebruik jij de app Untire en wil je graag meedenken? Geef je dan op voor deze focusgroep.

Wanneer en waar?
Donderdag 27 juni
10.00 tot 12.30 uur
Centrum van Utrecht, makkelijk bereikbaar met OV en geen trappen.

Aanmelden
Meld je aan voor de focusgroep door een e-mail te sturen aan info@longkankernederland.nl. Zet in het onderwerp ‘focusgroep app Untire’.
Je krijgt daarna van ons meer informatie over deze bijeenkomst. We vergoeden jouw gemaakte reiskosten.

Je hebt kanker (gehad): hoe ervaar je de hulp van je huisarts en verpleegkundige?

Als je kanker hebt, komt er veel op je af. Niet alleen de diagnose en behandelmogelijkheden, maar ook de impact die de ziekte op je leven heeft. Je huisarts en gespecialiseerd verpleegkundige kunnen je in deze hectische periode ondersteunen bij het maken van keuzes die bij jou passen. Longkanker Nederland start samen met NFK een onderzoek naar de ervaringen en behoeften van (ex-)kankerpatiënten op dit gebied.

Heb je kanker (gehad)? Dan zijn Longkanker Nederland en NFK benieuwd naar jouw ervaringen met de huisarts en de gespecialiseerd verpleegkundige. (Hoe) hebben zij je geholpen bij het maken van keuzes, wat vind je daarvan en aan welke hulp heb of had je behoefte? De uitkomsten van deze vragenlijst vergroten onze kennis en helpen ons om de belangen van patiënten beter te behartigen.

Doneer je ervaring anoniem door in ongeveer 5-10 minuten deze vragenlijst in te vullen >>

De uitkomsten
We plaatsen de uitkomsten van het onderzoek op 2 juli a.s. op onze website en NFK deelt ze met de media en politiek. Daarnaast brengen we ook zorgverleners en onderzoekers op de hoogte, zodat zij kunnen leren van de ervaringen van patiënten en hier rekening mee kunnen houden in hun werk.

De rol van de huisarts en gespecialiseerd verpleegkundige is onderdeel van het Samen Beslissen proces. Lees hier meer over dit thema.

Dit onderzoek wordt gedaan door Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) in samenwerking met haar 19 kankerpatiëntenorganisaties.

Gezocht: patiënten met longkanker die moeite hebben met eten

Als je kanker hebt, kun je moeite hebben met eten. Je kunt bijvoorbeeld geen zin hebben in eten, het eten smaakt minder lekker of je hebt last van misselijkheid. Dit kan bij de patiënt of zijn naaste leiden tot zorgen. Voor een studie over de gevolgen van het moeilijker eten bij kanker is het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)* op zoek naar patiënten met longkanker die het afgelopen jaar problemen hebben gehad met eten. Of dit nu nog hebben. Daarnaast is het IKNL op zoek naar de naasten van deze patiënten. Een naaste kan een partner zijn, maar ook andere gezinsleden, familie of een vriend of vriendin die nauw betrokken is bij de zorg voor de patiënt.

Vragenlijst invullen
Heb je op dit moment problemen met eten of het afgelopen jaar problemen met eten gehad? Of ben je naaste van een patiënt die hier moeite mee heeft? Geef je dan op en vul de vragenlijst in. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 30 minuten. Door het invullen van deze vragenlijst krijgen we meer inzicht in jouw ervaringen rondom de gevolgen van het moeite hebben met eten bij kanker. En weten we jouw wensen en behoeften omtrent de hulp die je hierbij had willen krijgen. Met jouw antwoorden op de vragenlijst kunnen we de zorg voor (toekomstige) mensen met kanker en hun naasten mogelijk verbeteren.

Wil je meedoen?
Heb je op dit moment of het afgelopen jaar problemen met eten gehad? Meld je dan aan voor de vragenlijst via deze link. Je kunt de vragenlijst online invullen of schriftelijk aanvragen. Ben jij naaste van een patiënt die moeite heeft (gehad) met eten? Dan kun je je ook aanmelden voor de vragenlijst via deze link. Een naaste kan een partner zijn, maar ook andere gezinsleden, familie of een vriend of vriendin die nauw betrokken is bij de zorg voor de patiënt. Aanmelden kan tot 31 mei 2019.

Meer weten?
Neem voor meer informatie over dit onderzoek contact op met Drs. Nora Lize, junior onderzoeker via e-mailadres n.lize@iknl.nl of telefoonnummer 088 234 62 57.

* Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een kennis- en kwaliteitsinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg. Het IKNL voert het project uit.

Oproep voor deelname aan onderzoek: partners van mensen met ongeneeslijke kanker gezocht 

Ook u kunt het moeilijk hebben, doordat uw partner kanker heeft. Het is daarom belangrijk dat u zich gesteund voelt. Het online programma Oncokompas biedt ondersteuning aan u, als partner.

De sectie Klinische Psychologie van de Vrije Universiteit (VU) heeft samen met ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals een versie ontwikkeld van Oncokompas voor partners van mensen met ongeneeslijke kanker. De VU doet nu onderzoek naar de effectiviteit van Oncokompas. In het onderzoek is Oncokompas gratis beschikbaar. Het doel van Oncokompas is om u en andere partners te ondersteunen en te adviseren op de momenten dat u hier behoefte aan heeft.

Heeft u interesse om mee te doen aan het onderzoek? Kijk dan op de website van Oncokompas voor meer informatie of stuur een e-mail naar Anouk Schuit (onderzoeker Vrije Universiteit Amsterdam) via a.s.schuit@vu.nl.

Bekijk de flyer van het onderzoek van Oncokompas >>

Aan het laden...

steun ons werk

Onderzoeken en interviews

Longkanker Nederland wordt regelmatig benaderd met vragen over medewerking van mensen met longkanker aan onderzoeken of interviews. Dit kan (wetenschappelijk) onderzoek zijn of een interview voor een tijdschrift, krant, op de radio of televisie. Via deze Oproepen-pagina willen wij de juiste persoon aan een verzoek koppelen. Een oproep kan eerder worden ingetrokken als er een geschikte kandidaat is gevonden.

Oproep plaatsen

Wil je een oproep doen voor medewerking aan een onderzoek of interview, stuur dan een email naar info@longkankernederland.nl. Omschrijf hierin duidelijk om wat voor een oproep het gaat, naar wie je op zoek bent en wat er van de gezochte persoon wordt gevraagd. Wij nemen zo snel mogelijk contact op.