Oproepen

Heb jij door longkanker moeite met eten? Test dan ook het nieuwe hulpmiddel.

Eten is meer dan het binnenkrijgen van voldoende voedingsstoffen. We eten juist ook om te genieten van lekkere dingen en smakelijke maaltijden. Mensen met kanker kunnen vaak minder genieten van het eten. Eten verandert juist in een worsteling in plaats van een plezierig moment. Dit kan gevoelens veroorzaken zoals verdriet of teleurstelling.

Heb jij longkanker en heb je door de kanker of de behandelingen problemen met eten? Of ben je de naaste van iemand met problemen met eten door kanker? IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) ontwikkelt een online gesprekshulp voor de emotionele en sociale gevolgen van de problemen met eten bij kanker.

De eerste versie van deze gesprekshulp wordt op maandagochtend 4 november van 10.30-12.00 getest. Deze (eenmalige) test vindt plaats in Utrecht op loopafstand van het centraal station. Reiskosten worden vergoed.
ls dit te zwaar of te ver voor je? Dan kan de uitvoerend onderzoeker ook bij je thuis langskomen om de gesprekshulp samen te testen.

De test bestaat uit het doorlopen van de gesprekshulp terwijl je hardop zegt wat in je opkomt als je deze gesprekshulpt gebruikt. Dit duurt ongeveer een uur.

Heb je interesse om deel te nemen? Meer informatie of aanmelden kan via Nora Lize:
email: n.lize@iknl.nl
telefoonnummer: 088 234 62 57
mobiel: 06 17 80 60 51

Wilt u meewerken aan een documentaire over een nieuwe techniek die beschikbaar is?

Deze techniek maakt het voor nabestaanden mogelijk om via de computer een videogesprek aan te gaan met hun overleden dierbaren.

Bent u (aankomende) nabestaande (wiens dierbare binnenkort komt te overlijden of wiens dierbare al overleden is) en zou u er open voor staan om in het kader van uw rouwverwerkingsproces onder begeleiding van rouwspecialisten via de computer een videogesprek aan te gaan met hun overleden dierbare?

De organisatie die dit ontwikkelt realiseert zich goed hoe enorm gevoelig zulke kwesties liggen. “Het spreekt uiteraard voor zich dat we met een grote zorgvuldigheid, respect en integriteit te werk gaan. Deze documentaire maken we vanuit een oprechte goedwillendheid om een positieve bijdrage te leveren aan de nabestaanden. Nooit willen we slechts ‘een vluchtige filmploeg’ zijn. We willen al onze energie, aandacht en liefde voor de volle 100% steken in de dierbare en zijn of haar naasten zodat we vanuit die oprechte betrokkenheid samen een betekenisvolle en inspirerende documentaire kunnen maken.

Omdat we het belangrijk vinden om vanuit een betrokken en persoonlijke basis te werk te gaan, lijkt het ons heel fijn om u telefonisch eens te spreken en u eventueel te ontmoeten. We begrijpen dat u naar aanleiding van bovenstaande informatie veel vragen heeft.  We vragen u in dit geval vriendelijk om rechtstreeks contact met ons op te nemen zodat we al uw vragen kunnen beantwoorden en onduidelijkheden kunnen wegnemen.” Mailen kan naar Roshan.nejal@Hotmail.com. 

Lees de hele flyer over Documentaire Rouwverwerking >>

Een ziekenhuis kiezen bij longkanker: wat vind jij belangrijk?

Als je longkanker hebt, kun je in principe zelf kiezen naar welk ziekenhuis je gaat. Hoe heb je deze keuze gemaakt? En wat vind je hierbij belangrijk? NFK start samen met Longkanker Nederland, een onderzoek naar de ervaringen van (ex-)kankerpatiënten bij de keuze voor een ziekenhuis.

Wat waren je redenen om naar je ziekenhuis te gaan? Hoe ervaarde je de reistijd? Misschien ben je in meerdere ziekenhuizen behandeld, wat vond je daarvan? En zou je, achteraf gezien, een andere keuze gemaakt hebben?

Laat het ons weten, en doneer je ervaring anoniem door in ongeveer 5-10 minuten deze vragenlijst in te vullen >>

Wat doen we met de uitkomsten?
We willen dat kankerpatiënten de best mogelijke zorg krijgen. Soms betekent dit dat er dingen moeten veranderen. Als patiëntenorganisaties willen we daar een bijdrage aan leveren. De uitkomsten van deze vragenlijst vergroten onze kennis en helpen ons om de belangen van patiënten beter te behartigen.

We plaatsen de uitkomsten van het onderzoek op 10 december a.s. op onze website en NFK deelt ze met de media en politiek. Daarnaast brengen we ook zorgverleners en onderzoekers op de hoogte, zodat zij kunnen leren van de ervaringen van patiënten en hier rekening mee kunnen houden in hun werk.

Dit onderzoek wordt gedaan door Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) in samenwerking met haar kankerpatiëntenorganisaties.

Kankerpatiënt wil meer steun huisarts bij maken keuzes

NFK roept huisartsen op als coach in contact te blijven met kankerpatiënt

Huisartsen kunnen een prominentere rol spelen bij het ondersteunen van kankerpatiënten. Hoewel een ruime meerderheid behoefte heeft aan contact met de huisarts, zegt 1 op de 5 van deze patiënten geen contact te hebben gehad met hun huisarts. Ook ervaren de meeste patiënten nog weinig hulp bij het maken van keuzes in hun behandeling.

Dat blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 4.763 (ex-)kankerpatiënten, onder wie 153 patiënten met longkanker. Samen Beslissen is belangrijk voor kankerpatiënten. Hierbij kiezen patiënten samen met hun zorgverlener(s) de behandeling die het beste bij hen past. NFK vindt dat de wensen van patiënten uitdrukkelijker meegenomen moeten worden in de uiteindelijke beslissing. In dit proces is een ondersteunende en coachende rol weggelegd voor onder andere de huisarts.

Zes op de tien patiënten heeft behoefte aan contact met de huisarts. Vooral kort na de diagnose, maar ook tijdens de behandeling. Twee derde van de patiënten heeft ook daadwerkelijk contact gehad met de huisarts. Gemiddeld krijgt de huisarts een rapportcijfer 7,4 voor de geboden hulp. Als de huisarts het initiatief tot contact neemt, dan is de waardering hoger (8,0) dan wanneer de patiënt zelf het initiatief neemt (7,0).

Van de mensen die behoefte hebben aan contact met de huisarts zegt 20% geen contact te hebben gehad. Wat betreft de rol van de huisarts bij Samen Beslissen, vindt acht op de tien patiënten dat de huisarts zou moeten luisteren naar hun zorgen en overwegingen. Slechts de helft van hen geeft aan dat dit daadwerkelijk is gebeurd. Zeven op de tien mensen vinden dat de huisarts moet vragen of ze alle informatie over diagnose, behandeling en gevolgen begrijpen, maar dat gebeurt slechts bij minder dan twee op de tien van hen. Iets minder mensen vinden dat de huisarts patiënten moet uitleggen dat hun mening belangrijk is bij het maken van keuzes, maar dat gebeurt slechts bij 10 procent van deze groep. Twee derde van de mensen vindt dat de huisarts met hen moet bespreken wat ze belangrijk vinden in hun leven en welke gevolgen de behandeling daarop kan hebben. Van hen zegt slechts 15% dat dit is gebeurd.

Kankerpatiënten werd dezelfde vragen gesteld over de begeleiding door gespecialiseerd verpleegkundigen. 77% heeft behoefte aan contact met de gespecialiseerd verpleegkundige en 76% heeft ook daadwerkelijk contact gehad. 1 op de 10 mensen had dat niet, terwijl ze er wel behoefte aan hadden. Gespecialiseerd verpleegkundigen hebben meer aandacht voor Samen Beslissen dan huisartsen. Echter, ze vragen nog te weinig naar wat voor de patiënt belangrijk is in het leven en ze geven maar beperkt aan dat de mening van de patiënt van belang is.

NFK ziet voor beide zorgverleners ruimte voor verbetering. ,,(Ex-)kankerpatiënten zien duidelijk een ondersteunende rol weggelegd voor de huisarts en gespecialiseerd verpleegkundige bij het maken van keuzes rondom diagnose, behandeling en gevolgen,” zegt directeur-bestuurder van Arja Broenland van NFK. ,,Van belang is dat de wensen en voorkeuren van iedere patiënt worden besproken en meegewogen in de te maken keuzes.” NFK roept huisartsen, maar ook gespecialiseerd verpleegkundigen op om vanaf het moment van diagnose contact met de patiënt te houden. “De patiënt waardeert initiatief door zorgverleners. Wij moedigen hen dan ook aan kankerpatiënten proactief ondersteuning te bieden bij het maken van keuzes”, besluit Broenland.

Gebruik jij de app Untire? Geef je op voor de focusgroep

De app Untire is speciaal gemaakt voor (ex)kankerpatiënten die last hebben van vermoeidheid bij kanker. Om de app nog beter aan te laten sluiten op de wensen van de gebruikers, is er op donderdag 27 juni een focusgroep. Tijdens deze bijeenkomst worden gerichte wensen van verbetering van de app doorgenomen en besproken. Gebruik jij de app Untire en wil je graag meedenken? Geef je dan op voor deze focusgroep.

Wanneer en waar?
Donderdag 27 juni
10.00 tot 12.30 uur
Centrum van Utrecht, makkelijk bereikbaar met OV en geen trappen.

Aanmelden
Meld je aan voor de focusgroep door een e-mail te sturen aan info@longkankernederland.nl. Zet in het onderwerp ‘focusgroep app Untire’.
Je krijgt daarna van ons meer informatie over deze bijeenkomst. We vergoeden jouw gemaakte reiskosten.

Aan het laden...

steun ons werk

Onderzoeken en interviews

Longkanker Nederland wordt regelmatig benaderd met vragen over medewerking van mensen met longkanker aan onderzoeken of interviews. Dit kan (wetenschappelijk) onderzoek zijn of een interview voor een tijdschrift, krant, op de radio of televisie. Via deze Oproepen-pagina willen wij de juiste persoon aan een verzoek koppelen. Een oproep kan eerder worden ingetrokken als er een geschikte kandidaat is gevonden.

Oproep plaatsen

Wil je een oproep doen voor medewerking aan een onderzoek of interview, stuur dan een email naar info@longkankernederland.nl. Omschrijf hierin duidelijk om wat voor een oproep het gaat, naar wie je op zoek bent en wat er van de gezochte persoon wordt gevraagd. Wij nemen zo snel mogelijk contact op.