Oproepen

Welke begeleiding en ondersteuning bood jouw ziekenhuis?

Kankerzorg is meer dan een medische behandeling. Daarom stelt NFK van 15 tot 29 mei, in samenwerking met al haar kankerpatiëntenorganisaties, weer een vraag aan alle mensen die kanker hebben (gehad). Deze keer willen we graag weten welke ondersteunende zorg is geboden in het ziekenhuis en wat de behoeftes hierin zijn van (ex-)kankerpatiënten. Dit onderzoek voeren we uit via Doneerjeervaring.nl.

Deze vragenlijst is bedoeld voor iedereen die kanker heeft (gehad). Laat het ons weten, het doneren van je ervaring duurt maar 5 minuten en de antwoorden blijven anoniem. Met jouw hulp kan onze belangenbehartiger expertzorg Irene Dingemans opkomen voor de belangen van álle kankerpatiënten: “Had jij een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis? Kreeg je begeleiding en ondersteuning aangeboden en wat vond je daarvan? En vind jij het belangrijk om deze zorg te krijgen?” Jouw input gebruikt zij, als patiëntvertegenwoordiger, in haar gesprekken met artsen, ziekenhuizen, zorgverzekeraars en de overheid. Hiernaast worden de uitkomsten uit dit onderzoek gebruikt door onze kankerpatiëntenorganisaties in hun belangenbehartiging.

Als federatie van kankerpatiëntenorganisaties stellen wij eisen aan ziekenhuizen – randvoorwaarden waar ze aan moeten voldoen – om kankerzorg te mogen leveren. Naast eisen die zich richten op goede medische zorg, zetten we ons ook in voor goede begeleiding en nazorg. Zo vinden wij het belangrijk dat alle (ex-)patiënten een laagdrempelig ‘vast aanspreekpunt’ in het ziekenhuis hebben. Maar ook dat patiënten, wanneer nodig, aanvullende psychosociale of lichamelijke ondersteuning krijgen. Momenteel hebben wij hier onvoldoende zicht op: krijgen (ex-)patiënten deze zorg ook daadwerkelijk aangeboden?

Jouw ervaring telt, laat ons weten wat jij vindt!

Wat heeft jou geholpen bij het omgaan met jouw ziekte?

Longkanker Nederland en zelfregietool.nl zijn benieuwd wat jou heeft geholpen bij het omgaan met je ziekte? Waar heb je iets aan gehad? Je kunt denken aan verschillende dingen denken: boeken, films, documentaires, organisaties, cursussen, facebookgroepen, enz.

Graag horen we van jou wat jou heeft geholpen. Daarmee kunnen we de zelfregietool versterken. Ook kunnen we de tips delen, zodat we anderen hier ook mee kunnen helpen.

Deel jouw ervaring via info@longkankernederland.nl

 

Wil jij deelnemen aan het groepsgesprek over niet-kleincellige longkanker op 8 mei?

Word je behandeld voor niet- kleincellige longkanker of ben je daar afgelopen jaar voor behandeld? Dan horen we graag jouw mening tijdens een groepsgesprek.

Op dit moment wordt de richtlijn aangepast voor behandeling van niet-kleincellig longcarcinoom (de medische naam voor longkanker). In deze richtlijn zal advies worden gegeven over de behandeling, nazorg en informatie. In een richtlijn staat hoe de behandeling hoort te verlopen. Dit helpt de behandelaar en de patiënt een goede keuze te maken voor de meest geschikte behandeling.

Groepsgesprek
Het is belangrijk dat patiënten hun mening kunnen geven bij de ontwikkeling van richtlijnen. De mening van patiënten horen we graag tijdens een groepsgesprek met ongeveer 6-8 patiënten. Tijdens het groepsgesprek praten we over hoe je de zorg die je hebt gekregen hebt ervaren.

In het groepsgesprek komen onder andere de volgende vragen aan de orde:

  • Hoe zou de zorg voor patiënten met niet-kleincellig longcarcinoom eruit moeten zien?
  • Wat zou er beter kunnen?
  • Welke problemen heeft u ervaren?
  • Wat ging er goed en zou bij iedereen zo moeten gaan?

De informatie die we krijgen in dit gesprek wordt meegenomen bij de ontwikkeling van de richtlijn.

Het groepsgesprek vindt plaats op dinsdag 8 mei van 13.00 – 15.00 uur in Utrecht.

Het groepsgesprek duurt ongeveer 2 uur en zal plaatsvinden in een vergaderruimte op Utrecht Centraal Station. Als dank voor jouw deelname ontvang je een cadeaubon van 25 euro en reiskostenvergoeding. Vanzelfsprekend zullen we vertrouwelijk omgaan met de informatie uit het groepsgesprek. In de richtlijn wordt jouw naam niet vermeld.

Wil je meewerken aan dit groepsgesprek of wil je meer informatie? Neem dan contact op via info@longkankernederland.nl

Kankerbehandeling, thuis of in het ziekenhuis: wat kies jij?

Soms krijgen mensen met kanker hun infusen of injecties met kankerremmende medicijnen thuis toegediend in plaats van in het ziekenhuis.

Waar zou jij voor kiezen? Laat het ons weten! Het doneren van je ervaring duurt maar twee minuten. Je antwoorden blijven anoniem. Met de resultaten komen wij op voor mensen zoals jij. Jouw input gebruiken wij als stem van de patiënt in onze gesprekken met behandelaars, ziekenhuizen en zorgverzekeraars.

Thuisbehandeling is mogelijk met een beperkt aantal medicijnen en door een beperkt aantal ziekenhuizen – dit aantal neemt toe. Als jij mag kiezen, wil je jouw behandeling dan liever in het ziekenhuis of thuis krijgen? En als een van de twee methodes goedkoper is, zou je dan je keuze aanpassen?

Laat het ons weten!

 

Tevredenheidsonderzoek Longkanker Nederland

Kantar Public, een onafhankelijk onderzoeksbureau, voert voor ons een onderzoek uit onder 19 kanker patiëntenorganisaties in Nederland en het bureau van de Federatie. Dit onderzoek is een manier om de impact van onze organisaties te meten. Wij zijn benieuwd hoe u de taken en diensten van onze organisatie beoordeelt. Daarom zouden wij u willen vragen een korte vragenlijst hierover te beantwoorden.

Hoe doet u mee?

Stuur een e-mail naar info@longkankernederland.nl met het verzoek dat u graag meedoet aan het onderzoek. Daarna krijgt u van ons een e-mail met daarin een persoonlijke link naar de vragenlijst.

De vragenlijst kan online worden ingevuld en zal ongeveer 8-10 minuten van uw tijd in beslag nemen. U kunt de vragenlijst op een pc, laptop, tablet of op een smartphone invullen.
U heeft tot en met zondag 22 april 2018 de tijd om deel te nemen.

Uw antwoorden worden anoniem verwerkt. Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld en alleen voor dit onderzoek gebruikt.

Indien u vragen heeft over dit onderzoek, kunt op contact opnemen met de initiatiefnemers van dit onderzoek, het bureau van de Federatie onder telefoonnummer 030-2916090.

Bij voorbaat hartelijk dank voor uw medewerking!

Met vriendelijke groeten,

Lidia en Clarinda
Longkanker Nederland

Aan het laden...

Onderzoeken en interviews

Longkanker Nederland wordt regelmatig benaderd met vragen over medewerking van mensen met longkanker aan onderzoeken of interviews. Dit kan (wetenschappelijk) onderzoek zijn of een interview voor een tijdschrift, krant, op de radio of televisie. Via deze Oproepen-pagina willen wij de juiste persoon aan een verzoek koppelen. Een oproep kan eerder worden ingetrokken als er een geschikte kandidaat is gevonden.

Oproep plaatsen

Wil je een oproep doen voor medewerking aan een onderzoek of interview, stuur dan een email naar info@longkankernederland.nl. Omschrijf hierin duidelijk om wat voor een oproep het gaat, naar wie je op zoek bent en wat er van de gezochte persoon wordt gevraagd. Wij nemen zo snel mogelijk contact op.