Oproepen

Maasstad ziekenhuis zoekt leden patiëntenpanel longkanker

Het Maasstad ziekenhuis uit Rotterdam is op zoek naar longkankerpatiënten die lid willen worden van een patiëntenpanel. De longartsen vinden het belangrijk van hun patiënten te horen wat goed gaat, maar zeker ook wat beter kan. Het ziekenhuis is daarom specifiek op zoek naar mensen die nu voor longkanker onder behandeling zijn in het Maasstad ziekenhuis. Heeft u interesse, dan kunt u een berichtje sturen aan info@longkankernederland.nl dan laten wij het de longartsen van het ziekenhuis weten.

Volkskrant zoekt patiënt met kanker (70+)

Een journalist van de Volkskrant schrijft een artikel over onderbehandeling van kanker bij ouderen. Op het gebied van ouderen en kanker is er sprake van zowel over- als onderbehandeling. Overbehandeling krijgt momenteel veel aandacht in de vorm van bijvoorbeeld het wereldwijde project Choosing Wisely en KNMG-congressen met de titel ‘Niet alles wat kan, hoeft’. Maar dat andere fenomeen, onderbehandeling, krijgt tot nu toe nog niet zoveel aandacht in de media, terwijl daar wel veel gegevens over zijn.

De journalist is op zoek naar een patiënt met kanker (70+) die eerst geen behandeling tegen kanker heeft ondergaan en later wel. Bijvoorbeeld:

  • óf omdat hij/zij zelf dacht dat hij/zij te oud zou zijn voor een behandeling, of omdat familie en vrienden zeiden ‘je kunt je beter niet meer laten behandelen vanwege je leeftijd, dat is te riskant, doe dat maar niet’
  • óf omdat de arts aanvankelijk dacht dat een behandeling wellicht te veel risico’s met zich zou meebrengen, maar de patiënt later toch is behandeld (bijvoorbeeld na een second opinion, of omdat de patiënt aandrong op behandeling en daar later ook tevreden over is).
  • óf omdat de arts aanvankelijk dacht dat een behandeling wellicht te veel risico’s met zich zou meebrengen, maar de patiënt later toch is behandeld (bijvoorbeeld na een second opinion, of omdat de patiënt aandrong op behandeling en daar later ook tevreden over is).

Wilt u graag uw verhaal doen? Geef u op via info@longkankernederland.nl. Wij geven uw gegevens door aan de journalist. In de week van 11 december 2017 wordt het interview afgenomen.

Gesprek over samen beslissen

Longkanker Nederland is, met onze koepel de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), voor een “Els Borst gesprek” op zoek naar een gevarieerde groep (opleiding, man/vrouw, leeftijd) van longkankerpatiënten.
In een Els-Borstgesprek gaan kankerpatiënten en naasten gaan onder leiding van een gespreksleider live in gesprek met een groep zorgverleners waar zij geen behandelrelatie mee hebben, om zo van elkaar te leren.
Het thema van dit gesprek is “ Samen beslissen, wat betekent dit voor patiënten en zorgverleners?”
Het is de bedoeling dat de patiënt niet onder behandeling is in het betreffende ziekenhuis. De gesprekken vinden plaats in de volgende ziekenhuizen:

Donderdag 7 december 17.00 uur in het Gelre Ziekenhuis Apeldoorn
4 ervaringsdeskundigen met verschillende tumorsoorten.

Programma:
16.30 uur inloop
17.00 -18.30 uur Els Borst gesprek
18.30-19.00 uur napraten met broodje

Maandag 18 december vanaf 16:15 uur Gelre Ziekenhuis Apeldoorn met een team van zorgverleners van de longafdeling en 5 ervaringsdeskundigen.

Programma:
15.45 uur inloop voor ervaringsdeskundigen
16.15 – 17.45 uur Els Borst gesprek
17.45 – 18.15 uur napraten

Dinsdag 12 december in het UMCU voorkeur gaat uit naar ervaringsdeskundigen met zaadbalkanker, maar staat ook open voor mensen met andere vormen van kanker

Datum: dinsdag 12 december 2017
Tijdstip: 15.00-16.30 uur

Wanneer u interesse hebt, kunt u dit laten weten via info@longkankernederland.nl
Er wordt vervolgens contact met u opgenomen door Ella Visserman van de NFK.

Onderzoek kwaliteit van leven en zorg bij vergevorde kanker

Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is begin 2017 gestart met het eQuiPe-project, een onderzoek naar de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg zoals patiënten met gevorderde kanker én hun naasten dit ervaren. Het gaat hierbij om een prospectieve, observationele cohortstudie die openstaat voor deelname door zowel patiënten als hun naasten. Als eerste komen in aanmerking patiënten met een gevorderd stadium (IV) van long-, dikkedarm-, hoofd-hals-, prostaat- of borstkanker (met metastasen in meerdere orgaansystemen) en pancreas- of slokdarmkanker. Doel is met deze kennis de palliatieve zorg verder te optimaliseren.
Eerste resultaten kwalitatieve studie
De onderzoekers hebben focusgroepen en semigestructureerde diepte-interviews met patiënten met gevorderde kanker (n=18) en hun naasten (n=15) gehouden. Patiënten en hun naasten participeerden apart van elkaar in een anderhalf uur durende focusgroep-bijeenkomst met maximaal zes deelnemers of een diepte-interview. De onderzoekers hebben zich tijdens de analyse van de data gericht op de sociale gevolgen van gevorderde kanker die genoemd zijn door patiënten en naasten. We lichten hieronder enkele resultaten toe.
“[…]ik ben nooit voorbereid op de sociale consequenties. Ik vond die veel groter en veel ernstiger, veel omvattender dan ik ooit had kunnen vermoeden.” Quote van een patiënte met borstkanker.
Over het algemeen ervaren patiënten en naasten die deel hebben genomen aan de kwalitatieve studie veel veranderingen op sociaal vlak sinds de diagnose. Patiënten en naasten benadrukken hun motivatie om het leven dat zij leiden vóór de kankerdiagnose te continueren, maar ervaren barrières hierin. Veel patiënten en naasten rapporteren gevoelens van sociale isolatie als gevolg van deze barrières of doordat zij sinds de ziekte anders behandeld worden door hun sociale omgeving.
Veel naasten vertelden aan de onderzoekers dat zij de sociale omgeving van de patiënt instrueren over hoe zij met de patiënt dienen om te gaan. Over het algemeen hechten patiënten en naasten meer waarde aan sociale relaties sinds de ziekte, maar veel patiënten en naasten zijn bepaalde sociale contacten verloren. Positieve veranderingen zoals een verbeterde kwaliteit van bepaalde relaties en steun uit onverwachte hoek zijn ook door veel patiënten en naasten genoemd. Over bovenstaande resultaten wordt een wetenschappelijk artikel geschreven in samenwerking met Dr. Youssef-EL Soud, longarts in het Maxima Medisch Centrum.
Observationele cohortstudie
In aanmerking voor deelname komen patiënten die gediagnosticeerd zijn met een gevorderd stadium van longkanker (stadium 4) en hun naasten.Deelnemende patiënten en naasten krijgen elke drie maanden een verzoek om een online vragenlijst in te vullen over de door hen ervaren kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Andere uitkomstmaten zijn zorgbehoeften, zorgconsumptie, gedeelde besluitvorming, sociale steun, ziektebeleving, (samen) omgaan met de ziekte, veerkracht en lichaamsbeeld. Bij naasten van de patiënt wordt ook gekeken naar ervaren mantelzorglast, persoonlijke zelfzorg, rouw, openheid van communicatie over ziekte en dood en evaluatie van zorg.
Het streven van de onderzoekers is in totaal tweeduizend patiënten en duizend naasten te includeren in de studie. Dit omvangrijke cohort is nodig om tot een betrouwbare evaluatie te komen van de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg op diverse momenten gedurende het hele palliatieve traject van deze patiënten en hun naasten.

Als u wilt deelnemen of meer informatie wilt, dan kunt u contact opnemen met Janneke van Roij  j.vanroij@iknl.nl of Natasja Raijmakers n.raijmakers@iknl.nl

Interview over ervaringen behandeling bij ALK in het Engels

Longkanker Nederland is benaderd door Eurordis een patiëntenorganisatie voor zeldzame aandoeningen uit Frankrijk die patiënten zoekt met ALK.

Wanneer een geneesmiddel nog niet is toegelaten in een land of nog niet voor een bepaalde aandoening is toegelaten beslist het Zorginstituut Nederland of de EUnetHTA (europees) over toelating. In dit geval is door de fabrikant van het middel alcetinib (merknaam Alecensa) gevraagd een oordeel te vormen door de EUnetHTA. Het onderzoek zal geleid worden door Zweden In samenwerking met Oostenrijk en Kroatië. Onderdeel van het onderzoek is dat men van een aantal ALK patiënten input zou willen hebben over hoe zij hun behandelingen (hebben) ervaren. Ze gebruiken dit als informatie om een beeld te krijgen van wat er anders is t.o.v. alectinib/ welke meerwaarde alectinib in theorie zou kunnen hebben. De interviews zullen zeer waarschijnlijk telefonisch of via andere digitale middelen plaats vinden. Wanneer er eventueel gevraagd zou worden naar het buitenland te komen voor een sessie dan worden reis- en verblijfskosten vergoed, maar je kunt aangeven wat jij wilt, dus als je niet naar het buitenland wilt, wanneer van toepassing, dan hoeft dat niet.

Het gaat dus alleen om kwalitatieve informatie. Je gaat het middel niet gebruiken. Ook zal worden gevraagd om feedback over de wijze van uitvraag, dus of de manier van interviewen handig en duidelijk was, zodat ze dit in hun toekomstige aanpak kunnen optimaliseren. Alles zal plaatsvinden in het Engels.

Men is maar op zoek naar een klein aantal patiënten. De vraag staat ook uit bij andere landen, maar tot nu toe hebben een aantal landen aangegeven niemand gevonden te hebben die ALK heeft, in het Engels kan communiceren en mee wil doen. Wanneer je mee wilt doen, geef ik je e-mailadres en telefoonnummer door aan Eurordis en zullen zij aangeven wat de vervolgstappen zijn.

Interesse, stuur dan een mailtje naar info@longkankernederland.nl

Aan het laden...

Onderzoeken en interviews

Longkanker Nederland wordt regelmatig benaderd met vragen over medewerking van mensen met longkanker aan onderzoeken of interviews. Dit kan (wetenschappelijk) onderzoek zijn of een interview voor een tijdschrift, krant, op de radio of televisie. Via deze Oproepen-pagina willen wij de juiste persoon aan een verzoek koppelen. Een oproep kan eerder worden ingetrokken als er een geschikte kandidaat is gevonden.

Oproep plaatsen

Wil je een oproep doen voor medewerking aan een onderzoek of interview, stuur dan een email naar info@longkankernederland.nl. Omschrijf hierin duidelijk om wat voor een oproep het gaat, naar wie je op zoek bent en wat er van de gezochte persoon wordt gevraagd. Wij nemen zo snel mogelijk contact op.