Oproepen

Gezocht: longkankerpatiënten die moeite hebben met eten

Als je kanker hebt, kun je moeite hebben met eten. Je kunt bijvoorbeeld geen zin hebben in eten, het eten smaakt minder lekker of je hebt last van misselijkheid. Dit kan bij de patiënt of zijn naaste leiden tot zorgen. Voor een studie over de gevolgen van het moeilijker eten bij kanker is het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)* op zoek naar patiënten met longkanker die het afgelopen jaar problemen hebben gehad met eten. Of dit nu nog hebben. Daarnaast is het IKNL op zoek naar de naasten van deze patiënten. Een naaste kan een partner zijn, maar ook andere gezinsleden, familie of een vriend of vriendin die nauw betrokken is bij de zorg voor de patiënt.

Vragenlijst invullen
Heb je op dit moment problemen met eten of het afgelopen jaar problemen met eten gehad? Of ben je naaste van een patiënt die hier moeite mee heeft? Geef je dan op en vul de vragenlijst in. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 30 minuten. Door het invullen van deze vragenlijst krijgen we meer inzicht in jouw ervaringen rondom de gevolgen van het moeite hebben met eten bij kanker. En weten we jouw wensen en behoeften omtrent de hulp die je hierbij had willen krijgen. Met jouw antwoorden op de vragenlijst kunnen we de zorg voor (toekomstige) mensen met kanker en hun naasten mogelijk verbeteren.

Wil je meedoen?
Heb je op dit moment of het afgelopen jaar problemen met eten gehad? Meld je dan aan voor de vragenlijst via deze link. Je kunt de vragenlijst online invullen of schriftelijk aanvragen.

Meer weten?
Neem voor meer informatie over dit onderzoek contact op met Drs. Nora Lize, junior onderzoeker via e-mailadres n.lize@iknl.nl of telefoonnummer 088 234 62 57.

* Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een kennis- en kwaliteitsinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg. Het IKNL voert het project uit.

Eigen regie van mensen met kanker en hun naasten: een interviewstudie.

Bij het leven met vergevorderde kanker komt veel kijken, zoals het omgaan met lichamelijke klachten en het besef niet meer beter te worden. Daarnaast kunnen er veel praktische zaken op iemand afkomen, zoals het afstemmen van zorg en behandelingen van verschillende zorgverleners. Naarmate een ziekte vordert kan het lastiger worden om alles te overzien en te organiseren.
In dit onderzoek willen wij met mensen met vergevorderde kanker en naasten in gesprek gaan over de ziekte en de gevolgen hiervan op hun leven. Op deze manier willen wij een beter beeld krijgen van waar mensen tegenaanlopen, en hoe zij hierbij het beste ondersteund kunnen worden. Heeft u kanker in een vergevorderd stadium? Of zorgt u voor een naaste met kanker in een vergevorderd stadium? Dan zouden wij graag met u hierover in gesprek gaan. Als u interesse heeft in deelname aan het onderzoek dan sturen wij u graag meer informatie. U kunt dit kenbaar maken door een e-mail te sturen of te bellen naar de uitvoerend onderzoeker. De contactgegevens zijn:

drs. Rik Stoevelaar, psycholoog en onderzoeker
E-mail: r.stoevelaar@erasmusmc.nl
Tel: 010 704 39 72

Wij danken u alvast hartelijk voor uw interesse!

Als je niet meer beter wordt, wat heb je dan nodig?

Jaarlijks krijgen duizenden mensen met kanker te horen dat ze (waarschijnlijk) niet meer beter worden. Sommige mensen horen dit direct bij de diagnose of kort daarna, anderen pas na (jarenlange) behandeling. Misschien geldt dit ook voor jou? We willen graag weten wat je nodig hebt wanneer je niet meer beter wordt. Daarom roepen we mensen die (uitgezaaide) kanker hebben en niet meer beter worden van 4 tot 18 september op om zijn of haar ervaring te doneren door de vragenlijst in te vullen.

Doneer je ervaring

Deel (anoniem) in ongeveer 5 minuten je ervaring en behoefte met ons, zodat wij de zorg in de laatste fase van het leven kunnen verbeteren. 

Als kankerpatiëntenorganisaties willen we graag weten hoe je het gesprek hebt ervaren waarin je hoorde dat je niet meer beter wordt. Maar, ook hoe het ziekenhuis je daarna verder hielp én hoe je denkt over praten over jouw levenseinde. Nu hebben we hier onvoldoende zicht op. Met de uitkomsten van deze vragenlijst kunnen we de belangen van mensen met kanker in de laatste levensfase beter behartigen.

Delen van uitkomsten

We delen de uitkomsten van deze vragenlijst breed, zodat zorgverleners leren van de ervaringen en behoeften van patiënten en hiermee rekening kunnen houden in hun werk. Hiernaast brengen we patiënten op de hoogte van de uitkomsten. Dit doen we bijvoorbeeld door de uitkomsten toe te voegen aan de website.

Dit onderzoek wordt gedaan door NFK in samenwerking met haar 19 kankerpatiëntenorganisaties, Longkanker Nederland hoort hier ook bij.


 

Jouw ervaring telt, laat ons weten wat jij vindt!

 

Gebitsproblemen door behandeling van kanker: heb jij dit ervaren en zijn de kosten vergoed?

Heb je na of tijdens de behandeling van kanker problemen gekregen met je gebit en heb je een beroep gedaan op de vergoeding voor bijzondere tandheelkunde? Dan is NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, waaronder Longkanker Nederland) benieuwd naar jouw ervaring. Van 21 tot 28 augustus vragen we je om jouw ervaring anoniem en binnen twee minuten te doneren, door deze vragenlijst in te vullen.

Beroep op (gedeeltelijke) vergoeding bijzondere tandheelkunde

Wie wordt behandeld voor kanker kan te maken krijgen met een veranderde mondgezondheid. Dit kan tot problemen leiden, zoals het verlies van tanden of kiezen. Voor de kosten die hieruit voort komen kan in sommige gevallen een beroep worden gedaan op (een gedeeltelijke) vergoeding voor bijzondere tandheelkunde.

Komt het vaker voor dan we weten?

Op dit moment zijn er nog weinig geschillen en afwijzingen bij verzekeraars bekend. Wij zijn benieuwd of dit komt omdat een slechtere mondgezondheid weinig voorkomt of omdat mensen die kanker hebben (gehad), tandartsen en zorgverzekeraars niet op de hoogte zijn van de aanspraak die een (ex-)patiënt kan maken op vergoeding. Doneer jouw ervaring, zodat wij in de toekomst beter op kunnen komen voor de belangen van mensen die kanker hebben (gehad) en met deze kosten te maken krijgen.

Voor deze korte poll werken we samen met het Zorginstituut en tv-programma Radar.

 

Gezocht: patiënten die willen meedenken met het MUMC+

Het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) wil graag patiënten beter betrekken bij hun eigen zorg en bij de organisatie van zorg in het algemeen. Hiervoor is er op vrijdagmiddag 31 augustus in Maastricht een bijeenkomst georganiseerd. Om samen met patiënten, artsen, verpleegkundigen en managers te kijken hoe patiënten het best betrokken kunnen worden.

Klik hier voor het programma.

Aanmelden
Bent u patiënt in het MUMC­+, of dat in de afgelopen 3 jaar geweest? En wilt u graag meedenken over hoe patiënten goed betrokken kunnen worden? Geef u dan op bij Wilma Savelberg via w.savelberg@mumc.nl. Geef daarbij ook aan bij welk specialisme u onder behandeling bent (geweest). Op die manier kunnen er patiënten met verschillende soorten zorgervaringen uitgenodigd worden.
Na aanmelding ontvangt u verdere informatie.

Aan het laden...

Onderzoeken en interviews

Longkanker Nederland wordt regelmatig benaderd met vragen over medewerking van mensen met longkanker aan onderzoeken of interviews. Dit kan (wetenschappelijk) onderzoek zijn of een interview voor een tijdschrift, krant, op de radio of televisie. Via deze Oproepen-pagina willen wij de juiste persoon aan een verzoek koppelen. Een oproep kan eerder worden ingetrokken als er een geschikte kandidaat is gevonden.

Oproep plaatsen

Wil je een oproep doen voor medewerking aan een onderzoek of interview, stuur dan een email naar info@longkankernederland.nl. Omschrijf hierin duidelijk om wat voor een oproep het gaat, naar wie je op zoek bent en wat er van de gezochte persoon wordt gevraagd. Wij nemen zo snel mogelijk contact op.