Anne-Mieke van den Berg Lid Patiëntenpanel

Mijn naam is Anne-Mieke (1956). Ik ben gescheiden en moeder van 2 kinderen en een blije oma van een kleinzoon.

In oktober 2006 kreeg ik voor de eerste keer longkanker: adenocarcinoom. In november 2016 is mijn linkerlong verwijderd. In januari 2007 ben ik gestart met chemotherapie, gevolgd door bestralingen. Na een revalidatietraject ben ik weer voorzichtig gaan werken als docent op een VMBO-school. Mijn werk doe ik met héél veel plezier.

Na jarenlange controles op mijn verzoek, wilde ik de controles na 10 jaar stoppen. December 2017 zou de laatste controle worden. Helaas was er tijdens deze controle ‘iets’ te zien op de beelden van de CT-scan. Op iedere longkwab zit iets dat niet geopereerd kan worden. Een biopt was ook niet mogelijk. Sindsdien zit ik in het palliatieve traject.

De ‘oude’ tumor bleek bewaard en is onderzocht met de technieken van 2018. Hieruit bleek dat de tumor ruim 90% van het eiwit PD-L1 bevat. Hierdoor kwam ik in aanmerking voor immuuntherapie. De kanker verdwijnt niet maar is stabiel. Ik voel mij beslist niet ziek, maar ik heb wel kanker. Naar mijn gevoel lever ik -op dit moment- nog weinig levenskwaliteit in: ik ga graag zo nog een tijdje door.

Om met mijn ervaringen iets te kunnen betekenen voor lotgenoten, ben ik in april 2010 actief lid geworden van Longkanker Nederland. Ik heb diverse cursussen gevolgd over lotgenotencontact. Ik neem deel aan een aantal Facebookgroepen en ben beheerder van een groep.

Regelmatig komt er een vraag om deel te nemen aan een overleg, een onderzoek, een enquête, meelezen bij folders en feedback geven op artikelen of publicaties. Bij de start van mijn immunotherapie heb ik ook deelgenomen aan een onderzoek.

Kortom: als het kan dan ‘doe’ ik graag mee met de hoop dat we, met veel voorlichting, in de toekomst het aantal mensen dat longkanker krijgt kunnen reduceren.