Barbara Teufl

Ik ben Barbara, getrouwd en woon sinds 35 jaar in Groningen. Oorspronkelijk kom ik uit Oostenrijk. Mijn twee dochters zijn volwassen en ik verwacht binnenkort mijn vierde kleinkind.

In 2019 werd bij mij na een aanhoudend hoestje niet-kleincellige longkanker vastgesteld. Het bleek om een kleine tumor te gaan. De behandeling bestond uit operatie en aanvullende chemotherapie met het doel om de ziekte te genezen. Door mijn werk als casemanager oncologie wist ik van het belang van moleculair onderzoek. 

Ik vroeg na de operatie mijn behandelend arts om na de ingreep alsnog moleculair weefselonderzoek te laten verrichten. Hieruit bleek dat het om een tumor met een ALK-mutatie ging. Al veranderde dit de behandeling voor mij op dat moment niet, was het een soort geruststelling dat er in het geval van terugkeer van de ziekte goede behandelopties zouden zijn.

Bijna drie jaar na de diagnose, in 2022, bleek de ziekte uitgezaaid naar beide longen en het borstvlies. Toen ben ik gestart met een ALK-remmer. De bijwerkingen in het begin waren heel heftig. Ik was ontzettend moe en had heftige spierpijnen. Na dosisreductie zijn deze klachten verbeterd. Momenteel gaat het goed met mij.

De diagnose kwam volledig onverwachts en had veel impact op mij, mijn gezin en iedereen om ons heen. Het was een heftige, angstige en verwarrende periode. Het feit dat mijn oudste broer op dat moment in zijn laatste levensfase zat ten gevolge van longkanker maakte dat ik niet alleen vreesde voor mijn eigen leven, maar ook bezig was met het naderende verlies van mijn broer. Ik vind het nog steeds jammer dat we maar heel kort lotgenoten konden zijn.

Toen ik ziek werd werkte ik als casemanager oncologie en palliatieve zorg in een algemeen ziekenhuis. Het was onwennig om ineens in de rol van 'patiënt' te zitten. Enerzijds had ik baat bij kennis vanuit mijn werk, maar soms vond ik het ook juist ingewikkeld. Inmiddels ben ik gestopt met werken. Over mijn ervaringen met werk en de ziekte heb ik voor Longkanker Nederland in een podcast mijn belevingen en ervaringen verteld en een bijdrage geleverd aan de Campagne 35 jaar Longkanker Nederland.

Ik gebruik al ruim vier jaar een ALK-remmer en ben enorm blij en dankbaar dat de behandeling zo goed aanslaat. Voor mij was dit ook aanleiding om mijn medewerking te verlenen aan de Campagne 35 jaar Longkanker Nederland! Het toeval wil dat ik precies dit jaar zelf 35 jaar in Nederland woon, dubbel feest dus.

Podcast Deci Medical Partners
Campagne 35 jaar Longkanker Nederland