Graag stel ik mezelf voor: Mijn naam is Denia Schrauwen en ik ben 56 jaar. Ik heb een heerlijk thuis in Noord-Brabant, samen met mijn man. Onze zoon en dochter wonen inmiddels samen met hun geliefde, en we zijn bonusopa en -oma van een heerlijk ventje van 9 jaar. Quality time was er al en dat hebben we zeker met z’n 7-en voortgezet!
In het bijzijn van mijn gezin hoor ik van de oncoloog op 10 april 2024 de definitieve diagnose: longadenocarcinoom, stadium 4. Dat betekent dus uitgezaaid. Ongeneeslijk. Ongelooflijk! Via labonderzoek is er bewijs dat het een mutatie betreft: EGFR exon 21. Dát opent de deuren naar behandeling met medicijnen. Doelgerichte therapie. Geen chemo, en slechts één tablet per dag. Dat klinkt positief. Toen was ik me er nog niet van bewust dat het enkel om levensverlenging ging….. Er zijn uitzaaiingen zowel rondom de long met longvocht, alsmede in de borstholte en linker bijnier. Ook uitzaaiingen in het hoofd zijn waarheid.
Het is een omslag in mijn leven. Toch probeer ik vooral de focus te leggen op vragen zoals: Wat wil ik, maar ook wat wil ik niet (meer)? Wat kan ik? En vooral: waar word IK blij van? Het doel is om het leven te leven, te genieten van de mensen om me heen en te béleven. Ik wil graag mooie herinneringen verzamelen in de tijd die me nog gegeven is. En om mijn missie uit te dragen: ‘Wanneer sterven in zicht komt, ontwaakt de urgentie tot leven’. Op het moment dat je ongeneeslijk ziek bent, beland je in de palliatieve fase. Deze fase wordt vaak verward met een terminale fase. Het laatste wordt medisch bevestigd door een (huis)arts en betreft een periode van 3 maanden.
Een palliatieve fase kan weken, maanden en zelfs jaren inhouden. Via mijn zus ben ik nog geen maand later- mei 2024- in contact gekomen met een palliatief verpleegkundige vanuit het Netwerk Palliatieve zorg. Deze zorgverlener die op huisbezoek komt, zou ik iedereen gunnen. We praten over het leven, waardig sterven en voorál over kwaliteit van leven. Wat past bij mij als persoon en wat vind ik belangrijk? Want als het leven kort(er) is, besef je dat je geen tijd te verliezen hebt en maak je andere keuzes dan je eerder had verwacht.
Ik schrijf inmiddels onder de pseudonaam PalliaLieveling voor meerdere platforms. Maar mijn allereerste blog was voor Longkanker Nederland, op 12 maart 2025. Binnen een week 50.000 keer bekeken. Onwerkelijk én trots.