Lennie de Man Lid Patiëntenpanel

Mijn naam is Lennie de Man (1956) en ik woon in Zwijndrecht.

In november 2018 kreeg ik totaal onverwacht de diagnose uitgezaaide longkanker, stadium IV. Er werd een grote tumor gevonden in mijn rechterlong. In de longvliezen en lymfeklieren zaten diverse kleine kankercellen. De arts vertelde me dat ik niet meer beter werd. Hij gaf mij een levensverwachting van acht tot maximaal twaalf maanden.

Ik ben twee jaar lang behandeld in het Erasmus MC in Rotterdam. Eerst kreeg ik vier zware chemokuren en immuuntherapie. Daarna kreeg ik de zogenaamde “onderhoudschemo” in combinatie met immuuntherapie. Dit werd slechts levensverlengend ingezet want schoon kon mijn lichaam nooit worden.

In december 2020 is de behandeling gestopt. Sindsdien krijg ik elke drie maanden een CT-scan ter controle. Vanaf augustus 2019 is de grote tumor niet meer zichtbaar. Bij de longvliezen bestaat er twijfel wat er op de scan te zien is. Of het kankercellen zijn of littekenweefsel. Mijn longvliezen zijn namelijk twee keer geplakt. In de lymfeklieren houden de drie kankercellen zich heel erg rustig.

Ik heb niets dan lof over het team van artsen en verpleegkundigen. Zij geven me het gevoel dat ze er voor me zijn, dat ik gehoord en gezien wordt als mens. Op spreekuren, maar zeker ook via mail of WhatsApp, kan ik altijd mijn vragen stellen en krijg ik snel antwoord. Thuis word ik om de drie maanden gebeld door mijn huisarts om te bespreken hoe het met me gaat. In de jaren van mijn behandeling, belde mijn huisarts om de drie weken. Vanwege een lichte spierziekte ben ik al bijna mijn hele leven onder behandeling van een fysiotherapeut, die me vanaf december 2018 twee keer per week thuis behandelt. Ik voel me door al deze deskundigen “gepamperd” als een baby.

Ik voel me elke dag sterker en energieker worden. Ook besef ik nu pas wat voor impact de afgelopen jaren op me hebben gehad, zowel lichamelijk als geestelijk. Ik heb het vertrouwen terug dat er weer een nieuwe weg voor me ligt. Ik hoop dat mijn immuunsysteem hieraan nog lang blijft meewerken.

Ik ben lid van het patiëntenpanel geworden omdat ik graag iets wil betekenen voor lotgenoten op basis van mijn eigen ervaringen. Ik denk dat er bijvoorbeeld op het gebied van communicatie tussen arts en patiënt veel van elkaar te leren is. Hopelijk kan ik nog lang mijn bijdrage leveren aan Longkanker Nederland.