Lotgenoten

 

Facebook

De Facebookpagina van Longkanker Nederland is een goede plek om lotgenoten te ontmoeten. Deze openbare pagina is voor iedereen toegankelijk en je kunt hier terecht voor nieuws over longkanker, over de organisatie Longkanker Nederland en uiteraard voor het delen van je verhaal of ontmoeten van anderen.

Besloten Facebookgroepen

Naast de algemene Facebookpagina zijn er ook zeven besloten groepen waar je lid van kunt worden. Deze groepen zijn niet openbaar en berichten kunnen dus uitsluitend worden gelezen en geplaatst door leden van de groep.

Longkanker Nederland faciliteert bovenstaande groepen. Lidia en Clarinda van het bureau zijn de beheerders. Daarnaast heeft elke groep patiënten als mede-beheerders. Zij heten je welkom en geven ook advies als ervaringsdeskundigen.

Lid worden van een besloten Facebookgroep?
Wil je lid worden van één van deze besloten groepen? Stuur dan via Facebook een lidmaatschapsverzoek aan deze groep. Wanneer de beheerders dit verzoek hebben goedgekeurd word je lid. Je kunt je ook aanmelden voor deze groep door een mail te sturen naar info@longkankernederland.nl.

Alle nieuwe leden stellen zich voor in een bericht. Zo weet iedereen wie je bent. Deze berichten vind je gemakkelijk terug onder het tabblad ‘Aankondigingen’ van de Facebookgroep. Het is niet de bedoeling dat de dingen die in de besloten Facebookgroep met elkaar worden gedeeld buiten de groep komen. We hopen dat de Facebookgroep een prettige ontmoetingsplek voor je wordt, waar je ervaringen kunt delen, vragen kunt stellen en de informatie kunt vinden, die je zoekt.

Blogs van patiënten en een naaste

Voor sommige mensen helpt het om over hun ziekte te schrijven. Daarom houden ze een blog bij over hun leven met longkanker. Ook naasten vertellen in een blog wat de ziekte van een dierbare met hen doet. Zij zijn geraakt door kanker, want kanker heb je niet alleen. Sommige mensen schrijven over het dagelijkse leven, anderen schrijven meer over de behandelingen en de medicijnen. Hieronder vind je verschillende blogs van longkankerpatiënten en een naaste.

Anne Marie

Anne Marie (46) had sinds 2014 longkanker. Ze was getrouwd met Rob en moeder van vier kinderen. Ze is lid geweest van de patiëntenadviesraad van Longkanker Nederland. Ze maakte zich hard tegen het stigma waar patiënten met longkanker mee te maken hebben en klaagde de tabaksindustrie aan. Voor haar excellente bijdrage in de media voor bewustwording rond longkanker ontving Anne Marie de Global Lung Cancer Coalition (GLCC) Journalism Award 2017. Zij ontving de prijs voor haar jarenlange inzet om publiciteit te vragen voor longkanker in de media.
Op woensdag 8 mei 2019 is Anne Marie van Veen in het bijzijn van haar zo geliefde gezin overleden. Lees het in memoriam.
Klik hier om de blogs van Anne Marie te lezen 

Merel

In november 2014 kreeg Merel te horen dat ze longkanker had en ongeneeslijk ziek was. Ze gaat voor kwaliteit van de haar nog resterende tijd en blogt om haar knotsgekke, blije en verdrietige verhalen te kunnen delen. “Schrijven geeft troost”.
Klik hier om de blogs van Merel te lezen 

Caroline

November 2014: diagnose ‘niet-kleincellig’ longkanker fase IV met een grote tumor die op de bovenste holle ader drukte waardoor er oedeem in mijn gezicht ontstond VCSS (Vena Cava Superior Syndroom). Dit werd opeens een acute en levensbedreigende situatie. Nu op 5 juli 2018, 3,5 jaar later en na een best intensieve weg ben ik er nog! Mede dankzij 14 kuren met nivolumab, ook wel Immuuntherapie genoemd en ik voel me goed!
Klik hier om de blogs van Caroline te lezen

Etienne

‘ The road to…’  De naam van deze blog heb ik gekozen omdat ik niet weet waar de weg heen gaat. Door dat de immuun therapie die ik nu krijg nog zo nieuw is, en er hier nog niet veel ervaring mee is wat dit op lange termijn doet. Ik hoop ook mede door deze blog wat meer inzicht te geven in deze therapie en wat daarbij komt kijken.
Klik hier om de blogs van Etienne te lezen

Bianca

Bianca heeft haar beide ouders verloren aan longkanker. Haar vader kreeg in 2009 te horen dat hij longkanker had, haar moeder in oktober 2017. “Kanker draag je niet alleen. Daarom ben ik begonnen met bloggen. Door te schrijven kan ik het verwerken. Mijn verhalen zullen een herkenning zijn voor andere patiënten en naasten en voor anderen een onbekende wereld.”
Klik hier om de blogs van Bianca te lezen

Anton

Anton krijgt in maart 2017 te horen dat hij longkanker heeft met uitzaaiingen in zijn hersenen. Het is niet meer te genezen. Voor Anton voelt het als een hele slechte film waar ik opeens de hoofdrol in speel. Hij voelt zich helemaal niet ziek, heeft altijd gezond geleefd en nooit gerookt. Anton: “Ik weet uit mijn ervaring als kankerpatiënt dat het nuttig en leerzaam kan zijn om te lezen over lotgenoten. Wie weet help ik hier ook nog iemand mee.”
Klik hier om de blogs van Anton te lezen

Twan

‘Ik ben Twan van der Heijden. Als vader van de 2 liefste en mooiste kinderen, Eliza (10) en Koen (7), én als man van mijn geweldige vrouw Miriam heb ik een erg druk leven met ons jonge gezin. Ik ben 52 jaar en sinds eind november 2018 kankerpatiënt. In mijn blog probeer ik om jullie mijn strijd tegen longkanker te laten volgen, zodat ik niet al ben doodverklaard terwijl ik nog vol in de chemo sta!’
Klik hier om de blogs van Twan te lezen

 

Blog van longarts

Sander de Hosson

De Hosson twittert, schrijft blogs en geeft interviews en doet dit op een weloverwogen, prettige en zeer betrokken wijze. De longarts schrijft bovendien over onderwerpen die mensen met longkanker echt bezighouden.
Klik hier om de blogs van Sander de Hosson te lezen

Longkanker Nederland reikt een paar keer per jaar aan degene die er voor zorgt dat mensen met longkanker op een goede manier in het nieuws komen de journalisten prijs. Sander ontving zijn prijs in mei 2015.

Inloophuis

Bij een inloophuis kan iedereen die met kanker is geconfronteerd terecht voor een luisterend oor, lotgenotencontact of activiteiten die gericht zijn op ontspanning, verwerking en het (her)vinden van fysieke en mentale kracht en veerkracht. Kijk op de website van IPSO (alle inloophuizen) voor het inloophuis bij jou in de buurt en bekijk de activiteiten.

 

Poll

Wie moet de GLCC Journalism Award 2019 winnen? Stem op jouw favoriet!

* PAR-lid Merel Hennink
* Paulien van Deutekom foundation
* Warner Prevoo

Wie moet de GLCC Journalism Award 2019 winnen?
441 stemmen · 441 antwoorden

Nieuwsbrief

Aanmelden nieuwsbrief

steun ons werk

Agenda

  1. Landelijke Dag Longkanker Nederland

    2 november 11:00 - 16:30
  2. Regiobijeenkomst Noord-Nederland over leven met longkanker

    14 november 15:00 - 18:00
  3. Themamiddag over thymomen

    29 november 12:00 - 16:00
  4. Informatiebijeenkomst over longkanker

    15 mei 2020 12:30 - 17:00

Lotgenoten

Het kan prettig zijn om met lotgenoten contact te hebben. Dit kan in de besloten groepen op Facebook.
Lotgenotencontact

Patiënten en een longarts houden ieder een blog bij.
Bekijk de blogs