Onlangs is er bij mij longkanker geconstateerd : Hepatogene gemetastaseerd adenoid cystisch carcinoom rechter hilus PDL - negatief Geen mutaties aangetoond. Centrale laesie rechter long ,gecentreerd rondom de bronchus intermedium met obstructie van alle bronchiën van de middenkwab en rechter onderkwab . Indien primaire laesie verdacht voor T 4 mogelijk ingroei in linker atrium. Meerdere voor metastasen suspecte laesies in de lever. Inmiddels heb ik 2 maal een kuur gehad van carboplatin paclitaxel pembrolizumab ,chemo immunokuren en dat heeft niks geholpen. Ik moet nog 2 van deze kuren en daarna is het de bedoeling 2 jaar immunotherapie. Longarts zegt dat het een uitzonderlijke vorm van longkanker is en dat het zoeken is naar de juiste behandelingen. Mijn vraag is hebt u ervaring met deze soort en weet u andere mogelijkheden ? Alvast hartelijk dank voor het meedenken.
Dat is inderdaad een uitzonderlijke tumor. U kunt uw longarts vragen om te overleggen met internist-oncoloog prof. van Herpen in het Radboud UMC. Zij is gespecialiseerd in de behandeling hiervan en mogelijk kan zij u verder helpen.