In september werd bij mijn moeder uitgezaaide longkanker vastgesteld. Aanvankelijk had men bij haar de EFGR mutatie gevonden waardoor zij werd behandeld met Tagrisso. Door vocht t.h.v. het hartzakje (mét aanwezigheid kwaadaardige cellen) werd Tagrisso stopgezet na een zestal maanden dus. Niettegenstaande de tumor en metastasen enorm waren gekrompen. Momenteel heeft ze haar tweede chemokuur (Carboplatin/Pexemetred gekregen). Ik ben lid van de Facebookgroep voor mensen met EFGR mutatie en nu las ik dat mensen vaak terug kunnen overschakelen naar de doelgerichte therapie na een bepaalde tijd. Kan dit kloppen? Waarschijnlijk na afname nieuw biopt? Momenteel wordt zij behandeld in AZ Maria Middelares te Gent. Ze spreken hier echter niet over. Ik las ook vaak dat mensen in Nederland worden behandeld in Avl. Hebben zij vooruitgang voor bepaalde zaken dan de ziekenhuizen in Nederland? Binnenkort is er een nieuwe bijeenkomst voor mensen met een mutatie in Utrecht. Is dit dan nog interessant voor mij of skip ik deze dan beter (ik probeer zoveel mogelijk info te vergaren)?
We proberen vaak na de chemotherapie de tagrisso opnieuw te geven. Hoe langer er tijd tussen de chemo en nieuwe groei van de tumor zit, hoe groter de kans dat dit weer wil werken. Als er bij een biopt andere mutaties worden gevonden dan de bekende EGFR, dan is er soms de mogelijkheid voor andere doelgerichte behandelingen. Dit kan in Nederland in de zogenaamde TKI centra (de 8 expertisecentra voor doelgerichte therapie). Dat zijn op dit moment alle UMCs en het AvL. Binnenkort komt er een internet site waarop alle lopende studies van die centra gezien kunnen worden. Soms helpt verwijzing naar zo’n ziekenhuis voor nieuwere middelen in studieverband