Belangrijke vragen om te stellen

Je hebt longkanker. Er komt veel op je af. Je hebt veel vragen, maar welke vragen kun je het beste stellen? Hieronder staat een lijst met belangrijke vragen en de mogelijke antwoorden erop. Er is ook een boekje beschikbaar met de belangrjkste vragen. Neem het boekje mee naar de gesprekken met de arts of oncologieverpleegkundige. Mis je nog vragen? Op de achterkant van het boekje is ruimte om deze vragen op te schrijven.

Tip: Je hoeft niet alle vragen aan de arts te stellen. Je kunt ze ook aan jouw oncologieverpleegkundige stellen. Stel de vragen die voor jou en je familie op dat moment belangrijk zijn.

Wat voor soort longkanker heb ik?

Zoals onderstaand schema aangeeft, zijn er twee hoofdsoorten longkanker: niet-kleincellige longkanker en kleincellige longkanker. Bij niet-kleincellige longkanker gaat het om kanker in vrij grote cellen. Daarin zijn drie verschillende soorten te onderscheiden: plaveiselcelcarcinoom, adenocarcinoom en grootcellig carcinoom.
Bij adenocarcinoom carcinoom kan onderscheid worden gemaakt in kankersoorten die mutaties op de genen hebben en soorten die dat niet hebben. De meest voorkomende mutaties bij deze soorten longkanker zijn afwijkingen in de KRAS, EGFR en ALK-eiwitten.

Bij kleincellige longkanker gaat het om hele kleine, kwetsbare cellen, die zich razendsnel delen. Hierdoor kunnen zij zich ook sneller door het lichaam verspreiden dan de niet-kleincellige soort. Lees meer over soorten longkanker.

In welk stadium is de longkanker?

Bij longkanker wordt een onderverdeling gemaakt in stadia. Het stadium geeft aan hoever de ziekte zich in het lichaam heeft uitgebreid. De arts stelt het stadium vast. Hij onderzoekt hiervoor:

  • de plaats en grootte van de tumor
  • of en hoever de tumor is doorgegroeid in het weefsel eromheen
  • of er uitzaaiingen zijn in de lymfeklieren en/of organen ergens anders in het lichaam

Er zijn vier stadia:

  • Stadium I: er is alleen een kleine tumor in de long
  • Stadium II: de tumor is iets groter en er kunnen kankercellen aanwezig zijn in de lymfeklieren van de longen
  • Stadium IIIa: er zijn kankercellen in de lymfeklieren tussen de longen, aan de kant waar de tumor zit.
  • Stadium IIIb: er zijn kankercellen in de lymfeklieren tussen de longen, aan de andere kant van de borstkas dan waar de tumor aanwezig is, of er zijn kankercellen boven het sleutelbeen
  • Stadium IIIc: de tumor is groter dan 5 cm, ook zijn er kankercellen aan de andere kant van de borstkas dan waar de tumor aanwezig is, of er zijn kankercellen boven het sleutelbeen, er zijn geen uitzaaiingen
  • Stadium IVa: er zijn verschillende tumoren in de long, er is ook een tumor in de andere long of er is een uitzaaiing in één andere orgaan
  • Stadium IVb: er zijn meerdere uitzaaiingen in een ander orgaan dan de long of er zijn uitzaaiingen in meerdere andere organen dan de long

Als de longkanker niet is uitgezaaid, is er een behoorlijke kans op genezing. Wanneer de kanker wel is uitgezaaid, zijn de verwachtingen lager. Niet-kleincellige longkanker groeit meestal langzaam en zaait minder snel uit dan kleincellige longkanker. De niet-kleincellige longkanker kan jaren in het lichaam zitten en geen klachten geven. Op het moment dat er klachten ontstaan, kan de tumor al zijn uitgezaaid.

TNM-waarden
Om te bepalen in welk stadium de kanker zich bevindt, wordt gebruik gemaakt van de zogenaamde TNM-waarden:

  • De T-waarden (grootte en plaats van de tumor) worden onderverdeeld in T1, T2, T3, T4.
  • De N-waarden (uitzaaiingen in de klieren): N0 (geen aangetaste klieren), N1 (aangetaste klieren in het directe gebied van de long), N2 (aangetaste klieren in het gebied tussen de longen), N3 (aangetaste klieren op andere plekken in het lichaam).
  • De M-waarden (uitzaaiingen in andere organen): M0 betekent dat er geen uitzaaiingen zijn in andere organen. M1 betekent dat er wel sprake is van uitzaaiingen.

Waar zit de tumor in mijn long?

Bekijk samen met je arts naar de uitslag van de scan. Hierop zie je waar de tumor in je long zit. Vraag de arts om in het boekje te omcirkelen waar bij jou de tumor zit.

Heb ik uitzaaiingen?

Longkanker is in de helft van de gevallen al uitgezaaid als het ontdekt wordt. Die kans is het grootst bij kleincellige longkanker. De uitzaaiingen kunnen overal in het lichaam zitten. Meestal zaait longkanker uit naar de lymfeklieren, botten, lever, hersenen, bijnieren en de andere long. Vraag de arts in het boekje te omcirkelen waar de uitzaaiingen zitten.

Vragen over onderzoeken

Er zijn verschillende onderzoeken nodig om te bepalen welke soort longkanker je hebt, het stadium en de behandelmogelijkheden. De belangrijkste onderzoeken zijn:

Door te klikken op de onderzoeken krijg je meer informatie over deze onderzoeken.

Welke onderzoeken krijg ik?

De arts vertelt je welke onderzoeken nodig zijn. Kruis ze in het boekje aan. Schrijf andere onderzoeken op.

Hoe lang duurt het voor ik de uitslag van de onderzoeken krijg?

Vraag aan jouw arts hoe lang het duurt voordat je de uitslag van de onderzoeken krijgt. Dit is per onderzoek verschillend.

Vragen over behandelingen

Kan ik genezen?

Van belang hierbij is het stadium van de ziekte. Het stadium geeft aan in hoeverre de ziekte zich in het lichaam heeft uitgebreid. De arts stelt het stadium vast. Hij onderzoekt hiervoor

  • de plaats en grootte van de tumor
  • of en hoever de tumor is doorgegroeid in het weefsel eromheen
  • of er uitzaaiingen zijn in de lymfeklieren en/of organen ergens anders in het lichaam

Als ik niet van de behandeling kan genezen, wat is dan uw inschatting van hoe lang ik nog te leven heb?

Er zijn algemene overlevingscijfers van longkanker waarbij onderscheid wordt gemaakt tussen niet-kleincellige en kleincellige longkanker. Deze cijfers geven een algemeen beeld, maar geen informatie over jouw specifieke situatie. De verwachtingen van hoe lang je nog kunt leven, kunnen voor jou persoonlijk langer of korter zijn dan het gemiddelde. Vraag je arts of hij/zij daar meer over kan zeggen voor jouw situatie.
Lees op de website van Kanker.nl meer over de overlevingscijfers bij niet-kleincellige longkanker en de overlevingscijfers voor kleincellige longkanker.

Welke behandelingen zijn voor mij mogelijk?

Er zijn verschillende behandelingen mogelijk voor longkanker. Afhankelijk van het soort longkanker dat je hebt, de plaats van de tumor en het stadium van de longkanker , maakt de arts een behandelplan.
Je kunt de volgende behandelingen (of een combinatie van) krijgen:

Door te klikken op de behandelingen krijg je meer informatie over deze behandelingen.

De behandeling van longkanker kan curatief zijn. Dat betekent dat genezing het doel is. Bij een deel van de patiënten met longkanker is genezing niet meer mogelijk is. Dan is alleen een palliatieve behandeling nog zinvol. Een palliatieve behandeling is gericht op levensverlenging en verbetering van kwaliteit van leven door:

  • het remmen van de ziekte
  • vermindering van de klachten en/of het zo veel mogelijk voorkomen van complicaties, zoals pijn of benauwdheid

Naast bovenstaande behandelingen kun je soms deelnemen aan behandelingen in  de vorm van onderzoek (trials). Je krijgt dan een nieuwe behandeling of een combinatie van behandelingen waar artsen nog onderzoek naar doen. Met dit medisch wetenschappelijk onderzoek toetsen artsen of een nieuwe behandeling beter is dan de standaardbehandeling. Je kunt jouw arts vragen of er onderzoeken zijn waar jij aan mee kunt doen.

Hoe bepaalt u welke behandeling het beste voor mij lijkt? Overlegt u dit met collega’s en andere ziekenhuizen?

In de meeste ziekenhuizen is er wekelijks een multidisciplinair overleg (MDO) over alle patiënten met longkanker. Dit is een overleg waarbij meerdere soorten artsen met elk hun eigen specialisatie naar uw uitslagen en situatie kijken. Dit zijn de longarts, de long- of thoraxchirurg, de radiotherapeut-oncoloog, de radioloog, de patholoog, de nucleair geneeskundige en de gespecialiseerde verpleegkundige en/of verpleeg­kundig specialist.

Soms zijn bij deze overleggen ook artsen uit andere ziekenhuizen betrokken. Vaak zijn dit meer gespecialiseerde ziekenhuizen op het gebied van longkanker (zoals Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en academische ziekenhuizen).

Wat zijn de voor- en nadelen van deze behandelingen?

Er zijn en komen steeds meer behandelingen voor longkanker. Het is goed om naar de voor- en nadelen van een voorgestelde behandeling te vragen. Je kunt hierbij denken aan vragen over wat het verwachte resultaat is van de behandeling, of je bijwerkingen kunt krijgen, hoe lang de behandeling duurt en hoe vaak je naar het ziekenhuis moet.

Ook kan je vragen of er andere mogelijkheden zijn dat de voorgestelde behandeling.

De keuzehulp longkanker helpt patiënten met een vroeg stadium van niet-kleincellige longkanker te kiezen tussen een operatie en stereotactische bestraling.

Hoe lang duurt mijn behandeling?

Het is vaak moeilijk voor je arts om dit van te voren aan te geven. Dit is sterk afhankelijk van de wijze waarop de behandeling bij je aanslaat. Je arts kan wel iets zeggen over hoe dit meestal is.

Hoe vaak moet ik naar het ziekenhuis?

Hoe vaak je naar het ziekenhuis moet is afhankelijk van de gekozen behandeling. Bestraling is vaak een bepaalde periode dagelijks. De controles bij doelgerichte therapie zijn meestal één maal per 3 maanden is. Stel deze vraag aan je arts of verpleegkundige.

Welke bijwerkingen heeft mijn behandeling?

De bijwerkingen die je kunt ervaren hangen af van de behandeling die je krijgt. Ook kunnen bijwerkingen per persoon verschillend zijn. Vraag hier naar bij je arts bij het maken van een keuze voor een behandeling.
Meer informatie over bijwerkingen van medicijnen vind je op Sib op maat

Hoe kan ik me goed voorbereiden op de behandeling?

Door goed te bedenken wat je wilt weten over de behandeling en dit te vragen aan je arts of verpleegkundige. Bijvoorbeeld door het gebruiken van het boekje Longkanker? Belangrijke vragen om te stellen (link invoegen). Je kunt ook een folder vragen over de behandeling. Daarin staat uitleg wat de behandeling inhoudt en wat het doel is. Ook staat in de folder of je bijvoorbeeld niet mag eten voordat een operatie plaatsvindt. Of dat je bepaalde medicijnen niet in combinatie met andere medicijnen kunt gebruiken. Dus bedenk wat je wilt vragen en vraag naar een folder.

Wat is mijn ‘kwaliteit van leven’ tijdens de behandeling en na mijn behandeling? (Hoe ziek ben ik? Ben ik snel moe? Wat kan ik nog? Kan ik blijven werken?)

Het is belangrijk dat je aan je arts en verpleegkundige vertelt wat voor jou waardevolle dingen zijn in jouw leven. Wat wilt je kunnen blijven doen? Voor de een kan dat zijn dat hij/zij wil kunnen blijven autorijden. Een ander wil kunnen blijven sporten. En weer een ander wil kunnen blijven genieten van eten.

Ook is het goed om te bedenken wat je niet wilt. Vind je het belangrijk om niet erg vermoeid te worden. Wil je niet steeds misselijk zijn? Hoe lang duren de bijwerkingen, gaan ze over?

Dit zijn punten die je mee kunt nemen in de beslissing of je een bepaalde behandeling wilt. Waarbij het ook goed is om te weten hoe lang het resultaat van de behandeling zal duren. Dit is van invloed op de duur van je levensverwachting. Dat kan meetellen voor u bij jouw beslissing.

Heeft u ervaring met de behandeling van mijn soort longkanker? Heeft dit ziekenhuis er veel ervaring mee?

Longkanker is een complexe ziekte met veel verschillende vormen. Sommige vormen komen weinig voor. Ook zijn er de laatste jaren veel behandelingsmogelijkheden bijgekomen. Het is belangrijk dat je arts goed op de hoogte is van deze laatste ontwikkelingen en meerdere patiënten met jouw vorm van longkanker behandelt. Vraag hier daarom naar.

Wat zijn de mogelijkheden voor een second opinion?

Longkanker is een ernstige ziekte. De behandeling is vaak zwaar. Je wilt er daarom zeker van zijn dat je de juiste behandeling krijgt. Heb je behoefte aan een tweede mening? Twijfel je aan de behandeling die je arts je voorstelt? Of wil je meer zekerheid? Vraag dan een second opinion aan bij een andere arts. Een second opinion is een oordeel van een andere arts dan de arts die je behandelt. Voor een second opinion heb je een verwijzing van jouw eigen arts nodig om jouw second opinion vergoed te krijgen door jouw zorgverzekering. Jouw arts zal daar altijd aan meewerken. Een second opinion kun je op elk moment tijdens je ziekteproces aanvragen. Ook wanneer je bijvoorbeeld van behandeling verandert. Een gespecialiseerd ziekenhuis of academisch/universitair ziekenhuis heeft vaak de nieuwste kennis in huis, het is aan te raden daar je second opinion aan te vragen.

Wat gebeurt er als ik niet behandeld wil worden? Welke klachten kan ik krijgen op welke termijn? Hoe lang heb ik dan nog te leven? Kan ik pijnmedicatie krijgen als ik ondragelijke pijn heb?

Wanneer je niet (meer) behandeld wilt worden, is het goed dit te bespreken met je arts en verpleegkundige. Er zijn ‘palliatieve’ behandelingen. Dat betekent dat je er niet langer van zult leven, maar dat ze de tijd die je nog leeft prettiger maken. Je kunt bijvoorbeeld radiotherapie of chemotherapie krijgen om pijn tegen te gaan. Ook zijn er medicijnen tegen de pijn. Vraag naar de mogelijkheden en ook naar de bijwerkingen die je daar weer van kunt krijgen, zodat je alle informatie hebt om met je arts een keuze te kunnen maken.

Wordt mijn behandeling vergoed door mijn zorgverzekeraar?

Bijna alle zorg voor kanker zit in de basisverzekering. De basisverzekering is een verplichte verzekering voor elke Nederlander. Veel zorg valt onder het eigen risico dat voor 2018 is vastgesteld op 385 euro. Dat betekent dat je de eerste 385 euro van de kosten die je in 2018 maakt zelf moet betalen. Het maakt niet uit of dit is voor een controle in het ziekenhuis, medicijnen of bijvoorbeeld een haarwerk.  Meer informatie vind je op de website van de NFK

Bij een naturaverzekering kan het zijn dat jouw zorgverlener (ziekenhuis, longarts) geen contract heeft met jouw zorgverzekeraar. Dan kan het zijn dat je een deel van de kosten zelf moet betalen. Vaak wordt dan 80% van de kosten wel vergoed. Hoeveel je bijbetaalt, hangt af van jouw verzekering. Ook is jouw zorgverzekeraar verplicht om voldoende contracten af te sluiten met zorgverleners in jouw regio.

Bij een restitutieverzekering krijg je bij elke zorgaanbieder een vergoeding en heb je dus meer keuzevrijheid dan bij andere type verzekeringen. Zie ook: Meer informatie vind je op de website van Patiëntenfederatie Nederland

Aandachtspunten

  • Bedenk vooraf welke vragen je wil stellen
  • Twee horen meer dan één. Neem iemand mee naar het gesprek
  • Je kunt het gesprek opnemen met je telefoon. Zeg dit vooraf tegen je arts als je dit doet
  • Check vooraf je zorgverzekering. Heeft jouw zorgverzekeraar een contract afgesloten met het ziekenhuis voor de behandeling van longkanker?