Lees verder
Palliatieve zorg is zorg voor het leven. Daar ben ik, nu ik zelf palliatief ben, van overtuigd. Het gaat om een benadering van behandelen die gericht is op kwaliteit van leven en niet als vanzelfsprekend op langer leven.
Wat heeft een mens nodig na het horen van een diagnose ongeneeslijk ziek-zijn?
Dat is natuurlijk voor iedereen verschillend en het is ook niet eenduidig naargelang de tijd die je nog hebt. Het is een intens- en verwarrend- proces. Je kunt erin vastlopen. Palliatieve zorg start júist daar…om te voorkomen dat iemand vastloopt. Zorg die hoopt biedt, zelfs als genezing niet meer mogelijk is. Palliatieve zorg is geen zorg voor de dood, maar om het leven dat er nog is hoe je dat waardevol kunt maken.
Wat is mijn proces?
Anderhalf jaar geleden kreeg ik de diagnose ongeneeslijke longkanker. Vanaf dat moment begon mijn eigen proces. Ik voelde ongeloof, oneerlijkheid, boosheid, verdriet en dit doorleef ik vooral wanneer ik alleen ben. Het intense verdriet delen, waarin de angst ook hoorbaar is, vind ik lastig. Ik wil anderen er niet mee belasten. Ik vind het voor hen heftig en wil hen hiermee niet confronteren.
Daarnaast ervaar ik ook verlies. Soms voelt het alsof dat ik uit mijn eigen leven ben gestapt. Alles is anders; de dagelijkse invulling, het ritme, het tempo, het gevoel. Maar het grootste verlies is mijn gezondheid en het vertrouwen in mijn lichaam, wat angst voor de dood aanwakkert. Hoop geeft mij momenteel de meeste troost.
Hoop op wat?
Hoop op leven. Hoop op kwaliteit van leven en tegelijk hoop ik dat ik er nog lang(er) mag zijn. Dat voelt soms tegenstrijdig, maar beiden zijn waar. Hoop geeft me kracht.
Wat is kwaliteit van leven voor mij?
Om dat te ontdekken, ben ik teruggegaan naar de pijnpunten uit het verleden. Door die te verwerken voel ik beter wat ik nu belangrijk vind. Voor mij gaat het vooral om kiezen voor mezelf en angsten niet langer uit de weg te gaan.
Ik leer mezelf belangrijk genoeg te vinden, om rust te vinden in het vertragen, om serieus naar mijn gevoelens te luisteren en nog meer mijn intuïtie te volgen. Om tijd aan mezelf te besteden, om uit te zoeken wat bij me past en waar ik blij van word. Om mijn bucketlist aandacht te geven, door mijn situatie voelt die urgenter.
Ik wil niet langer uitstellen. Ik wil mijn angsten aangaan en doorleven in dit Tussenland.
Hoe leef ik in Tussenland?
Jannie Oskam beschrijft dit mooi in haar boek. Ze schrijft : ‘Niets is meer hetzelfde als de dood je is aangezegd. Enerzijds sta ik in het leven; anderzijds deal ik met mijn diagnose, de onzekerheid en beperkingen’. Die term Tussenland steunt mij. Het geeft woorden aan het eenzame en onbestemde gevoel.
Daarom word ik zo blij van schrijven. Met schrijven spreek ik vanuit mijn hart en ik hoop dat mijn woorden betekenis hebben voor anderen. Voor lotgenoten, en ook voor hun naasten die willen weten hoe het is om in dit Tussenland te leven.
Dat voelt voor mij als kwaliteit toevoegen aan mijn leven.
Ik ben Denia, 55 jaar en woon samen met mijn lieve man in Noord-Brabant. Ik voel me een trotse moeder van onze zoon en dochter. Begin 2024 kreeg ik de diagnose longadenocarcinoom, Stadium 4. Het gaat om een EGFR-mutatie exon 21 met uitzaaiingen op meerdere plaatsen in het lichaam. Ik hou van wandelen, gesprekken met diepgang en heb sindsdien mijn passie voor schrijven ontdekt. Schrijven geeft me een vrij en blij gevoel.
