Denia: Zussenliefde

Onlangs ben ik met mijn zussen naar het theatercollege 'Wie de dood ziet, ziet het leven' geweest. Wat een waarheid!

Het was erg bijzonder om hier samen naartoe te gaan, maar ook vreemd te midden van de vele zorgprofessionals. Bij binnenkomst voelde het heel dubbel. Voorheen stond ik voor mijn werk ook weleens achter een stand namens de organisatie om geïnteresseerden informatie te geven. Nu stond ik als ervaringsdeskundige aan de andere kant van de tafel, met mijn zussen aan mijn zijde.

Ik ben trots op ons alle drie, want wat zijn we inmiddels veel samen aangegaan. Sinds de uitslag over uitgezaaide longkanker- ruim een jaar geleden- was daar het verdriet, het onvermogen om te begrijpen waarom, de vermoeidheid door het onbegrip, de vele vraagtekens over de toekomst en de onzichtbaarheid van ongeneeslijk ziek-zijn. We hebben elkaar vastgehouden, opgepept en samen gehuild. Op die momenten kwamen alle emoties samen. 

We zijn informatie gaan uitzoeken op medisch gebied, hebben gesproken over leven en kwaliteit van leven, hebben bijeenkomsten van Longkanker Nederland bezocht en zij zaten beurtelings naast me in de eerste gesprekken met mijn palliatief verpleegkundige. Ze lezen mee met mijn blogs en samen beleefden we het Theatercollege met verhalen uit de praktijk en het Theater van de Laatste Dagen.

Minder zwaar
Dat noem ik zussenliefde. Het is oog hebben voor elkaar, elkaar tot steun zijn én echt samenzijn. In mooie tijden maar ook tijdens moeilijke momenten, want samen wordt het lichter. De extreme zwaarte valt dan mee en dat is zó fijn! 

Dat maakt dat ik wil leven en hoop hou op zoveel mogelijk kwaliteit van leven, een waardevol leven. Waardevol leven is voor mij het ontvangen van liefde van zussen, gezin, familie, vrienden, collega’s. Die liefde voel je zoveel beter op het moment als alle hoop op leven verdwenen is. Inmiddels voel ik dat er ook weer een leven is ná de boodschap van ongeneeslijk ziek-zijn, maar dat was op dat moment niet de eerste gedachte. Ik zag alleen verlies, het sterven en de dood.

Paraplu
Het theatercollege werd geopend door Fieke Donkers- netwerkcoördinator Palliatieve zorg Zeeland- met een metafoor: Palliatieve zorg is als een paraplu. Je kunt er schuilen als het gaat stormen. Niet om de regen te stoppen, maar om even droog, dichtbij en gezien te zijn, precies wanneer dat het hardst nodig is. 
Ik hoop dat al mijn lotgenoten en hun naasten die paraplu (lees: palliatieve zorg) mogen ontvangen en beschermd worden. Om te schuilen en de steun te ervaren van de palliatief verpleegkundige. Ik doe dit samen met één van mijn zussen aan mijn zijde.  

Ik ben Denia (in het midden), 55 jaar en woon samen met mijn man in Noord-Brabant. En een trotse moeder van zoon en dochter. Begin 2024 kreeg ik de diagnose longadenocarcinoom, Stadium 4. Het gaat om een EGFR-mutatie exon 21 met uitzaaiingen op meerdere plekken. Ik hou van wandelen, gesprekken met diepgang en heb sindsdien mijn passie voor schrijven ontdekt. Schrijven geeft me een vrij en blij gevoel.