Lees verder
Eind april 2024, na maandenlang hoesten, voelde ik een knobbel in mijn hals. In het voorjaar hoesten wel meer mensen, maar ja…die knobbel leek wel te groeien. Dus toch maar naar de huisarts. Binnen een week had ik een longfoto, een echo van mijn hals en het advies voor een CT-scan. De echo leidde tot een verwijzing naar de internist. 'Het kan alle kanten op', dacht ik nog.
De uitslag
Op 8 mei, drie uur na de CT-scan, kon ik mijn nieuwsgierigheid niet bedwingen. Ik opende mijn medisch dossier. Een 'verdachte plek' van 4 cm in mijn linkerlong, vergrootte lymfeklieren bij borstbeen, aorta en zo ging het door. Het verslag doorgestuurd aan mijn vriendin, die medisch onderlegd is, zij zei direct: 'Dit is niet goed, Ka. Bel nu je huisarts. Ik kom eraan.' Terwijl mijn kinderen buiten op de trampoline sprongen, van niets wisten, belde ik met de huisarts. 'Het spijt me… het ziet er niet goed uit.' Hij ging direct een verwijzing naar de longarts regelen. Het was de woensdag voor Hemelvaartsdag.
Het nieuws vertellen
Verbijsterd waren we. Mijn man, beste vriendin en ik. 'Je moet je familie inlichten Ka', zei m’n vriendin. Ze had gelijk. Ik kom uit een groot en warm gezin. Die avond zaten we met mijn broers en zussen en hun partners bij mijn ouders. Het was fijn om bij elkaar te zijn, ook al was er nog veel onduidelijk. 'We zijn er voor jullie, we gaan samen strijden'. We reden daarna naar mijn schoonfamilie met hetzelfde bericht. Onze kinderen wisten nog van niets. Die boodschap was me nog te zwaar. ‘s Avonds wat vrienden geappt. Het nieuws delen voelt zwaar maar gek genoeg ook fijn.
Wachten duurt lang
Hemelvaartsdag leek maar niet voorbij te gaan. Ik wilde de medische molen in, starten met onderzoeken en behandelingen. Vrijdagochtend hing ik om acht uur al aan de telefoon met het ziekenhuis. 'De poli’s zijn nog dicht, u wordt later in de ochtend gebeld.' Toen het die middag nog steeds stil bleef, belde ik weer om te vragen naar een afspraak. Ik voelde me zo machteloos en raakte in paniek. 'Ze moeten de verwijzing toch allang gelezen hebben? Waarom hoor ik niks?' De gedachtes aan mijn kinderen zonder hun moeder grepen me aan. Ik mag en kan niet ziek zijn…
Eindelijk in de molen
De dinsdag na het weekend, 14 mei, had ik een afspraak bij de longarts. Ze nam de tijd, legde uit welke soorten longkanker er zijn en noemde gunstige factoren zoals mijn leeftijd en dat ik nooit gerookt heb. De ernst in haar toon vertelde me genoeg, ook al hield ik me nog vast aan dat kleine sprankje hoop dat het misschien geen kanker was. Uit een punctie van longvocht moest dat immers nog blijken. Ik stak mijn kop in het zand. Ze vroeg of we konden blijven tot na haar spreekuur, zodat ze het vocht uit mijn long kon halen voor onderzoek. Wat een betrokkenheid, natuurlijk bleven we. De machteloosheid die ik eerder voelde verdween naar de achtergrond; iedereen doet zijn best, zag ik in.
De bevestiging
Later die week werd ook een biopt uit de lymfeklier in mijn hals genomen. Vrijdagmiddag belde de longarts: 'Het zijn zeker weten kankercellen.' Niet-kleincellig, wat gunstiger is, maar nog zonder bekende mutatie. Dat kon nog weken duren om te vinden. Trillend hing ik op. Ik heb kanker. Alsof dat nog niet genoeg was, bleek mijn PD-L1-score ver onder de 50% (boven de 50% vergroot de kans op een betere reactie op behandeling). Daarbovenop zagen ze op de MRI uitzaaiingen in twee lendenwervels. En zo belandde ik in stadium 4B, het zwaarste stadium. Ik kan niet meer beter worden. Omdat wachten geen optie was, besloten we direct te starten met een pittige combinatie van chemo en immunotherapie.
Ademnood en ziekenhuisopname
Langzaam werd ik steeds benauwder. Op 6 juni kreeg ik mijn eerste kuur, daags ervoor is twee liter vocht uit mijn long gehaald. Ik werd behoorlijk ziek en moest worden opgenomen. Opnieuw zat er vocht in mijn long, dus kreeg ik een drain. Daarna werd mijn long 'geplakt' om herhaling te voorkomen. Ik zag het somber in. Een maand terug was er niks aan de hand. Ik ga in hoog tempo van een simpele hoest naar ademnood, wat is het volgende? Ik dacht: ‘Bestel de kist alvast maar’. Ik had zoveel pijn, was zo moe. Ik had teveel slecht nieuws gekregen in korte tijd en mijn emmertje positiviteit was leeg.
Een onverwachte wending
Aan het eind van die opname vroeg de longarts of mijn man er ‘s middags bij kon komen voor een gesprek. De moed zonk in mijn schoenen, wat nu weer? Bloednerveus ging ik het gesprek in. Maar deze keer was er goed nieuws: de patholoog had tóch een mutatie gevonden. De RET-mutatie. Het blijkt zeldzaam, maar er was een doelgericht medicijn voor, in mijn geval verkrijgbaar in het AmsterdamUMC. Dat betekende overstappen van ziekenhuis, opnieuw beginnen, langer reizen, maar het gaf hoop. En dát was precies wat ik nodig had.
Ik ben Karin, 40 jaar en kom uit West-Friesland. Samen met mijn man, twee jongens van 11 en 12 en hond Bobby vormen we een druk, warm gezin. In mei 2024 kreeg ik de diagnose uitgezaaide longkanker (RET-mutatie), stadium 4B. Sindsdien volg ik doelgerichte therapieën en heb ik verschillende behandelingen achter de rug. In deze blogs neem ik je mee in mijn reis, met eerlijkheid, humor waar het kan, en aandacht voor de mooie momenten tussen alle ziekenhuisbezoeken door.
Foto gemaakt op 6 juni 2024, tijdens Karins eerste kuur.