Lees verder
Vijftien jaar lang leefde Hendrike Koek-Flippo met uitgezaaide longkanker, terwijl artsen haar in het begin nog maar een jaar gaven. Haar openhartige verhaal over haar angst, onzekerheid, maar vooral haar enorme veerkracht is opgeschreven in het boek Dansen in de regen. Over leven met longkanker. Hendrike overleed in 2020 aan het begin van de coronacrisis. Haar zus Susan Flippo maakte de tekst nog beter leesbaar en bracht het boek, zoals beloofd aan haar zus, uit als eerbetoon. Een gesprek met Susan over haar zus, de 'stille kracht'.
Hendrike en Susan ergens begin jaren ‘70
We gaan het uitgebreid hebben over het bijzondere boek van je zus, maar graag horen we ook meer over jou.
"Ik ben Susan, 57 jaar, getrouwd en moeder van twee volwassen dochters. Ik ben ook oma van twee kleinkinderen, wat echt fantastisch is. In het dagelijks leven werk ik fulltime als teammanager bij het Zorg en Veiligheidshuis Hollands Midden.
Hoe zou je Hendrike omschrijven zoals ze vroeger was, en hoe veranderde dat na haar diagnose?
"Hendrike was van ons drie zussen altijd heel stil en rustig; ik noemde haar vaak een beetje onze 'stille kracht'. Omdat mijn oudste zus Marieke en ik wat drukker waren, liet ze dingen vroeger vaak gewoon gebeuren. Maar toen ze ziek werd, kwam er een enorme, onverwachte kracht in haar naar boven. Mensen die haar van vroeger kenden, hadden dat misschien niet direct achter haar gezocht. Die kracht heeft er waarschijnlijk altijd al gezeten, maar kreeg toen pas echt de ruimte. Vanaf dag één werd ze ontzettend zelfstandig en krachtig."
Jullie kwamen uit een warm en open gezin. Hoe was jullie onderlinge band als zussen?
"We kwamen inderdaad uit een heel fijn, warm gezin waarin veel gediscussieerd kon worden en er veel openheid was. Tussen mij en Hendrike zat maar twee jaar leeftijdsverschil, dus wij zijn echt samen opgegroeid. Onze oudste zus scheelde wat meer met ons, maar toen we volwassen waren en onze kinderen dezelfde leeftijd hadden, viel dat leeftijdsverschil helemaal weg. We waren echt een drie-eenheid. We hadden altijd onze vaste 'zussendagen', die mis ik nu nog wel het meest."
Met zus Marieke en hun moeder begin jaren ‘90. Rechts is Hendrike, Susan staat naast haar.
Hendrike was pas 34 toen ze de diagnose kreeg. Heb jij daar als zus in het begin al iets van gemerkt?
"In het begin eigenlijk niet. We hadden toen allemaal gezinnen met jonge kinderen en onze moeder was op dat moment ook erg ziek, dus we hadden het allemaal druk. Op een gegeven moment gaf ze wel aan dat ze benauwd bleef en het gevoel had dat ze niet goed kon doorademen. De huisarts dacht eerst aan een nasleep van een verkoudheid of bronchitis, en later werd er zelfs gezegd dat het misschien 'tussen haar oren' zat door de stress rondom onze zieke moeder.
Hendrike hield dat eerst voor zichzelf; ze was heel bescheiden en wilde ons niet onnodig belasten. Pas toen ze zelf echt voelde dat het niet klopte en om een doorverwijzing naar het ziekenhuis vroeg, zijn wij nauw in het proces meegenomen."
Je bent destijds heel veel met haar meegereisd naar behandelingen. Hoe heb je die periodes ervaren?
"Omdat onze oudste zus Marieke helaas ook ziek werd en overleed, kwam de zorg en begeleiding grotendeels op mij terecht. De man van Hendrike en ik gingen afwisselend met haar mee naar afspraken. Ze werd op een gegeven moment behandeld in Groningen, wat tweeënhalf uur heen en tweeënhalf uur terug rijden was.
Dat waren hele intensieve, maar achteraf ook hele bijzondere en dierbare momenten. In de auto bespraken we werkelijk alles. En soms hadden we ook gewoon enorme slappe lachbuien. We hebben wel eens naar elkaar uitgesproken dat we zonder deze ziekte misschien wel een heel ander, minder intensief contact met elkaar hadden onderhouden."
Tijdens een van hun wandelingen, na een periode van intensieve behandeling van Hendrike.
In het boek staat een opmerking die jij destijds tegen haar maakte: 'Aan de kanker kun je niks veranderen, maar je kunt wel kiezen hoe je ermee omgaat.' Waar kwam die opmerking vandaan?
"Ik weet nog precies waar we zaten; ik paste op haar kinderen toen ze terugkwam uit het ziekenhuis met het slechte nieuws. Die opmerking kwam deels voort uit mijn eigen achtergrond in de zorg, maar het was op dat moment natuurlijk ook mijn eigen verdriet en een manier om ergens hoop vandaan te halen.
Hendrike was vanaf het eerste moment heel krachtig en zei meteen: 'Ik ben niet van plan om dood te gaan.' Ze schreef later in haar boek dat juist deze opmerking voor haar het verschil heeft gemaakt om de regie te pakken."
Haar boek is ontstaan uit haar blogs. Waarom begon ze met schrijven?
"Toen ze de diagnose kreeg, zocht ze online naar verhalen, maar ze zag toen eigenlijk alleen maar hele negatieve statistieken. Lotgenotencontact wilde ze eerst helemaal niet. Maar toen ze wat langer bleef leven, is ze toch meer gaan zoeken en begon ze haar eigen blog."
Dat deed ze in eerste instantie heel praktisch: zo hoefde ze haar heftige verhaal niet telkens opnieuw aan iedereen los te vertellen. Toen mijn zus Marieke en ik haar eerste blogs lazen, waren we diep onder de indruk. Hendrike was geen prater, maar op papier kon ze zich prachtig uitdrukken, heel puur en zonder oordeel."
Het duurde zeven jaar voordat bij Hendrike de ALK-mutatie werd ontdekt. Wat betekende die ontdekking destijds voor haar?
"Toen zij in die tijd ziek werd, was die medische kennis er simpelweg nog niet. Toen die ALK-mutatie na zeven jaar werd ontdekt, vielen er veel puzzelstukjes op hun plek; we begrepen eindelijk waarom eerdere behandelingen niet aansloegen. Dankzij die ontdekking kon ze deelnemen aan nieuwe medische studies, wat haar leven aanzienlijk heeft verlengd. Ze heeft toen zelfs heel even de hoop gehad dat ze misschien wel zou kunnen genezen."
Hendrike heeft uiteindelijk bijna vijftien jaar met de ziekte geleefd. Hoe zag die periode eruit?
"Het was echt een weg van vallen en opstaan. Ze heeft zware behandelingen en een heftige leveroperatie in Groningen ondergaan. Maar er waren ook periodes van een of twee jaar waarin ze zich eigenlijk best wel goed voelde. Dan wilde ze heel graag weer maatschappelijk betrokken zijn en zocht ze naar vrijwilligerswerk. Uiteindelijk hebben mijn zus en ik een keer gekscherend tegen haar gezegd: 'Ga een boek schrijven! Jij zegt altijd dat het boek dat jij destijds zocht er niet is, en je schrijft je blogs zo mooi.' Dat is ze gaan doen. Ze heeft haar blogs op volgorde van tijd verwerkt in een prachtig, op zichzelf staand concept boek."
Een interview met Hendrike in de Telegraaf
Hendrike schreef dat ze meer wilde zijn dan haar ziekte alleen. Hoe zag je dat terug in haar dagelijks leven?
"Ze keek altijd naar wat wél kon. Ze begon met fotograferen in haar eigen tuin op dagen dat ze weinig energie had en maakte daar prachtige beelden. Daarnaast had ze samen met haar man een grote moestuin, was ze erg begaan met de natuur en maakte ze haar eigen kruidenzalfjes en shampoo. Ze wilde heel graag verpakkingsloos leven, ver voordat dat 'sexy' of hip werd. Ze maakte bijvoorbeeld zelf stoffen broodzakken van kaasdoek en zorgde er zo voor dat de lokale marktbakker haar brood daarin meegaf. Haar ziekte bepaalde nooit wie ze helemaal was.."
Hendrike overleed in 2020, precies in de eerste week van de coronagolf. Hoe was dat voor jullie als familie?
"Dat was verschrikkelijk zwaar. Door de lockdown mochten er toen bijna geen mensen bij elkaar komen, waardoor ze nooit een normale uitvaart heeft gehad. We konden geen herdenking houden en ik heb haar niet kunnen eren met een speech zoals ik dat had gewild. Dit boek is daarom mijn eerbetoon aan haar. Eigenlijk doen we de uitvaart en het afscheid dat ze nooit heeft gekregen, nu alsnog een beetje met dit boek."
Wat hoop je dat het boek teweegbrengt bij lezers en lotgenoten?
"Mijn verwachting was heel bescheiden: ik had het aan haar beloofd en al was het maar voor haar kinderen, dan was het al goed. Maar zoals Hendrike het zou zeggen: 'Al is er maar één iemand die er steun aan heeft, dan is het genoeg.' Ik merk nu al dat lotgenoten, maar ook verpleegkundigen en oncologie-zorgverleners in mijn omgeving, er ontzettend veel aan hebben om de belevingswereld van een patiënt beter te begrijpen. Ik ben ongelooflijk trots op haar en op het feit dat haar verhaal nu op deze manier voortleeft."
Het boek 'Dansen in de regen. Over leven met longkanker' is hier te bestellen.